うらのマイペースブログ -3ページ目

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18Jan
- 試験の結果
  11月に受けた試験の結果が届きました2月末って聞いてたんだけど、すごい早めに来た午前中のバタバタしてる時間帯に職場に届き（簡易書留で～すって持って来られた）忙しくて中身も確認せずにその辺に置いといて、はっと気づく。　（……待てよ、もしかしてこれ試験の結果とかでは……？）そうなったらもう仕事が手に付かない早く中身を確認しなくちゃ、でも怖い！確認したくない！！だって試験の出来が悪かったからね！！（フォント大きくしてまで堂々と言うことではない）えーい！と意を決して封筒を開けるも、緊張なのかプログラフの副作用なのかやたらプルプル震え出す手(笑)薄目で中の書類を覗き込んだ結果……超音波検査士、合格していました～～やったぞーー！！いや、ほんと奇跡だと思った瞬間だった……なんで受かったんだろうアレで……信じられなくて、後で何度も書類を読み直したり、これ夢じゃないよね？って思ったり。（試験の直前に、『試験に落ちる』という縁起でもない夢を見たんです）ともかくこれで、ストレスの元が一個減りました(笑)思えば病気が見つかったのが試験1か月前。一番調子の悪い時期に、あちこち痛くて腫れて熱が出てる状態で、夜はベッドに横になることが多かった。試験勉強もなかなか捗らない状態で、こんなことじゃ合格できっこないよ、無理だよと泣いていたことを思い出しました。不安でいっぱいだった数か月前の私に言ってあげたい。何か知らんけどどうにかなったぞ、って。（身も蓋もない言い方である）とまあ冗談はさておき試験が終わった時にも思ったことですが、とにかく周りの方に支えていただいたおかげだと思います。周囲の理解と手助けが、どれほど力になったことか。頭では理解していたつもりが、自分が患者の立場になって、初めて見えたものもありました。そして今回、認定を受けることはできましたが、ここはスタートライン。これからも精進して、スキルアップに努めていきたいと思います。患者さんに、より良い医療を受けて貰うための一助となれるよう、頑張ります私は患者なのだけど、同時に患者さんに寄り添える医療者にもなりたい、って思うのです（理想は高く持ってみる、現実とのギャップは大きいですけど）病気で諦めなくて、本当に良かった
17Jan
- 寒いですね
  寒さが身にしみる今日この頃ですここ数日なんだか仕事も私事も忙しく（というか、私が一人バタバタしてるだけかも）あっという間に時間が過ぎ去っておりましたいやー時の流れは速いね！その間にも、インフル感染疑惑（結局感染してなかった）とか色々ありましたが、毎日疲れながらもぼちぼち過ごしておりますただ、体力の低下をひしひしと感じるので(笑)無理はしないようにしたいですね。ホントすぐ疲れちゃうのどうにかならんもんか……椅子に座ってる時間の長いことよ(笑)あんまり無理するとロクなことにならんというのは、よ～～っく分かりましたからいやマジでね……先週、私の両親と弟夫婦＋姪っ子甥っ子で、地区のどんどやに行って来まして。人が多く集まるので、私はお留守番してました。どんどやで焼いたお餅を食べると、無病息災だということで、焼いてから持って帰って来てくれました中々に焦げてたけど、まあそこが味ってことで～無病息災は無理でも、有病息災？できたら一病息災で、今年過ごせると良いなと思いながら、有難くいただきました。……お餅美味しい～～～基本的には炭水化物大好きマンだから、お餅とか大好きなんですよね……普段我慢してるけど……パンもごはんもパスタもうどんも大好物です。いつか血糖値を気にせずお腹いっぱい食べたいですもうちょっとしたらね～さて、今週末は仕事で忙しそうです。寒さに負けないように、温かくして体力を温存したいと思います世間ではインフルエンザが猛威を振るっていますしね～私の勤務先では、年明けから爆発的に患者さんが増えてますインフルエンザも風邪ももらわないように、気を引き締めて頑張らなきゃ。どうぞ皆様もご自愛くださいませ
10Jan
- 暑さ寒さは
