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01Nov
- 書類って難しい
  久々の残業でした。（しばらく免除していただいてたのだ）身体の動かし方とか、だんだん自分で分かってくるけど、無理せず焦らず行こうと思います。無茶してダウンしたら却って大事になってしまうからね体調大事難病申請の書類を色々準備中なんですが、どうしてこういう書類ってなんかこう……難しいんだろうね……いや、普通の人ならもっとするっと理解できるのかもしれないけど(笑)なにせポンコツだから仕方ないの（免罪符みたいに言うな）調べながらぼちぼち書き上げたいと思います。マイナンバーカードどこへやったけか……目じりの赤み（ヘリオトロープ）と肘の赤み（ゴッドロン）も出てるんだけど、やっぱり一番広範囲にドーン！！と出てるのは大腿部なので、（ホルスター徴候っていうのだろうかこれ？）参考資料がてら、写真でも撮って乗せようかなって思ったら。……あっこれだめだ場所的にどうしても私の美しくないお尻が映り込んでしまう……お見苦しいものを世に晒すわけにはいかないので断念しました（でも診察室で先生はバシャバシャ写真撮ってたなあ・笑）
31Oct
- ハロウィンだった
  今日は父親の仕事最終日でした（定年退職です～）綺麗なお花もいただいて、良かったねえ～仕事から帰ってプチお疲れさま会（という名の普通の夕食ですが）をしていると、近くに住んでる弟夫婦＋甥っ子姪っ子が。可愛い仮装で現れましたそっか、ハロウィンか～！と言いつつ、お菓子を準備するの忘れてた～ミス！！とりあえずストックしてたお菓子を引っ張り出してきて、すまんの～と言いつつあげましたお菓子を貰ったら、もう用済みだぜ！！と言わんばかりの顔してたけど、おばちゃんその正直さ大好きよ明日から11月になりますね。そろそろインフルエンザの予防接種を受けとこうかなあと思っています。職場で受けられるのって、時間が融通出来て便利だな～とか思ったり(笑)素朴な疑問なのだけど、免疫抑制剤とか飲んでるとやっぱり、インフルエンザワクチンも免疫付きにくかったりするのかなあ？これからのシーズンはインフルエンザの患者さんと接する機会が増えるから、余計に気を付けないといけないですね
30Oct
- 通院　10月30日　皮膚筋炎診断
  行ってきました病院。検査の結果、「皮膚筋炎」と診断が下りました。抗ARS抗体陽性、前回正常値だったCKが、今回プレドニン服用中にもかかわらず上昇しており、アルドラーゼも高値。多分、肺と関節症状が先行したタイプで、遅れて筋炎症状が出始めている状態かな？と。（あ～～～そっちか～～～～～～い！！）←心の声いやそんな予感もちょっとしてたんだよだって大腿部の皮疹なかなかだったもんね！皆さんはホルスターサインとかないのかなあ？あんまり調べてもヒットしなかったよ？と言うわけで追加でMRIを撮り、難病申請用の書類の手続きに入り……と慌ただしい一日でした。プレドニンは30mg→50mg/dayに増量し、プログラフも追加。入院するかどうか迷いましたが、とりあえず外来通院で様子を見ながら治療をしてみましょう、と。（私の11月末の試験のこともご相談して、感染や副作用に最大限注意しながらお仕事も続けてみる、ということで話がまとまりました。具合が悪くなった時は無理せず諦めます。先生ご無理を言ってすみません）後は何でも言うこと聞きますので……多分お若いけど、とっても優しそうな先生で良かったよろしくお願いします。皆様のブログを拝見していると、診断後は入院治療されている方が多いので、少し不安はありますが……外来で仕事続けつつ治療してる奴もいるよ～こんなだよ～～っていう話ができたらいいな、と思いますとか言ってすぐ音を上げて入院してるかもしれませんが、まあそれはそれってことで。そして今日も今日とて支払いで目を丸くしたのでした。（薬代高っっ！！）し、仕方ない……老後の為に少しずつ貯めていたお金が……頑張って働きますう……同じ病気のご先輩方のブログをフォローさせていただいてます。まだ新米患者ですが、色々と勉強させていただきたいと思って……まずは症状が落ち着くまで頑張るぞ
29Oct
- 職場理解のありがたみ
