備忘録的に…
地域の総合病院で「子宮頸がん」と診断されてから、治療のために都内の
某大学病院に転院したときのメモ。2013年7月。
渡された「治療・検査・症状説明書」を見直してみる。主治医の手書き。
ガン診断を受けた地域の病院からのデータ
細胞診 class５
組織診 扁平上皮癌
MRI検査 5cm大の腫瘤。膣壁浸潤疑い。
CT検査 遠隔転移なし。
治療目的にて当院受診。
治療方針を決めていく予定でいたが、7月7日 出血多く救急車にて来院。
貧血が進行しており、入院、輸血。
7月8日、診察。
子宮頸がん 3B期の診断→手術は難しい(不可)。
また、血液検査にてD-ダイマー高値。血栓症の存在が示唆される。
同日、下肢エコー検査、下肢静脈血栓症あり。CTでは肺に血栓なし。
今後の治療について。
同時化学放射線療法。
化学療法と放射線療法を組み合わせ定期的に行います。
基本的に放射線療法は平日（五日間）の外来治療です。
化学療法を施行する際は入院（二泊三日）が必要です。
と、ココまでが主治医の口頭による治療計画の話と説明書の内容。
備忘録だから、こんなのは他人様の参考にもならないから、参考になりそうな話を。
地域の総合病院を受診した頃から、もうどんどん出血が酷くなっていて体調が悪く、
体調が悪いゆえに、あまり事前の色々な「情報収集」が出来なかった。
家ではほとんど動けずに寝てばかりいたから。
また、情報を収集しようにも、
どんな情報が自分に必要なのかってこともわかってなかった。
本来、この地域の総合病院では、基本的にガン患者は癌研有明に紹介するんだけども
うらんの場合は、当時うつ病で心療内科に通院していたので、主治医が
「癌研有明はガン以外は診ないので、精神科受診もできる〇〇大学病院のほうがいい
と思います、そちらに紹介状を書いておきますね」ということになっちゃったわけ。
しかし、その紹介先の某大学病院では
放射線治療が「原則」「通院」ということを知らず。(友達が乳がんで入院した病院
では放射線治療を受けるのに、患者が通院か入院かを選べたそうだ)
入院してから主治医の説明で知ったのだけど、
自宅から遠い、この病院に体調の悪いカラダで「通院」するのはムリだったし、
しかも治療が始まってすぐに「放射線性腸炎」による「物凄い下痢」にみまわれ
さらにさらに「通院」して「治療」なんてムリムリムリ
おまけに「味覚障害」の副作用も早くから出ていて、ほとんど食事を摂れなかったので
みるみる痩せて、どんどん衰弱していった。
なのに、こんな体調でも「退院はすでに決まったことだから」と「来週から通院
してください」と強制的に退院。
患者を見ずに病院のスケジュール優先。
週末に退院させられ、翌週の月曜から通えというので、頑張って家を出たけれど
退院してからのたった二日で体調が回復しているはずもなく（食事も摂れなかったし）
駅で倒れて(貧血で)、またしても救急車で入院。(T_T)
こんな冷たい病院と知っていたら、紹介を断っていたと思う。
事前に病院の評判とか調べておけばよかった。
治療にしても、腔内照射時に、この病院では「鎮静剤」を使ってくれず、痛くて
苦しい思いをしたし、事前に「レッグウォーマー」が必要だということも教えて
もらえず。(真夏の入院なんだからレッグウォーマーなんか持ってきてないわ
)
5月6日追記：
上の文章で「痛くて苦しい思いをした」と書きましたが、コレはあくまで
根性ナシで不安障害がある、うらんによる個人の感想です。人によっては、
また病院側の配慮・施術次第で、痛くも苦しくも感じない場合もあるかも
しれません。
退院してから、ネットで他所の病院で腔内照射の治療を受けた患者さんの体験談を
読んだら、その方の入院先では治療前に「鎮静剤」を使ってもらえたと知って、、
病院によって対応や配慮が違うんだなあと、事前に知っていたらと悔しがった。
入院のために用意したパジャマも「真夏だから」と薄手の半袖ばかりだったため
抗がん剤治療を受けるために移動した、化学病棟の病室が
あんなに寒いとは想定外で、腔内照射の放射線室もめちゃくちゃ寒くて
上にはおる、薄手のカーディガンとか、長袖のパジャマも持ってくるべきだった～
と、後悔しても遅い。連絡して持ってきてくれる家族なく、当時は民生委員サンの
お世話にはなっておらず、遠くに住んでいるイトコに頼むのも気がひけて。
看護師サンにタオルを何枚もかけてもらっていた。(>_<)
事前にリサーチしておかない、知らないままということはかなりの不利益を
入院生活にもたらしてくれた…。
腔内照射がどんな治療になるのかは、主治医にもらった説明書に一応、書いては
あったものの、体外照射と大して変わりないだろーとたかをくくっていたのだった
だって、説明書には
婦人科内診と類似しています。子宮・膣の病巣部分に小さな器具(アプリケーター)を
挿入し、その管の中にさらに細い放射線源を通すことで子宮や膣の病変に直接
照射する方法です。
手順は、内診用寝台に仰臥位で寝て、子宮・膣へ治療器具を挿入後、確認写真を
撮影し治療線量を計算します。
とあったのだ。特にタイヘンそーには思えなかった、、
ただ(^^;、治療は毎回全行程60分ほどかかる、という点がひっかかったけど
いやまさか、３Dレントゲン撮るのに、下半身をテーピングで固定されて、
”空中出産”のような姿勢のまま動けない、なんて想像だにしない。
それも30分かけて、、、そしてやっと腔内照射・・・空中出産態勢のまま・・
放射線腫瘍科の担当医は女医サンだったけど、助手のドクターが若いだんせいで
サッカーの中田英寿によ～似た、、(^^;
空中出産ポーズだから、両足をガバアと開いているわけで、、
いかにあっけらかんなうらんといえど、すごい、ハズかった、、
こういう手順をさぁ～、写真つきで診療科のページに載せておいてくれよ～。( 一一)
入院時、治療時に「必要なモノ一覧」も教えておいてよ。
放射線治療、入院か通院か、患者に決めさせてほしい。
結局、二度目の入院では、主治医に泣きついて「通院は絶対ムリです！このまま
継続入院でお願いします！」
そして、ベッドがないとか理由にされないように「場合によっては差額ベッドでも
かまいません」と、泣き落とし。
ほんとうは、かまいませんではないが、致し方なし。
パパの入退院時に身に着けた知識武装(この言葉は好きじゃないけど)で差額ベッド
についての情報は持ってたから、、
コレに関しては勉強しといたほうがゼッタイいいです。
うらんも最初の緊急入院時、救急外来で「今、ベッドに空きがなくて、個室しか
ないんだけど、そこでいい？」と聞かれたので
「ワタシは年金生活者ですから～、個室料なんか払えません～」と突っぱね(^^;
入れてもらった個室の差額ベッド代は払わなかった。
病院都合で個室に入れられた場合、患者は差額ベッド代は払わんでいいのだ。
差額ベッドに関する厚労省の通知：
差額ベッド(特別室)の利用は患者の自由な選択と同意に基づく。
救急患者や術後など、治療上の必要から特別室に入った場合は病院は料金を
請求できない、、、だったと思う。