  身体に堪えますよね～例にもれず、夏場と冬場は患者さんが多くて忙しいです今日は特に忙しくて、同部署の人と「今日何なのどうした」っててんてこ舞いでした。この時期はインフルエンザの人も多いし、そのせいかな～？（私に関しては、インフルエンザ疑いの患者さんとは接触禁止令が出ております申し訳ない）今年の夏は、熱中症の患者さんも多かったので、やっぱり暑すぎても寒すぎても、体調崩しちゃうよねえってみんなで話してました。動き回ったせいか、お尻の筋肉が痛い……私のたるんたるんのおしりが……先日からプレドニン20mgに減量してますが、今のところ大きな影響もなさそうですこの調子で減らして、早く維持量に持っていけたらいいなと思いますとは言え、焦ってはダメですね～～どっしり構えるだけの心の余裕が欲しい(笑)やっぱり週末にかけて疲れが溜まって来るので、休みが待ち遠しいな今週は土曜日に、他院での超音波の勉強会に出かける予定なので、それも楽しみ車で１時間半くらいかかるから、遠いのがちょっとしんどいけど……マスクを二重三重に付けるくらいのつもりで、ばっちり感染対策して出かけたいと思いますあんまり寒くないといいな～皆様もインフルエンザはじめ、冬の体調不良にはお気を付けください免疫力をアップしましょー！と言えないところが、自己免疫疾患患者のツラいとこですね
07Jan
- 通院　1月7日　血液検査
  膠原病科の通院日でした今日は血液検査も一通りありまして、もちろんいつものレントゲンも。肺はすっかりきれいになりましたね、と先生に言っていただいて、良かったですそういえばしつこかった咳もぴたりと止まって、ぶり返したりもしてません。一番ひどかった時は、会議で長く話したりすると、途中で息切れを起こしてたなと今になって思います。あれも、間質性肺炎の症状だったんだろうなあさてさて検査の結果。今日は、採血してから診察に呼ばれるまでが長かったので、もしかして検査に時間かかってるのかしら……？と不安になりつつグルメ誌を見てました(笑)ラーメンとかスイーツとかカレーライスとか、今アウトなもんばっかり目に入るよ！目の毒だよ！！（と言いつつ、ページをめくる手を止めない）そんなこんなで呼ばれると、案の定先生から「検査の結果が出るのに時間がかかっちゃって、呼ぶの遅くなっちゃいました」とのお言葉。一瞬緊張しました、が。血液検査の結果は、いずれも良くなっておりました良かった～！多分、いくつかの項目で前回異常値→今回正常値になってたから、再検に入ってたんでしょう。血液だけに関わらず、検体検査って「機械にかけるだけでしょ～？」とか言われがちなんですが。担当する技師さんたちは、検査値を確認して『果たしてそれは本当の値なのか？』っていうところを極力確認してから、その値を臨床に返す努力をしています。例えば、前回値とかなり違う数値が出れば、機器のトラブルの可能性を排除して、再現性を見るために再検査を行ったり、場合によっては、治療法・内服の変更が行われていないかなどをカルテで確認したりもします。時には、採血や採尿が正しく行われたか？ということも。（このあたりの基準は、各医療機関によって違ったりもするでしょうけどね）できるだけ正確なデータを、医師と患者さんに提供したい！それが我々の役目！と思って、お仕事をしていらっしゃるんだと思います。だから何が言いたいかと言うと、時々検査の結果が遅くなったりしても、時には事情があるんだよ～って言うのを、頭の隅にでも置いていただいたらいいなあってことだったり(笑)もちろん、検査は正確かつ迅速に、というのが原則ですので、そこは重々承知の上です……話がズレた前回の採血は去年の11/12だったので、大体2か月前ですね。CK　262 → 23CRP　0.04 → 0.02フェリチン　116.5 → 42.7AST　46 → 15LDH　332 → 163GLU 85 → 93大体目ぼしいとこはこんな感じ。気になっていた腎機能は、前回が基準範囲内で今回もほぼ変わらず、上がってなくて安心です。血圧も基準範囲内で一安心。（ただ、先生って脂質の検査出されないんだよな～まあ、大丈夫だとは思うけれど）CKが下がってたのが嬉しいのは嬉しいんですが、どう見てもこれ筋肉が無い人のデータ……いかん、CK低けりゃいいってもんじゃない……筋肉つけなきゃ……筋トレしよう。と、いうわけで。プレドニン、30mg→20mgに減量となりました～わーい今までで最小量です。（初期が30mgだったので）一瞬「結構ガッと減らすんですね先生」って思ったけど、まあ大丈夫かな？しばらくは様子を見ながら生活していきたいと思います減量に従って、副作用もだんだん落ち着いてくると良いな。ムーンのフェイス氏とか。そういえば生ものってもういいんだろうか？（聞き忘れた）お寿司食べたい……飲んでるおくすり一覧・プレドニン　20mg・プログラフ　3mg・アルファカルシドール・バクタ・ベネット（月1回の骨の薬）・ファモチジン（胃薬）・リリカ（神経障害性疼痛の薬）・メコバラミン（神経修復の薬）プレドニン以外は、特に変化はありません。リリカとメコバラミンは、帯状疱疹後の痒みに対するお薬ですね。早く治らないかなあ～痒いんだよ～そして次は3週間後。