  身体の丈夫さだけには定評があるぜ～～！！（なお中身はポンコツ）と言いまくってきた人生ですが、ここへ来ての体調不良に、職場の方にはものすごく心遣いをいただいております今回の発端の体調不良も、職場で診察後すぐに、大きな病院への紹介手続きをしていただいたりとか（「休みはいいからさっさと行って診てもらっておいで！」って）かくかくしかじかでプレドニン始まったんです～～と伝えると、「と言うことは易感染だから、ちょっと配置換えして様子を見てみよう」とか、上の方から言ってもらえて、申し訳ないやら有難いやらで……今は少し甘えさせてもらっています。てへ検査結果とか服薬内容とかを伝えるだけで、端的に状況を理解してもらえるのはこの職種のメリットかもしれませんね。とは言え、今現在は普通に動けているので、少しずつ今まで通りの勤務に戻してもらおうと思っています私は自分の病状を話すのにあんまり抵抗ないタイプなので、仲いい人に聞かれたら普通に答えちゃいます（なかなか職場の理解が得られにくい方は、本当に大変なのだろうなあと思います）明日は通院日だ～！検査結果はどうなったかな？
28Oct
- だらだら～っとしておる
  今日もお仕事お休みでした。やっぱりお休みだと日中眠くなるの何でだろうプレドニン飲み始めてからは、関節痛と熱が段違いに楽になったんですが、腫れとこわばりはあまり変わらず。痛くないので困っては無いんですけど、腫れって引かないものなのかな？とか不思議に思っています。指が曲がりにくいのが気にはなるけど、とりあえず仕事とかに支障をきたすまでには至らないのでいっか仕事中は動きやすいように膝サポーターをしてるんですけど、家では外してるせいか、太腿の脱力感がすごい……筋肉痛と言うほど痛いわけでもなく、実際動けないわけでもないけど、むっちゃだるいのがちょっと気にはなる……ベッドに横になりながら、試験勉強用のテキストを読んでいたら、いつの間にか寝落ちしておりました（またか）ところで、美顔ローラーをぽちっとしてみました。週末届くようなので、届いたらせっせとコロコロしたいと思いますさあ来るなら来てごらんなさいムーンちゃん！！おばちゃんがコロコロしちゃるぞ！！無駄なあがきかしらん？？明日は仕事が遅くなりそうなので、気合い入れて働くぞ～！
27Oct
- 飲み忘れ（かける）
  今日は仕事休みです～～お薬飲みながら一週間仕事してみて、おっ結構イケるじゃん！！って思ってたけど、休みになると急に倦怠感が強くなるの何でしょうねお仕事モードの時は、なんか脳内から出てるのかしら……そういえば受診前に指と肩の関節痛が酷かった時も、仕事で採血する時とエコープローブ握ってる時は痛みをあんまり感じていなかったなあ、とか。（それどころじゃないって感じ）午前中に掃除洗濯を済ませて、お昼を食べてからもなかなか調子が上がらない……なんぞこの関節痛……午前中掃除頑張りすぎた？って思ってたら、そう！お昼のプレドニン飲み忘れておりましたそりゃ具合悪くなるわ。（慌てて飲みました）休みの日はぼーっとしてるのが余計酷いので気を付けないと。割と調子いいぞ！って思ってたのが、やっぱりお薬を飲んでるからなんだよねえ……油断しちゃ駄目だなと痛感した件でした。来週火曜日が受診日です～どうかなあ～気になるなあ～！
26Oct
- 受験票届いた～！
  ついに書留で届きました受験票！わ～……嬉しいような怖いような複雑な気分……(笑)あと一か月で、ここ数年間のプレッシャーから解放される～！というのと、お前ほんとにあと一か月で試験間に合うと思ってんの？やばくない？？という感情がせめぎ合っておりますまあなるようにしかならないだろうし、最悪不合格でも命を取られるわけでもなし。とは言え、準備その他が大変なので、出来れば今回一発で決めたいですとんでもないタイミングで発病してくれちゃったリウマチと肺炎さん、どうかもう少しだけ大人しくしててね～！試験終わったら、（仕事はともかく）プライベートでは休養に専念しますので。ラストスパート、頑張るぞ
25Oct
- プレドニンの副作用って？
