緩和ケアサポさんが、知人のお嬢さんである「 坂井田さんのことばをうらんさんにも贈ります」と言われた、坂井田真美子さんの福音教会主催のクリスマスコンサートでの、彼女の語りの一部です。（ 何故かリンク元が分からなくなってしまいました💦）
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ここ、重要です、神さまが、私にプレゼントしてくださったんです。
…難病をプレゼントしてくださったんです、
視神経脊髄炎て、脊髄に炎症が起きる病気で、全国に6500人ほどの同じ病気の仲間がいます。そして9割が女性です。
そして発症時期が35歳から45歳。
どんなプレゼントだったかというと、首の2番から胸の骨10番まで、ザーっと炎症を起こしてしまって、
それに伴う神経がほとんど動かなくなってしまいました。
あと5分遅ければ、私は人工呼吸となってなっていたでしょう、
なぜかというと、横隔膜を司る神経も炎症を起こして動かなくなってしまうので。
胸から下がまったく動かなくなって、病院の天井を見ていると…普通、暗くなっちゃいますよね、もう、やだっ！って、思っちゃいますよね。
トイレも人の手を借りなきゃいけない、寝返りだって出来ない、
そしてプラスアルファ、私は今もなんですけど、もうホントに痛みが酷いんです。
剣山で胸をガリガリかかれているような痛みを寝てる時も今もずうっと持っています。
もうホントに、ドン底だったんです。
私はたぶん弱かったから、神さまはこんなプレゼントをくださって、そして、素敵な御言葉というか、詩が聴こえてきたんてすよね。
私はあなたを愛している、誰か一人、じゃなくて、あなた！
坂井田真美子を、愛している、そして決して、あなたを捨てはしない、坂井田真美子を捨てはしない。
足跡という詩があるんですけども、この詩が響いてきた時に、あ。私は大丈夫だ、
だって、全部を造られた神さまに、あなた、坂井田真美子は愛されている、決してあなたを捨てはしないと言われてるんだから、こんなに不自由になったって、私は大丈夫だ、
本当に神さまを近くに感じることが出来たんです。
たぶん、私だけじゃないと思うんです。
今年、色んなことが起きたと思うんです。
家族を失ったり、去年より今年、体力が落ちたり、
思いも寄らない入院だったり病気だったり、様々なことが起こってると思います。
でも。神さまは、あなたを愛している。
あなたを決して捨てはしない。
この病気、厄介なことに再発を繰り返返しつつ、QOLが落ちるという病（ やまい）んです。
実は私も七年前に再発をしました。
その時、ちょうど私が患者会を設立した翌年だったんですよね。
患者会を設立するときに、主が建ててくださり、主が守ってくださる患者会なら、絶対大丈夫だって思って、患者会を設立したんです。
でも！神さまは私に再発をプレゼントしました。
300人の会員が全国から同じ病気の仲間が集まってます。
１年間、私はずっと聞き続けました。１年の間に、7回８回、再発を繰り返した。
脊髄に最初炎症が起きたのに、脳に炎症、再発を起こして、右と左、動作がわからなくなった。
次また、目にきてしまったら、私は失明するかもしれない。
そんな不安をたくさん抱えていました。
私は１年、その言葉を聞いて、どこか自分事として捉えていなかったのかもしれません。
そして、設立して１年目に、神さまは私に再発、というプレゼるントをしてくださったんです。
やっと、わかったんです。
一つの再発で、こんなに体力が落ちて、家族にも迷惑をかけて、
なによりも、もう本当に体力がガタ落ちで、痛みが熱した剣山を刺されているような、酷いものになる。
その時は理由がわかったんです。
そして、つい１ヶ月ほど前、私はまた再発を起こしました。
１回目の再発で、私はもう再発はイヤです、だから私は再発予防の新薬を使います、
神さまに相談したんですよ。
もうゼッタイ嫌だから、再発を起こしたくないから。
そしてこの１年間、ずうっと、神さま、私は大丈夫ですか？
こんなに忙しくて大丈夫ですか？
貴方が扉を開いてくれるところなら、何処へでも私は行きます。
だって、生かされたんだから。
でも何故か、再発してしまったんです。
もうね、理由がわからなかったんですよ。だって、再発をしてしまったら、、
もう、ゼッタイ嫌だと思って。全部神さまに相談して、祈り続けたのに。
１週間私はわけがわからないままでして。
でも、皆さんもありますよね、
なんで、私、こんな目に合わなきゃいけないんだ？！っていう時。
そんな想いで、あるチャペルコンサートで歌っていました。
主、われを愛す
主、強ければ
われ、弱くとも
恐れはあらじ
スゴいですよね、、
あ、理由なんかわからなくたって、いいんだ！
なんで？どうして？って思っている、このすべてを受け入れてくださる、
その神さまを信じているから、
私はわからなくても大丈夫。
どんなに病があって、弱くっても
大丈夫だということを今回、確信できました。
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坂井田さんも緩和ケアサポさんもクリスチャンなので、私が骨折して心も折れたときに、坂井田さんの、このコンサートでの語りの話をされて、
「神さまはうらんさんを愛している 」と言ってくださったのだけど…
それが過去の記事で、神さまが私を愛してるなんてウソだ、に繋がります
いまだに
なんで、このわたしが
なんで、このわたしが
なんで、このわたしが
このわたしが
このわたしが？
答えがみつからないまま、燻っている
正直、私はクリスチャンじゃないから、
坂井田さんのように、自分自身を救うことは、できない
前に自分のことを、歩く産業廃棄物だと、書いたことがあったけれど
自己の卑下ではなく、そのまんま…
捨て場所に困る産業廃棄物と同じだと思ったから
誰も、自分も探したけれどみつからない、自分の終の棲家について、
道を示してはくれないので
ある時に、道を示してくれないのではなく、道がないから、
だから誰も教えることが出来ないんだと、わかりました
いまや、わたしは歩く産業廃棄物
じゃなくて、
歩くこともできない産業廃棄物だなー
まるっきり、老人ホームそのものの、リハビリ病院の、目の前の風景を眺めながら