上手くいけば次も減量できるかもしれないね、と言っていただいたので、この調子で減ると良いな次回から、悪性腫瘍の検査も併せてしていくので、とりあえず胃カメラです。人生初胃カメラか……ドキドキするぜ……やっぱオエッてするのかな。でもその後に控えてる大腸内視鏡の方がもっとドキドキするなあおまけ。帰宅したら、病院からお電話が。看護師さん「次回の予約なんですけど、先生が日にち入れ間違って、違う日にちが予約票に印刷されてますけど、3週間後で間違いないですので！スミマセン～」ちょっ……先生～～(笑）よく見たら確かに違う日にちが入っていた……（そして例によって、電話があるまでそのことに気付いてなかったポンコツ患者）こっちこそ気付いてなくてすいません……お手数かけました
06Jan
- 初詣
  先日帰省して来て、慌ただしく帰って行った妹に荷物を送ってきました。（弟の子どもが使った絵本や靴を、妹の子どもがお下がりで使うそう）ついでに「お餅も入れといて～食べたい」ってことだったのでお餅も送りました。クロネコさんの集配所に直接持ち込んだんですが、この時期多いんでしょうね。お客さんがたくさんいましたわで、行けてなかった初詣に。一応プレドニン30mgと免疫抑制剤飲んでる身なので、人混みは避けた方が良いだろうと思って、行ってなかったんです。……職場で散々インフルエンザ陽性・疑いの患者さんとニアミスしているのに……とか言ってはいけない……（もちろん、直に接することはほとんどせず、自衛を十分にした上で、ですからね）あと、お清めで口をゆすぐのがちょっと怖かったので手は洗って、口は真似だけで失礼しました。近所の小さめの神社にお参りしてきたんですが、人の少ない時間帯を狙って行ったせいか、私以外にはほとんど参拝客がおらず。出てこられた神主さんに、お祓いをしていただけました。（白い紙がついたやつで、ばさばさ～ってしてもらった）病気も吹っ飛んで行かないかな～そんなに甘くないかあなんて思いつつ、おみくじも引かずに早々に退散しましたそうそう、帯状疱疹が相変わらず痒いんですが（治るのにいつまでかかってんだ……というツッコミはさておき）『さらしを巻くと多少マシだよ！』という情報を得たので、数日前から寝る時だけ巻いています。寝る時が一番ひどい、というか強く感じるので気になっちゃうんだろうね～ズレないように強めに巻くんですが、これアレだわ。コルセットだわ。思ってた以上に動きが制限されるので、まあ腰には良いのかもしれませんがとてもじゃないけど仕事中には無理だなあ、動けなくなっちゃう(笑)さらし効果か、リリカが効いてきたのか、一時期よりはいいかな～？……あんまり変わらない？？みたいな感じですが、このまま様子を見てみようと思います。しっかし、痕が結構すごいんだけどこれ残っちゃいますかね……まあ残っても別に困りゃしないんですけど明日は通院日です。寝坊しないようにするのと、朝うっかりプログラフを飲まないようにしないとどうかお薬が減りますように
05Jan
- あけました～
  2019年ですね！！しばらくは書類とかに2018って書きかけて、おっといけねえってなる日が続くのですね。え？私だけ？いやいやそんなまさか……年末年始はゆっくり過ごそう、と思ってはいたんですよ。思っては。無理でした時間が足りない……なんやかんやとすることはあるし、還暦越えた母親が動いているのに、私が動かないのも申し訳ないし。（動けないならともかく、身体は動くからねえ）それでもいつもに比べたら、慌ただしさは少しマシだったかな？お正月は親戚が集まったので、ワイワイガヤガヤと。一日は伯母と従兄弟家族が押し寄せ、大人１０人プラス、総勢8人の従兄弟の子どもが集結！！多いッ！！みんな大きくなったので部屋に入らないよ(笑)少し見ない間にそれぞれ成長していて、子どもが大きくなるのって本当に早いなと思いましたそして懐が痛むお年玉乱舞ーーーーッッあーーーー痛いいいいッ（彼らの中では「どういう関係かよく分からんが少額のお年玉をくれる親戚のおばちゃん」になっているに違いない……）まあね、年に一回ですしね、貰ったらやっぱり嬉しいかな～？と思って毎年準備してしまう(笑)あと、私の病気を知ってる伯母が「風邪引いてるのは（うつすから）うらちゃんに近寄ったらダメーーー」って言ってるのすごい面白かった。でもそのせいか、誰も私に近寄ってこなかったよ伯母ちゃん……(笑)元旦はそんなこんなもありつつ、お雑煮もいただきました。以前も書きましたが、我が家のお雑煮は醤油ベースのすまし汁。大根、人参、牛蒡、里芋、ちくわを輪切りにしたものと、細く切った昆布、スルメを入れます。それに丸餅を入れるかな～割と具だくさんでゴロゴロしてるの。