昨日は朝から体調悪く、腰から下の痺れが強い上に、例の追加した下痢止め効果がある
とゆー、コデイン錠が効き過ぎる～という時もあれば、やっぱり効かないじゃん、という
時もあって、効果が安定しない。
効かない時は体液吸い取られる感じで、ホントに疲れてしまうし。
この調子では来月4日の外来は、朝から絶飲食モード(一度脱水症でダウンしてるので
ある意味じゃなくてもアブナい気がするけど仕方ない。電車の中で
まみれになるの
はやだ
)で出発するつもりだけど、体力がどーかなって、不安。
退院後の日常生活でも、入院中と変わらず「歩け歩け」を実践してるけど、正直
こんなに歩いてる(つもり)だけど、コレ、体力アップに繋がってるのか？
ウォーキング記録の折れ線グラフ見れば、体調の不安定さが一目瞭然だから…
退院した時も帰りのタクシーの中でどんどん気分悪くなっちゃった
ただ、座席シートに座ってるだけなのに・・
毎日あんなに、朝昼夜と病棟を歩き回ったのに・・
やっぱり、リハ室でリハができなかったせい？
下痢のせいで、小分けにしか歩けなかったせい？
病棟を50周できたことって一度もなかったせい？
(残念ながら、最高でも41周だったよ、、(:_;)それも小分けモードで
加算した回数だもんねー
)
みんな(入院経験のあるヒト)は、病棟ウォーキング、一回でまとめて
50周、歩いていたのだろうか？
リハ室で、どんだけ～リハに精出していたのだろうか？
どんなリハを経験したのだろうか？
退院するときは「元気バリバリ」(￣▽￣;)だったのだろうか？
手術の傷跡も、どのくらいで(うらんが感じてたしこりとか痛みとか)
よくなっていたんだろうか？
ヘンな水分(￣▽￣;)浸出液のことですが出なかったんだろうか？
膿が出たヒト、おる…？
退院後の食生活、入院前と変わった？
どのくらい食べてる…？
お腹、張らない？
などなどなどなどなどなどなどどなどなどな、どーなってると(￣▽￣;)
わからないことだらけだよ、って
今朝のグループlineでも、グチってました。
ネット上で、腸閉塞ブログを探しても、あんまり見つからないのと同じで、
自分の「わからないこと」が「わかる」、参考になる情報が見つからない。
相談先もない。
特に、うらんのよーな、
子宮頸がんで放射線治療を受け、そこから晩期障害で腸閉塞を起こした患者さんの
数って、11年前で「100人中5人」程度だったから、患者数としたらすごい少ない、
その5人が全員ブログやらSNSやらYouTubeで体験談や情報発信してるわけじゃ
ないもんね、、
患者数が比較的多いといわれる、術後腸閉塞（開腹手術が原因の）の患者さんだって
ガン友のNサン曰く、
患者の分母数は多くても、ネット上で情報公開してる患者さんは少ないでしょ、と。
しかも腸閉塞でなくて他の病気でも、病変部の状態や術後の副作用や後遺症や合併症
人それぞれ、個人差があるでしょ、
条件が同じでないのに比較も参考にもならないかもよ、ということか～
た、確かに、うらんが腸閉塞難民という言葉を知った、患者さんのブログを先日
読み返してみたら、
癒着した箇所の数や程度や、手術にかかった時間とか
うらんや他のヒトとは明らかに違う・・
でも「すんなり退院」された、「その後も再発はない」と。そいうとこだけ、印象に
残ってしまってた。(￣▽￣;)
なんとしても治したい、と願う病気があると、
自分が求めている結果、望んでいる治療について好意的に書かれているブログや
サイトに、盲目的に吸い寄せられていく、
いわゆる情報を取捨選択するのに”バイアス(認知の歪み)がかかる”
うらんもブログに色々書き込んできたから、第三者の目線で考えると、
時々、書くことビビりますが
それでも書いているのは、自分自身が、先に進むための情報がほしくて、
ネット上を探しまくって、でも条件が似ている患者さんがなかなか見つからなくて、
見つかったと喜んだら、その方はすでにブログを更新されてなかったりして
現状がわからないという…
そんな折、条件が似ている、しかも北里に入院、手術された見ず知らずの方から
メッセージを頂き、励ましや応援や、知りたかった情報やら、教えて頂いた、
どれだけ有難かったか。
同じ悩みを持ってネットで検索されている方、今も今後も、いらっしゃるかも
しれない、そういう患者さんにとって「参考になる」とまでいかなくても、
うらんが落とした種が、拾った方の”ほんのわずかな”役に立てばいいなーーと思って、
書きたいことを書き、言いたいことを言う。(^^;
時に退院後はどう生活されてるんだろう、食事はナニをどう食べてるんだろうとか
メンタル面での不安はもうないのだろうか、など
わからなかったので、
記事のタイトルに、[退院〇日目術後〇日目]なんぞと付けているのにも、うらんなりの
目論み(^^;があるのでした、、
一応、「退院後、半年は再発したくない」といった、北里に入院する前から抱いていた
希望(願望？)を達成したい～、も含まれてマス、、
そんなこんなについて、グダグダと頭の中で悶えているとき、
以前、ガン友Nサンも登場した、猫舌堂さんのサイトの中に、同じ悩みを持つ患者さん
同士がトークするコーナーがあって、
テーマが
「腸を切除しちゃった後の食生活の工夫」
スミマセン、勝手にWebページのスクリーンショットを掲載させてもらってます_(_^_)_
引用元のページは「猫舌堂Webマガジン「一食十色」 color.4」です。
腸閉塞に関するお悩みや生活上の工夫を語り合うとゆ～、ザっと目を通したところ、
登場されている患者さんお二方は直腸がんだったり、ストマ(人工肛門)造設されたりと
うらんとは病気や外科処置、異なるのですが、それでもたとえば食事に関して
「ああ、ソコソコソコ、同じです
」と叫びたくなる話が載ってたりしました。
(もちろんこういう頁にも末尾に「※記事の内容はその方個人の感想・体験です。
すべての人に当てはまるものではありません。」の注釈は付いてます。)
この「一食十色」のコラムが生まれたきっかけについて猫舌堂サンが語っていること…
病気や手術などで食事に悩みを抱えたとき、
「みんながどうやって食べているのかを知りたかった」
「ほしかったのは、『正しい情報』よりも『選択肢』」
ココを見て、、まさにそうなんだよねえと共感シマシタ。
みんなはどうなの？って部分が知りたかった、知りたかったのにわからなかった
先生はよく「人は人、自分は自分！」、「他人と比べないように！」と
言われたが、あえて口答えさせてもらうと(￣▽￣;)
自分の「芯」がしっかりしていて、他人の言う事…？に惑わされなければ、
人がどうしているか、について知ることは、自分の選択肢が広がる手段になると
思うんですがあぁぁぁぁ(先生の前で言えよ)