  前回受診から生まれて初めてのプレドニンを飲んでいるわけですが（30mg/day）皆さんどのくらいから副作用を感じるんだろう……？と気になっています。10/15から飲み始めて、もう10日になりますが、こりゃ困ったな～っていう明らかな副作用はまだ出てきていないようです。ムーンフェイスとかはもっと後からなのかなあ？通販で美顔ローラーを買った方がいいのだろうか……と、とりあえず欲しいものリストには放り込んだんですが(笑)食欲増進は今のところなし。若干浮腫みがあるような気はする。気分の落ち込みもそんなに酷くはないかな？（11月末に試験を受けるので、その追い込みで若干ナーバスになってる感はあるかも）不眠って聞いたので、眠れなかったら試験勉強でもするか～って思ってたら、普通に眠気が襲ってくる……寝落ちしてる……フルタイム勤務してるから、知らず知らずのうちに身体が疲れて、睡眠を欲してるのかも？医療機関勤務なので、感染には気を付けないといけませんね。朝のこわばりはまあそこそこあるけど、以前みたいに「肩が破裂しそうな痛みで目が覚める」とか「仕事終わって帰ったら倦怠感が酷くて、熱出て動けなくなる」とかそういう症状がなくなっただけでもすーーーっごくありがたいです（特に試験前なので、思うように勉強が進まないのが一番辛かった）気になる症状と言えば、お風呂上りに鼻血が出やすいとか、身体にちょびっとだけ皮疹が出てきた、とかかなあ。あと、いつでも顔がテカテカです。いずれやってくるであろうムーンフェイスの足音が聞こえる気がする……食べる量にも気を使って行こうかなと思います。プレドニン。副作用怖いけど、今は関節炎と肺炎を鎮めるのが一番大事だと思って、飲みます
20Oct
- 通院　10月15日
  ちょっと日にちは前後してしまうけれど、通院記録を残しておく。紹介状を持って、膠原病内科と呼吸器内科の受診へ。先に膠原病内科にかかって、腫れた指やら手首やらを診ていただいたところ、「関節リウマチの疑いが強いですね」ということでした。それまでの経過である程度予想はしていたので、（リウマチか……）というがっかり感よりも、（これで診断名付いたな！よっしゃ先生治療入ろうぜ！！）という謎のポジティブスイッチが入り、意気揚々とその後の検査に向かったのでした。……引く位検査された。（お会計見て目玉飛び出た）免疫抑制剤を使うかもしれないと言うことと、気になる皮疹があって別の膠原病も疑っているので、念のためたくさん検査をしたとのことでした。仕方ないよね～どんどん検査してくださいな。検査大事。採血管10本以上の採血ともなると、いくら血管が太くても採血そのものに時間がかかってしまうのでちょっと気まずいなあと思いました。（担当の看護師さんはとても上手で優しかったよ）検査結果が出揃うまでは、プレドニン30mg/dayで様子を見ることに。（本来関節リウマチで、最初からこんなにプレドニンを入れることは無いそうですが、私の場合はがっつり間質性肺炎を起こしていたので、まずはこちらから叩きます、と言われました）この時点で熱が38.8度あり、酸素濃度が90%位だったので、膠原病内科と呼吸器内科の先生が口をそろえて「プレドニン貰ったらその場で飲んで」とおっしゃっておりました。その場でてｗｗｗ（でも帰りの車の中で飲んだ）翌日から普通に出勤するつもりでしたが、とりあえず3日間は自宅で安静にするように、とのことで（プレドニン効き始めたら、酸素も上がって来るだろうからそれまでじっとしてて～と）その足で職場に行って、説明と有給の手続きをして、この日は帰宅してぐったり寝てました。いやあ余っててよかった有給。さて、プレドニンの副作用も気になるけど、まずは検査結果待ちですな～。
- はじめに
  今まで大病なんぞしたことのなかったアラフォーおひとりさまな私だったのですが、どうやら関節リウマチらしいぞ、と言うことで。この病気と長いお付き合いになるであろうと思い、通院記録や治療記録を兼ねてブログを書こう！と思い立った次第です。ただ、日記なんて続いた試しのない超～～～飽きっぽい性格なので、どこまで続けられるかは自分でもわかりません。気負わず、のんびりマイペースで綴っていけたらいいなと思っています。根っからのインドア派なので、趣味はPCゲームしたりネットサーフィンしたり。ごくまれに舞台やコンサートを見に出かけたりします（最近は遠ざかってる）現在、コメディカルとして病院でフルタイム勤務しています。11/1追記えーと、関節リウマチかと思っていたら皮膚筋炎でした。関節リウマチも合併してるかもしれないけれど、とりあえず皮膚筋炎の方がメインの病名になるでしょう、とのことで。思わぬ病気でしたが、焦らずのんびり治療していきたいと思います

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