洗練されてはない(笑)けど、我が家の味って感じで私は大好きです。血糖値上がるからお餅は一個だけ写真、撮り忘れたっ二日は、妹が姪っ子と旦那さんを連れてきました。あ～～～姪っ子かわいい。（最初泣かれたけど）かわいいわ元々、子ども好きってわけではないと自負しておりますが（どう接したらいいのか分からない）、自分の甥っ子姪っ子は特別なのかな？ついつい贔屓目で見てしまいます「コラ～～～！！」って怒ることもあるけど、やっぱりかわいいよ。妹は里帰り出産したので、生まれる前と、生まれた後もしばらく一緒にいたのが大きいのかな？産後、夜泣きする姪っ子を、妹と二人で代わりばんこに抱っこしながらあやしてたのを思い出します。（妹に「しんどくなったら代わるから起こして～」ってしばらく同じ部屋で寝てた）世のママさん方は、これをずっとやってるんだもんなあ……本当に尊敬する……と今でも思いますその後髄膜炎起こして、夜中妹と二人で救急病院に車走らせたりとかいろいろあった……（こんなものではないんだろうけど、育児の大変さの片鱗を見た……って感じだった）悩みながらも、親戚もいない遠方で頑張って育児と仕事をしている妹もすごいよ。旦那さんと仲良く、頑張るんじゃぞ～ステロイドの量が落ち着いたら、遊びに行きたいな。そんな姪っ子ちゃんには、お年玉とベビー用お菓子詰め合わせセット（自作）100均で買った袋に、市販のベビー用お菓子をしこたま詰め込んだやつをプレゼントしました。アンパンマンのお菓子への食いつきがすごかった。主に包装への(笑)子どもってみんなアンパンマン好きだよねえ……アンパンマンは偉大だわ……（アンパンマンになりつつあるおばちゃん）その後弟家族が合流して、我が家の新年会となりました。弟家族の甥っ子姪っ子（いつものメンバー）にも、お年玉とお菓子詰め合わせセットをプレゼント。やっぱりまだ、お年玉（お金）よりもお菓子の方が喜ぶお年頃みたいですね。袋を開けた瞬間のリアクションが楽しかったので、来年も作ろう～こうしてあっという間に一日と二日が過ぎました。写真を何一つ撮っていないことに、ブログを書きながら気づくという……基本的に、「写真を撮る」という習慣がないので、すぐ忘れてしまうんですよね～文字ばっかりのブログになってしまうそして三日。少しはゆっくりできるかな～？と思ったら、職場から呼び出されて。仕事してましたガビーンまあ、病気はお正月なんてお構いなしに来るからね……しょうがないね……皆様お体お大事になさって……四日からは仕事始めで、通常通りの生活に戻ったので、お正月気分もここまで。新たな気持ちで、新年頑張って行こうと思います来週月曜日が、膠原病科受診の日です。採血されてもいいように、食生活を引き締め(笑)摂生しておこうと思います。プレドニン、減ると良いな～最後に一言。もう来なくていいっつーのに！！忘れた頃に来やがって～！！（あといつもいつも何で夜なの！！むっちゃ怖かったわ！！）
31Dec
- 年末のご挨拶
  年末のご挨拶をする時間がないかもしれないので、初めての予約投稿です。ちゃんとできてるかな？健康にだけは自信があった私が、膠原病、皮膚筋炎と診断されたのが秋口の事でした。それからというもの、自分を取り巻く状況はあれよあれよという間に変化して。病気ってやつは本当に突然にやってきて、人の生活を変えていくんだなあ、しかも本人の意思とは全く無関係に、としみじみ思ったり。通院で治療をしている私がこう思うのだから、入院してしっかり治療に取り組んでいらっしゃる方たちは尚のこと、そう思われるんでしょう。最初に皮膚筋炎と診断された時、私が最初に調べたのは職場に置いてあった古い膠原病関連の本でした。（病院に勤めているので、医療関係の本が色々置いてあるんです）そこに踊る、経過や予後とか、推定患者数とか、診断基準とか、載ってる皮膚症状の写真とか、そういうものを見て、何とも言えない気持ちになったのを思い出します。今まで、私が何とも思わずに読んできた本も、患者という立場になってから読むと、こうも感じ方が違うんだ、と。それでさすがにちょっと落ち込んだりもしましたが、同病の患者さんでブログを書いてる方はいらっしゃるかな？この病気と付き合っていく上で、何か勉強になるようなことが、あるかもしれないと思って調べてみました。すると、頑張って治療なさっている方がたくさんおられて、それにとても勇気づけられて。私も頑張らなきゃ！と心底思いました。なっちゃったもんは仕方ない、これからどうするかが重要だ！という気持ちで、これからも向き合っていこうと思います。出来るだけ前向きに、でもしんどい時は休憩しつつ、どうしても無理～！な時は弱音も吐きながら、マイペースにですけど。上手に病気をいなしながら生きていけますように。