100万人に1人の罹患率の難病「肺動脈性肺高血圧症」と診断されました。この病気は心臓から肺に血液を送る血管（肺動脈）の血圧が高くなる病気です。原因となる基礎疾患を併発する場合が多いのですが、私の場合は本当に原因不明の肺動脈異常らしいです。（ということは、霊障の可能性が高いかもと思いました。）初期の場合は無症状が多く、症状が現れてくると進行が進んでいる状態です。私は階段や坂道の息切れ、疲労感が出ています。心臓カテーテル検査で肺静脈の血圧を測定するのですが、思っていた以上に悪い数値でした😭生存率について具体的な数値は示してもらえませんでしたが、あと5年〜10年の間により良い新薬が出ることに期待するといったところです。きっと私は医師が驚く程、長生きするのではないかと思います😊
一番驚いたのは難病なだけに薬代がとても高価で、1粒10,000円もするらしいです‼️幸いなことに️国指定の難病なので補助金が出ます。色々と驚くことばかりですが、悲しいとかネガティブな感情は無いです。この病気に関わることに何か意味があるのでしょう。少しでも医学の発展に貢献できれば幸いです✨ 鑑定は今まで通り続けていきます。真に命がけの鑑定になっていくので、益々精度は上がっていくと思います❣️身体が元気なうちに行きたいところへ行き、やりたい事に挑戦して日々を大切に生きるだけです。私は皆さんより少し早く命の期限を知らされた訳ですが、いずれ人間は死を迎えます。淡々と今を受け入れて生きていきます😊
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銀河広美
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