すっかり出遅れてしまったのですが、昌磨くん、24才のお誕生日、おめでとうございました~爆笑ラブラブ


忘れていたわけじゃないんですよ、もちろん。

↓追記

(そうだ、忘れてたけどこのブログ始めてちょうど3周年でもありました~、フォローして下さったり、読んでくださってありがとうございます🙏)

↑追記ここまで


数日前に長男からSOS。

車が壊れて一台しかなく、お嫁さんが孫を定期検診に連れて行けないと。


長男宅まで、片道1時間30分😣💦

普段、遠くても15分程度しか運転しないのに。

おまけに雨☔、行くときは霧もものすごくて😱

往復3時間の運転は、かなり疲れました…ショボーン汗汗


いつもは我が家にほんの3時間位滞在するだけの孫。

普段の暮らしぶりを見ることが出来て、本当に「おばあちゃん」を実感できて楽しかったです照れ


そんな訳で、誕生日当日はNow VoiceとUno1ワンチャンネルを見るだけで精一杯でした😵💨


ああ~、お誕生日に毎年、ファンまで一緒に祝わせてもらってる感~😍💓

なんて贅沢なんでしょうねぇおねがい


合宿先から名古屋に戻って、恒例の「龍音」さんでバースデーパーティーウインク

「やっぱりこの味がソウルフード」なんだね~照れ


これまた恒例の、誕生日プレート&高級イチゴ🍓の盛り合わせ拍手

今年はバロン君も❗相変わらず龍音さん、すごいですね~ラブキラキラ

樹くんから、🍓のケーキのプレゼント。
いや、このサイズ21cm(7号)はあるでしょ?
本当に一人で食べたのかしらびっくり?!

エマちゃんもやっとお兄さんに会えて良かったね~照れラブラブ
MIZUNOさんの新作ブランケット、色がとってもキレイ~✨

きっと、合宿の練習も順調で調子が良いのでしょう。
Now Voiceでも、Uno1ワンチャンネルでの表情にも、自信と余裕(と色気ラブラブ)が感じられますね~照れ
大人になったなぁーーー、としみじみおねがいラブラブラブラブ
(親戚のおばちゃんか?!)

さて、いよいよ全日本ですね❗ 
構成は、NHK杯と同じだとNow Voiceで話してくれてますね。

「ボレロに取り組んで2ヶ月で、今の構成が今くらい出来るようになった、
新しい構成を完成させるにはやっぱり1~2か月くらいは欲しい。
出来なかったら元に戻せばいい、ではなく、この構成で絶対やるんだ!という気持ちじゃないと構成をあげることは出来ない」と。(言葉は正確ではないです💦大体そんな感じ)



全日本も、
「今の自分を確かめる舞台」と全くブレてないおねがいキラキラ


「どこまでやれるのか自分でも見てみたい、どんなに失敗しても挑戦をやめたくない!」って。

いやー、頼もしいですね~爆笑拍手

シーズン前半最後の試合、どうかケガなく、今まで練習してきた成果を出せますように❗
運ゲーにきっと勝てるよ❗
なんだか今回はそう思えるんですよね~ウインク
TV観戦ですが、ちゃんと目をおっきく開けて、見届けよう❗
(いつも、ショートは怖くて半目😅)

現地観戦の方、どうかTV観戦のファンの分まで応援の拍手を届けて下さいね~🙏🙏
*FNNプライムニュースより画像お借りしました。

毎年恒例の、全日本の応援も兼ねたクリスマスリース、やっと完成~てへぺろ(遅っ💦)


今年も月桂樹の枝を知り合いから頂けたので、3本をそのまま丸めて土台に。
所々、ユーカリも足して。(くるくる丸まってる葉っぱ)
後のゴミの分別を考えて、土台にワイヤーは使わず、麻紐で縛って形を整えてます。