あと、膠原病の画期的な治療法とか特効薬が開発されますように（これも諦めてない）今頑張ってる患者さんと、みんなで良くなりたい！！医療だって進歩するんだい！と、その界隈で働いてる人間としては信じたい(笑)ともかく、皆様に（そして私にも）良いことがたくさん巡ってくる2019年になりますように。ああ～～でも他の方のブログ見てると私も旦那さんが欲しかったなァ～～～今更言ってもしょうがないけど～～～！って思う(笑)注：私は結婚「しなかった」んじゃなくて結婚「できなかった」タイプのお独り様です（そらできるもんならしてみたいよ！！）平成最後の年越しの叫びがこれかよ！！煩悩まみれだな！！（通常運転です）皆様、どうぞ良いお年をお迎えください
30Dec
- 年の瀬だよ～
  忙しいですね！！餅つきも無事終わり。若干形の歪な鏡餅も準備できたし（あとは飾り付けだけ）これまた歪なあんこ餅もできたし（どうして我が家はお雑煮にあんこ餅を入れるのだろう……）※私は甘いお雑煮が得意じゃないので、普通の白餅で食べます大量の白餅の粉も落としたし。餅つきって、つく前の準備とついた後の処理も手間がかかりますよねえ……リリカ効いてる？まだ？もう少し？痒いんだけどそういえば痺れは消えたわ！！という感じです。身体を動かしてる方が、痒みが気にならないので、無理しない範囲でお掃除やらお片付けやらしています。神棚とかお仏壇とか、障子の桟とかをパフパフしてました。アレだね、高い位置を掃除しようとして、つい椅子に上がってやると危ないね姿勢の維持が危うくて、何かに掴まってないとぐらついてしまってこんな顔に。こんな年末に掃除しててコケて怪我したとか、ほんとシャレにならんわ。必要な買い出しも、今日ほぼ終わったので、明日はお片付けの仕上げと、年始の料理の準備をします。と言っても、そんなに大層なことはしないのですが昔はもっといろいろやっていたけど、年々簡略化されてる～けど良いよね～大変だもんね～（大変ゆるい）出来れば大晦日は、紅白とかゆっくり見ながら過ごしたいものです明日は、遠方の妹が姪っ子ちゃん連れて帰省してくるので、それもまた楽しみですムーンフェイスのことを以前妹に話したら、「じゃあ、おばちゃんはアンパンマンになるんだよって言っとくね」って言ってたけど、ご期待に沿えるアンパンマンかどうか……（いや元々丸いわ）覚えてるかな？泣かれないと良いな～あ、親戚の子にあげるお年玉も準備しないとふ、懐が痛てえ
27Dec
- お薬が増えました
  帯状疱疹の痒みと痺れが困ったな～という感じだったので、職場の皮膚科を受診してきました。先生に「治るまで気長に待つしかないよ」って言われたら、そうですか～ってあっさり引き下がろうと思ってたんですけど、お薬が出ましたそう、リリカ。名前はよく聞くアイツです。先生「疱疹自体は落ち着いてるみたいだし、痒みも神経のダメージから来てるはずだから、リリカ出しますね」私「oh……リリカ……」（眠くなったり眩暈するの、困るなあ……どうしよう……）そんな私のビミョーな表情を見たのか、先生が一言。先生「最小量で、夜だけにしますから」と言うわけでリリカ服用開始です。最小量を夜のみで、とりあえず１か月。後はメコバラミンも追加です。処方箋見たら本当に最小量で出してあった～効くのかなあ～？（なんてことを）いや、効いてもらわないと困るわリリカちょっと個人的に副作用のイメージもあるから、用心しながら服用しようと思います。ただ、量は少ないから心配ないと思うけどね！でも寝つきが良くなったら嬉しいね！（最近痒みで寝つきがちょっと悪かったので）そういえばカルテをぺらぺらめくってた先生が、皮膚筋炎についての記載があるページに気付いて二度見してた(笑)今治療中で、プレドニン30mgとプログラフ3mg飲んでますって伝えたら「おおう……結構飲んでますね……」って言ってたけど……だから帯状疱疹にかかったんですよ～えーんお布団に入り、寝落ち寸前の我が家のお猫様です。（女子）いつも、布団から顔だけ出して寝てます。人間みたい。若干エラいことになってますけど（主に顔が）やっぱり可愛いですね。ぶｓ……かわいいですね！！！（強引に）どうして他のブロガーさんとこの猫ちゃんはみんな可愛く写真が撮れるのだろうか……？うちの子いつもこの顔だわ今年も一緒に年越そうな
26Dec
- もう少しで
