自己免疫疾患の周期性発熱症候群と診断されている6歳の息子がいます。

ここ最近は薬に頼らずに発熱の頻度も減り、発作の程度も軽くなりましたが、まだまだ調子の悪い日もあり、改善に向けて奮闘しているママのブログです。

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プロフィール








こんばんは!

気がつけば
ずっとブログ更新できず、、


でも、何もしてなかったわけではないのです!


Gくんは小学生になり、
今年に入って2〜3日の発熱が
月に2回も来るようになってしまいました驚き


発熱程度はさほど酷くもなく、
腹痛や体痛、喉の違和感や頭痛もなく、
ただ37度〜38度くらいの発熱があります。


発熱する日が近くなると
軽い腹痛が時々在りますが、1〜2分で
回復するようです。


でも、この腹痛、気になる。


朝の学校に行く間際に痛くなるのです。
朝食時に痛くなることも。


そこで、腹部エコーをやってもらいに
病院に行ってきました!


結果としては、異常なし。


いつも、病院で腹痛について相談すると
何も調べずに「便秘です」と言われるのですが、
G君が痛いのはお臍のちょっと上。
胃の下部とか、たぶん十二指腸とかがあるところ。

まれに、💩のときもありますが
ほぼ、💩もよおさないんです。

そして、以前は4日に1回の便通でしたが
今は改善して毎日出るようになったし。

それでも、「便秘なことが多い」と言われましたが無駄な血液検査もG君の嫌いなレントゲンもお断りしてエコーだけやってもらいました。

お腹も触ってもらいましたが
硬くもないし、入っている様子もないようでした。

そりゃそうです。
毎日、1〜2本の、大人顔負けのバナナを出してるんですからひらめき


でも、腸の近くにあるリンパが
少し腫れている。
けれども、全く問題ないと言われました。


西洋医学的に問題ないようです。


でも、晴れてるということは
炎症が起きてるんだと思われ、、


調べたところ、
フォドマップ食というものがあり、、

以下、ココカラファインのサイトからお借りしました!

オリゴ糖:納豆、きな粉、ごぼう、玉ねぎ、えんどう豆、にんにく、豆腐、小麦など

二糖類:牛乳、ヨーグルト、アイスクリームなど
単糖類:はちみつ、果物など
ポリオール:シュガーレス菓子、プルーン、イチジク、マッシュルームなど

これらの食品は体にいいといわれているものが多く、積極的に摂取している人もいるでしょう。しかし、高フォドマップの食品は過度に取り過ぎると腸が過敏になったり、腹部の膨満感や痛み、下痢、便秘などを引き起こすことがあります。また、吸収されずに長く腸内に留まって発酵し、多量のガスを発生させる原因にもなります。

腸に病気がないのに腹痛や下痢・便秘が続く過敏性腸症候群の方は、特に高フォドマップの摂り過ぎがよくない影響を与えるといわれています。

そこで、新たな腸のための食習慣として考えられたのが、フォドマップを多く含む食品を抑える「低フォドマップ食」です。




特にお腹の病気がないのに腹痛がある場合、食べ物を気をつければ治るかも?
っていう話です。

毎朝、バナナかりんごを食べてからご飯を食べていたGくん。

日によってはヨーグルト(オイコス)を食べることも。

まずは、ヨーグルトをやめてみました。
無糖のオイコスには蜂蜜をかけていたのです。

腹痛は減りましたが、
それでも、全くなくなったわけではなかったので、バナナとりんごをやめてみました。

そしたら、ほとんど、99%腹痛なくなりました!

それでも、大好きなりんごとバナナ。

食べられないとかわいそうなので
おやつの時に食べたりしています。

それだと、比較的腹痛が起きにくいようですが、
調子に乗ってバナナ2本食べたらちょっと痛くなってました。

ちなみに、バナナは低フォドマップ食のはずなのですが、まあ、それは良しとして、朝は食べないことにしました!

最近お気に入りなのは
オーガニックレーズンです!

最近は、緑の葡萄のレーズンがあるんですね!
昔ながらの黒くてにちゃにちゃしてるのは
私も苦手なんですが、
緑の葡萄のレーズンは
ほんのり甘くて、適度な硬さで私も好きですニコニコ

ほんのり甘さが
朝のエネルギー源になるかな、と朝に少しだけ食べさせてます。
鉄分などのミネラルや食物繊維も豊富らしいです!


そんなこんなで、腹痛含め、周期性発熱の諸症状はほぼ気にならなくなりましたが、、

どうしてでしょう。


2週間おきに来る発熱。


これまで、4月くらいから数ヶ月は発熱しなかったのに、今年はこのまま夏も発熱が続きそうな予感がしています。


だけど、発熱中も辛くはないようで
お尻を振って踊れちゃうくらい元気です。

食欲も、ほとんど落ちません。

でも、ガリガリ痩せてるので
それは何とかしたい、、。

食べれば食べるほど
背の方に行ってしまい、、
腕や脚も同級生はぽっちゃりしているのに
ヒョロヒョロのっぽさんですキョロキョロ

ちなみに、クラスで一番後ろだとか。


今年の目標は
体重を増やすこと!


お熱も、出来れば減ってほしい!
せめて月一に!泣き笑い