今回は綿の実とラズベリーピックが100均で手に入ったので、それをメインに。
リボンは、(私の欲望丸出しの)ゴールドにしようとしたんですが、置いてみたら、リボンだけ浮きまくりガーンあせる
なので、シースルーの白に金色の雪の結晶雪の結晶の刺繍が入ったリボンに。
おお、これはリンクの白をイメージしたみたい❗
いいじゃんいいじゃんチューと、一人で悦に入ってました。(完全に自己満…😅)
そうそう、真ん中のUno1の金のロウソクも忘れちゃいませんよ~✌️😉

クリスマス??らしくはあまりないかなー。
ナチュラル路線が好きなので、良いとしよう。(昌磨くんもナチュラルだしね~ウインク)
これなら、クリスマス終わっても飾っておけるかな。

雪の結晶雪の結晶雪の結晶雪の結晶雪の結晶雪の結晶雪の結晶雪の結晶雪の結晶雪の結晶雪の結晶雪の結晶雪の結晶雪の結晶雪の結晶雪の結晶

ここからは上で書いた孫のことです。
10ヶ月になる初孫は、27週5日の早産で1050gで産まれました。
 

その時の記事はこちらです↓

生後3週目頃、お医者さんよりPVL(脳室周囲白室軟化症)と診断され、運動発達の遅れ(脳性麻痺)の可能性を指摘されました。

確かに、筋緊張の異常(後ろに反り返る、股関節、足関節が硬い、体幹筋の低緊張など)は見られたんですが、それでも、ゆっくりだけど、首もしっかりしてきて、寝返りも出来るようになった、笑うようになった、と1つ1つの成長をみんなで喜んでいたんです。

ところが、10月に入ってから点頭てんかんの発作が出てしまい、脳波を取ったところ、「ウエスト症候群」と診断されました。
「ウエスト症候群」というのは、小児の難病指定の難治性のてんかんで、特徴的な発作が起きるようになって、笑わなくなったり、出来ていたことが出来なくなるのが特徴とのこと。

うちの孫は、眼球がピクッピクッと上を向く程度で、気を付けていなければ分からない感じでした。
元々、PVLによる脳に傷があるので、なりやすいと言われていたので、お嫁さんが早く気付いたようです。

ぼっーとして、笑わなくなってしまったとパパママは悲しんでたんだよ😢

脳波検査も頑張ったんだよね。
痛くはないけど、長時間なのでたいへんみたい。

外来で投薬治療をしたけれど、発作が止まらず、結局、子ども病院に入院して副腎皮質刺激ホルモン療法(ACTH)を受けました。

入院中は、副作用で機嫌が悪く、1日中泣いていたりで、お嫁さんはとても大変だったようです😢

徐々に少なくしていくうちに、段々笑うようになってきたと。

ほぼ1ヶ月少しで無事退院できました照れ
お薬がよく効いたと、お医者さんに言われたそうです。

今は、大好きな絵本を見て笑ったり、おもちゃを持って遊んだり、自分でお煎餅持って食べたり照れ

パパは、もうほんと、めろめろ💕です
(妹たちにはキモいと言われるほど😅)

体重は7300g位です。産まれたときの7倍!重くなったよ~😄
薬の副作用で、食欲旺盛❗お顔まん丸🌕️
お煎餅、自分で持って食べてるうちにいつの間にか顔に貼り付いてたんだって~😂😂💕💕

笑顔が戻って本当に良かった~えーん

出来なくなってた寝返りも、先日出来たと動画が送られてきました爆笑

でも、頚は前よりグラグラ…なんです😢
体幹の筋緊張が発作前より低くなってる感じです😢
私は、ボイタ法という理学療法を薦めているのですが、コロナもあるし、なかなか長男夫婦には響かないようです。
(今現在、近くの療育センターのリハビリに通っていることもあって)

難治性、ということでまた発作が起こる可能性はあるそうです。
そうしたら、また退行してしまうのでしょうか…。

先の事を考えても仕方ないですね。

昌磨くんが前回の本田さんたちと対談したNow Voiceの最後に言っていた
「僕はなるようになったものを、最大限に頑張りたいと思います。」というのがとても心に響きました。

ほんと、そうですね❗
昌磨くんの言葉には気付かされることがたくさん。
いつもありがとう❤️