  今年、あと5日くらいしかないんですって。早いねえ～～年末って感じしないねえ～～（って毎年職場で言ってる）ここ数日若干の体調不良ですとは言え、仕事はできる程度の不調なので、大したことないのかもしれないけれど……なんだろな～こうスッキリ疲れが抜けない感じアラフォーの体力なんてこんなもんかもしれんけども。ちゃんと寝てるつもりなんだけどな～帯状疱疹は未だ赤みががっつり残ってるし、免疫普通の人に比べると治りが遅いのかな～？あと、痒みと痺れに悩まされております（え、もしかして私ペインクリニック行き？いやそれはちょっと……）クリスマスイブも、結局正月用の買い出しが終わったらきつくなっちゃって寝て過ごし(笑)見かねた弟夫婦が、クリスマスケーキを持ってきてくれ（できたお嫁さんだ……）ケーキにもありつけましためっちゃおいしかった！（チキンは翌日自分で調達しました）もうすぐ、恒例行事の餅つきがあるので、あんこを買いに行かなきゃです。毎年、あんこ餅も作るんですよ～前日の夜に、小分けして丸めるのが私の仕事です。あ、でも今年は「これ失敗したな！食っちゃえﾊﾟｸﾘ」ができないのが残念だな～
22Dec
- お疲れでした！
  週末になると、やっぱり疲れが溜まって来るみたいで、身体がだるくなりますねう～ん、以前のようにはいかないわそりゃそうか、一応病人だし……明日明後日はやっとお休みです。とは言っても、明日は当番（私の職場は休日オンコール体制なので、急患さんなどで呼ばれたら行ってお仕事をします）なので、気は抜けない……けど呼ばれなかったら良いなあ～とちょっぴり思っている(笑)いえいえ、必要とあらばきちんと働きます疲れた～と思いながら帰宅したら、両親が甥っ子と姪っ子を預かっていたので、家の中が戦場のようでしたとりあえず、帯状疱疹はもう感染しなさそうなので、マスクをつけて私もいざ参戦(笑)お風呂から飛び出してくる３人のちびーずを捕まえ、タオルで拭き、服を着せて、ドライヤーをかけるまたこれが言うこと聞かないんだなあ……逃げ回る子どもを捕まえるのは大変なんですね。世のママ達は毎日これをやってるんだなあと思うと、本当に頭が下がる思い……私には子どもがいないけれど、育児ってもっと認められていいと思う、イヤ本当に。それから母親にバトンタッチして、私が夕飯の支度（と言っても超、超テキト～なご飯）をして、両親に食べさせてもらいました。嵐のようだったわ子どもって元気ですねえ。甥っ子に、「サンタさんに欲しいもの伝えた？」って聞いたら、何やらごにょごにょ言っておりましたがおばちゃん分からんよ……仮面ライダーかな？（仮面ライダーの新作映画が面白いそうですが、まだ感染が怖いので映画館には行けそうにないなあ）サンタさんへのプレゼント用に、明日ママとクッキーを焼くそうです可愛いな明日はとりあえず身体を休めて、２４日はお正月用の買い出しを進めたい……とは思っているんですが。体調を崩したら元も子もないので、様子を見ながら色々考えたいと思います最近は、うろつく時間を減らしてできるだけ効率的に買い物を進めるために、買い物リストをある程度しっかり作ってから買い物に出るようにしてます。……でもな～つい買っちゃうのよね、いらん物まで(笑)相変わらず左半身が痺れてかゆいです。早く治まってくれ～！痛みは無くなったけどかゆいぞ～！！
19Dec
- そうようかん
  ……痒いんです、とっても。帯状疱疹になってそろそろ３週間なんですが。ぶつぶつはだいぶ枯れて、かさぶたになってるんですが。すっっっごくかゆいんです。（昨日あたりから）かゆいから思わずがりがり掻くと、神経痛で「痛った～」ってなるのの繰り返し。神経やられてるから、軟膏とか塗っても意味ないのかしら……ロキソニンはかゆみには効くのかしら……とか思いつつ、患部をそ～っとナデナデしております。ああ痛痒い左半身に痺れと痒みと痛みがまぜこぜになった、何とも言えない変な感覚です(笑)もー、早く治らないかなあところで、どうして痒いってやまいだれに羊なんだろうね。音的に？羊サイドからするとひどい！風評被害だ！って感じなのかもしれない。職場で年末のお片付けがあったんですが、重いものを移動しようとした先輩を手伝おうとしたら、「うらさんは持っちゃダメ！」って部屋のお留守番を言いつかりました。このくらいなら大丈夫かな？って思って、手を出そうとしたんですけど、きっと心配してくださったんですねありがてえ……なので細々とした、無理なくできることをお手伝い。片づけなくても年は越せますが（家が汚い？そんなの関係なく新年は来るんだよ無理はしないぜが我が家の合言葉）折角なら新たな気持ちで来年を迎えたいですしねあと自分の部屋が汚すぎるので、さすがにちょっと不味かろうという気持ちもある……でも、やっぱり無理せんとこ(笑)　いやホントに。この記事書いてる途中もかゆいです。あ～～かゆいよ～～（左の脇腹をバンバン叩きながら）
17Dec
- 階段は気を付けて下りましょう
