나,힘내자!オンラインでもがん友さんと情報共有
나,힘내자.の意味は”自分、がんばろ!”なんですがーでも元来が「へたれ」なので( ̄▽ ̄;)、先週か~、外を歩いているときに具合が悪くなり、立っているのも辛くなり、その後痛みが強くなって、帰宅してもベッドの上で4時間唸り続け…ああ、いつもの如く、鎮痛剤なんか効かない( ;∀;)わたしの日常に突然現れる痛みわたしはいつでもゴールに向かってボールを蹴りたい、でもそのゴールがある方向がわからない、ゴールが見えないボールをうまく蹴れないことよりも、ゴールが見えないことのほうが辛くて、しんどい。↑みたいなことをいつもがんカフェでグチってました。コロナ禍の状況で集まりがオンラインになってからは、時には体調思わしくなくて、声が出ないときに、あらかじめメッセージ動画を作っておいて本番( ̄▽ ̄;)で流す、とゆーアイデアを思いついて、下の画像は前々回のカフェで流した動画を再編集して使った前回の動画のフレーム↑初めてお会いする参加者さんもいらっしゃるので、PinPで「顔出し」してます( ̄▽ ̄;)こゆう画面を作るためには窓10付属のビデオエディターでは力不足なので、アチラ製のフリーソフトを利用して制作(汗)。で、前回のカフェでは「痛みとの向き合い方を模索する」という自己テーマ( ̄▽ ̄;)に沿って、自分が見つけたネット情報をふたつ、ご紹介しました。ひとつは「静岡がんセンター」サイト内にある、「がん体験者の悩みQ&A」のカテゴリ。同じガンの、似たような悩みを持つ患者さんの話と医療側のアドバイスがセットで閲覧できます。動画なので、固定の一画面表示ではなく、ページ遷移や情報の検索法なども流れで確認できます。自分がガンと診断された前後の状況を思い返してみると、ネットには沢山の情報が溢れていますが、情報の真偽や信頼度は玉石混交なので、なにを尺度にして自分に必要な資料を探せばいいのか戸惑うものです…総合病院でガンの種類とステージの確定診断が出たあとも、医療側から一切、そのガンに関する情報が与えられたことはありませんでした。それも今思うと不親切じゃないかと思うんですけどね、、まあ病院には患者も利用できる図書室があったので、たぶんそこを利用するだろうーとか先生方は考えたからかもしれませんが。そんなのその時は利用するの思い浮かばなかったよ( ̄▽ ̄;)当時からお世話になっていた、緩和ケアサポートグループのスタッフが「国立がん研究センター」の「ガン情報サービス」サイトから、わたしのガンに関するパンフレットをダウンロードしてくれて、はじめて、ガンの概要やら治療のことやらハアクすることができたのです。動画のフレーム続き(苦笑)。↑次に見つけた情報が、こちらはDIPEX JAPANのサイト。さまざまな痛みに悩む患者さんたちの話がテキストや動画で見れますよーと、内容のご紹介。さわり、だけですが、この方はこんな風に考えて、痛みと向き合っておられるようです~と具体的な情報の一部を見ていただきました。特にインタビュー動画で、その悩まれている患者さんご自身の「生の声」に触れられるのは、情報掲示の一手段として訴求力があるのではないかにゃー( ̄▽ ̄;)動画を再生している途中も参加者の方から「へー」とか「なるほどー」、「そうそう、そう!」といった声が聞こえたので、反応はよかったほうだとおもいます。(^-^;反応に気をよくして?来月分の新しい動画を作るかはまだ未定ですが、、。オンラインミーティングでのメリットはアナログでの集まりでは実践できない「その場で即役立つ情報共有が可能」だという点。がんカフェではお仲間の自己紹介やら体験談やらの語りのなかで、有用な、治療・ケアに関する情報に触れる機会が多々ありますけども、まあ、中にはメモを取られる参加者もいらっしゃいましたが、大体は「耳で聴いて」オワリ。場には主催側のノートPCが置いてあるものの、それを利用して検索して、表示された画面を皆で閲覧する~といった用途に使われることはなかったですねーデメリットはやっぱり、Digital Divide の壁と、オンラインミーティングに慣れない方が(ここは医療職も含む)少なからずいらっしゃるという点ですかー。それから、この点はアナログ、オンライン共通かもしれませんが、障碍を持つ方や身体的に機能面に低下が見られる方へのアクセシビリティ。たとえば視覚障碍者の参加希望者に対しては、情報を耳から取り込んでもらうことができますが、では聴覚障碍者の希望者は?オンラインミーティングでの対話はツールを介して画面内に話している内容をリアルタイムでCC,字幕表示させるか、または手話通訳者を待機しておくかの二択になるとおもうんですけど、そのどちらも主催側で実践に移すノウハウを持ってないので…病気は人と時を選ばない、障碍がある方もガンになるし、コロナ禍の状況にあっても、患者会やがんカフェに参加したいと思われるのは当然だし、イベントの主催側にもそう言った問い合わせがちらほら来ているそうです。。