あれから、"ふわふわ"したまま日常を過ごしています



毎日毎日ケンカばかりしていたのに

その事を人に話すと

お惚気に聞こえるそうで

驚き⁉️です



緩和ケア病院の師長さんから

入院中のレクリエーションの

楽しいエピソードや

どれだけ彼が私を心配していたかとか…


また師長さんが私の体調を案ずる内容の

優しいお手紙を頂きました




そして、先日自宅介護になってからの

担当看護師さんが(集金もあって)

とても綺麗なお花を持って

彼に会いに来てくれました



気さくで、時には厳しい彼女は

彼のダイノお気に入り


でも、前からの予定の旅行中で

彼の最後には会えないままだったので

ふたりとも嬉しそうでした





そしてそして

ありがたいことに

80歳を越えた叔母が

電車で1時間程かけて

駆けつけてくれて

(叔母は70代後半で乳がんになり、2年間抗がん剤治療を受けた方)


その頃私は

葬儀や介護の疲れMAXで

食事も満足に取れない状態…。


叔母はそんな私を見越して

自宅から下ごしらえをした

牡蠣鍋を用意して来てくれました


正直、牡蠣は苦手でしたが

ここまでしてもらって

食べない訳にはいかない


思いきってお口に入れたら

何と美味しいではないですか‼️


その日から牡蠣鍋のリピート

今日も↓



叔母ちゃんのおかげで

食事も取れるようになりました



叔母は今の私と同じ歳位に

旦那さんを進行がんで亡くしてます


何かを始めようとする気持ちの切り替えに

3年かかったそうです

私は何年かかるかな?




今日のブログは長いです




1ヶ月経ちました


もうすぐ結婚記念日もあります



お気に入りのブリザードフラワー



そして、こちらのDVDが最近の癒しです






※ ライスボール 10周年記念ライブのDVD

とても素晴らしいライブでした


🟥 🟦 🟩 の光 混ざると 🤍 白になる

レールなどなかった 私達特別なカラー🎵


"光の三原色" を自分達になぞらえた新曲


気になった方はYouTubeで

"ライスボール"で検索すると

いろんなタイプの曲に出会えます


作詞作曲は嵐やAKBに楽曲を提供している

♪多田慎也♪さん


おすすめですよ



なんとなく書いてます


昨年の春に父が亡くなり


その翌月主人が敗血症で危なかったけれど

↓↓↓この近辺で助けていただき



転院を挟んで


自宅で介護


皆さんの助けを借りながら

日々ケンカしながら

穏やかに過ごしていました




↑・↓  いまの私の膝です(DVではありません)




このあざが出来た頃は

せん妄は時々あったけれど

意思の疎通はできてました



でも

昨日永遠に眠ってしまいました



私は数年前

なんかよくわからない事情で

(主治医が突然いなくなった)

転院しました


MDSから白血病へ

今は咳と鼻血と戦ってます


何となく書きました





 
私、先月退院しました
また経過観察です
 
 
何らかの免疫・粘膜異常で
要ベーチェット病
 
只、難病の特定疾患である
ベーチェット病と判断するには
要件を満たしていないので
経過観察となりました
(厳しい審査があるそうです)
 
MDSの方もそうですが
無治療の経過観察はとてもありがたい事
よくわかっているつもりでも
少しモヤモヤが残りますショボーン
 
3か月ごとの経過観察になっていたのですが
退院後の外来で
CRPがまた増えてきてしまったので
来週また外来ですキョロキョロ
 
 
 
入院するとよく撮ってしまう空の写真
下矢印は前回の時撮ったもの
雨と晴れの境が見えています

 

下矢印今回はスカイツリーが雲に隠れています

 
快晴太陽の空も好きですけど
写真を撮る時は
曇り雷の方が表情があって好きなんです