  秋に発病してから、職場ではエレベーターを使わせていただいてたんですが、ふと思い立って階段を使ってみました。家では階段使ってるし、使わないと筋力も落ちてしまうかな？って思って。そしたら。……あ、れ？思いのほか、足がガクガクする～昇りも下りも手すりにつかまってないと危ない（特に下り）自分の筋力を過信してたようです筋炎に加えて、ステロイドの副作用でも筋力低下が起こるから、以前のようにはいかないってことですね。確かに、短時間歩いたりする分にはあまり支障を感じないんですが買い物とかで長時間歩くと、歩く速度が明らかに遅くなるのが分かります。足が前に出にくくなるような感覚。あと最近すぐ椅子に座る(笑)立ちっぱなしがなんかしんどいの……とまあ、怪我したら笑い事では済まないので、転んだりしないように気を付けないとですね。筋トレはしてもいいですか？って次回の受診時に聞いてみようかなあ。最近の副作用。ムーンフェイスはそこまで出てない（と自分が思っているだけかもしれない）んですが、あの……あいつですよ。中心性肥満。（なんとなくフォントもでかめにしてみました）お風呂に入って身体を見た時に、思わず「えっ？」って言っちゃったお腹。本当にお腹周りのお肉の付き方がやばい……これは……元々痩せているわけではないけれど、それにしたって～という感じです。何だろう、プレドニン50mg飲んでた時より、今の方が付いてる感じするんだけど……（蓄積したのか？累積量の方が関係するのか？）……まあ、仕方ないか（諦めの早さが取り柄です）もう少しお薬減ったら腹筋頑張ろうっと。そういえば思い出しました。帯状疱疹で検査をしてもらった時、勤務先のドクターが私の腹を見てぼそっと　「……中心性肥満……」（小声）と呟いたことを。先生、それマジデリ案件です（まあ半分くらいは元からだけど……）
15Dec
- 祖母の残してくれたもの
  祖母の一周忌でした。一年前の寒い日に、突然旅立って行ったばーちゃん。普段は会えない、結婚して遠方に行った妹が駆けつけるのには間に合ったのに、私が席を外した僅かな隙に旅立って行ったばーちゃん(笑)私とは一緒に住んでてしょっちゅう顔を合わせていたから、あんたの顔はもういいわ、って思ったのかも若い頃はなかなかの元気者だったそうですが、晩年はまるでゆるキャラのようでしたそんなばーちゃんは、関節リウマチの患者さんでもありました。今の治療法とは違った時代の患者さんだったので、手と足の変形がひどく、お医者様に「もうこれ以上変形する余地がない」って言われたそうです。手術もしていたそうだし。（確かに、親指とかもすごい方向向いてたわ……）こんなになるまで、すごく痛かったんじゃないだろうか？って思うけれど、ばーちゃんが「痛い」って言ってる姿は見たことがない気がします生前、私が「痛くなかった？」って聞いたら「もう覚えとらん～」って言ってたけど。（いや、絶対痛かったでしょこれ……って思った覚えがある）そんな変形した手で上手に包丁を扱い、ご飯を作って、お洗濯をして、掃除をするばーちゃんに私と妹弟は育てられたのでした。両親共働きだったので、小さい私たちのお世話は主にばーちゃんだったのです。私が最初、関節リウマチかもしれないと言われた時、ショックだけど割とすんなり受け入れることができたのは、身近でそんなばーちゃんを見て来たからかもしれないなあ、としみじみ思いました。明るく強く生きる膠原病患者さん、そんな患者さんに私もなりたい。いや、正直言うとできれば治りたい(笑)当面の目標は、上手に付き合いながら生きて行く、ってことにしよう。私の場合、実際は皮膚筋炎だったんだけどもまあ膠原病仲間と言うことでそして晩年、足が不自由になった祖母の為に、家中（玄関、廊下、トイレ、お風呂、庭など）につけた手すりは、今もれなく孫が使っております……立ち上がる時とか、掴まるのに本当助かるのですありがとうばーちゃん(笑)来週も忙しくなりそうなので、明日はゆっくり身体を休めようと思います。そういえば祖母の３年ほど前に祖父も他界しているのですが、11月末の試験で大阪に行く時、仏壇に向かって「じーちゃんばーちゃん、どうか無事に試験会場まで辿り着いて、家に帰れるように見守ってください。　　　そしてできれば試験に合格できるように力を貸してください」ってお参りしてから出かけたら、無事に帰って来られたけど。試験に関しては「それは自分の力で何とかしろ」って感じだったの、本当にうちのじーちゃんばーちゃんだなあって思いましたそうね、その厳しさも大事ねたまには夢に、って昨日書いたら、今朝の夢にばーちゃん声だけ出てきました。（２階にいるという設定だった）そこ焦らすのかよ！！ばーちゃん！！
14Dec
- 忙しい～
