ブログを振り返ってみて感じたことなんですけど
きちんと病気について書いたことってないなぁと思いまして
今さらなんですけど、少し詳しく書こうと思います。
あくまでも私の場合ですので
先天性心疾患の方が全て当てはまるわけではありません。
私は生まれる前に心雑音が確認できたため
妊娠中に既に先天性心疾患と告げられていました。
当時母は10代、どんな気持ちで受け止めたのでしょう。
無事予定日前後に生まれたのですが
生後2日目で心臓病以外の病気【腸閉塞】を発症。
救急車で「県立こども病院」へ運ばれます。
手術を受けて腸閉塞は治ったものの
心臓はなかなかの拗らせ具合でした。
最初の診断名は「ファロー四徴症」「漏斗胸」
その後はバイパス手術をして
少し大きくなるまでカテーテル検査（入院）、
24時間心電図、月1回の外来など
ある程大きくなるまで、根治手術をせずに進みました。
ただ漏斗胸という胸の凹みを治す手術はしました。
（そして途中から斜視の外来も始まりました。）
しょっちゅう病院に行くもんだから
（心臓血管外科。循環器内科。眼科。）
白衣を見ると泣く子になってしまったそうで
両親は大変だったようです。
本人も次々とされる検査や治療に
耐えるのはすごく怖かった記憶があります。
小学生になると覚悟を決めて必死に戦った記憶があります。
そして小学校４年生の時（阪神大震災が起こった年）
根治手術をします。なんと人工弁を使わず手術は終わりました。
もちろん完璧な完治などはありません。（心臓の位置的にも）
心臓の位置を固定するために両側に針金？のようなものを入れたため、
それを抜く日帰り手術を半年後にしました。
ここで一番大きな手術が終わりました。
術後も体育の授業（特に走ること・激しい運動）は禁止でした。
しかし、普通に育ってほしいと願う両親と
みんなと同じように体育がしたいと思った私は
マラソン大会に出るという無謀なことを起こします。
今回はここまで…次に続きます。