  今週はなんだかんだと忙しくて、気が付いたらもう金曜日仕事もバタバタしているし、年末の準備やらお歳暮の手配やら、祖母の一周忌の用意やらであっという間に一日が終わってしまいますそのせいか、家に帰ったらもう眠たくて仕方ない（疲れてるだけかな？）食欲より睡眠欲の方が強いってホントですねえ～まあ、夜眠れると思えば良いのかもしれません。しかしあんまり調子に乗りすぎて、体調悪くしないように気を付けなければ。油断すると、今回みたいに痛い目を見るってよ～く分かりましたあと、急に寒くなったから神経痛が痛ったいよ～ってなわけで、帯状疱疹マックス時にも飲まなかったロキソニンを飲みつつ、やり過していますおかげさまで水ぶくれにもならずに枯れ始め……たけど、なかなか枯れ終わらない(笑)かさぶたになって取れてる部分と、まだしわしわのまま残ってる部分が混在してて、まあ皮膚がえらいことになってます早く元通りになると良いなそんな中、先日カルディで買ったおやつがこちらヨーグルトアーモンドとクリングリーのチョコレートチョコは砂糖不使用……と言いつつ、マルチトールはしっかり入ってるので、ちびちびと食べます。未開封のまま、いざという時のためにとっておくのだ(笑)普段のチョコはカレドショコラを愛用しております他には、常備してるマスタードとかナッツ類を買って、両親と弟家族へのお土産にガヴァルニーのトリュフを購入しました。このトリュフめっちゃ美味しくて好きなんだけど、ステロイド飲んでる今年はちょっと我慢だわ……絶対血糖値上がる……ハリボーのグミも固くて大好きだけど、最近は食べてないなあ～ハーブティーも欲しかったけど、プログラフの関係で飲めないものがあって、成分を確認する時間が無かったので今回はパス。冬は暖かいお茶が欲しくなりますね。その分トイレも近くなるねさて、明日は祖母の一周忌です。身内だけでこじんまりとする予定なので、思い出話に花を咲かせようと思います。たまには夢にでも出て来ておくれ、ばーちゃん
09Dec
- クリスマスケーキを食べるために
  12月ですね。もうすぐクリスマス……と言えばクリスマスケーキ。しかし今年は、ステロイドをそこそこ飲んでいるので、血糖に注意ケーキはお預けかなあ～と思っていたんですが。そうだ、作ろう。（またそんな思い付きで……）ネットのレシピを見ながら、お砂糖と小麦粉を使わずに作ってみました。久しぶりにハンドミキサー出しました（動いて良かった）メレンゲ立てて～それを合わせて～（すっかり写真を撮るのを忘れていた）オーブンで焼いて～（丸いケーキ型を持っていないので、とりあえず角形に入れてみる）焼けた！！写真の撮り方が下手なのはいつものことだよ！！おお……できたぞ……って、思うじゃん私は思ったよ。この後、しぼみましたもーそりゃガッツリと。渓谷かよ！って思うくらいの谷が出来てました。そこそこの惨状だったので、写真に撮る気も起きなかった(笑)焼けてはいたので、明日以降の私のおやつになります味は美味しかったんですよ、一応。う～ん、なかなか難しいなあ～確かにあんまり焼いたことなかったけど。まあまだクリスマスまで猶予はあるし、そう。過去の名言をお借りして言うならまだあわてるような時間じゃない（スラムダンクでは陵南派）……焼き時間かな～温度？ケーキ上手く焼けるようになりたいなまあ気が向いたら再チャレンジしてるかもしれませんし、諦めて普通のケーキを少しだけ食べてるかもしれません、当日私の思い付きなんてそんなもの～今日も寒くて、なんだか帯状疱疹のとこがピリピリ痛い……出来るだけ温かくしておこうっと今日はお雑煮の予定です。具だくさんにしてお野菜を一杯食べようまた手抜きメニューとか言わないで～
08Dec
- 寒いですね
  急に寒くなりましたね職場は冷暖房完備で適温なので、仕事してる時は気づかないんですが、家に帰るとさっむ～～！！ってなります我が家には金魚が居るんですが、最近どうも様子がおかしい。お祭りか何かの金魚を、知人がうちに持ち込んだもので、もう10年近くになります。んでこの金魚さん、夜はひっくり返って寝てたんですが（餌をあげると、泳いで浮かび上がって食べに来る）……餌をあげても、ひっくり返ったまま浮かんでこない数日様子を見てたけど、やっぱりご飯を食べられてる気配がしないた、大変だ～というわけで急遽、エラ呼吸ができる程度に水を張った浅いお皿に救出して、口元に餌をパラパラ撒いてみました。そしたら食べられたみたいです元々お祭り用の金魚らしいので、多分長生きする種類じゃないだろうし、そうすると結構な御老体なのかなあ～？おじいちゃんかおばあちゃんか知らんけども。とりあえずは餌やり用の容器を買ってきて、しばらくはその中でご飯をあげて、水槽に戻す、というサイクルになりそうです金魚の介護なんてしたことないけど、これで良いのかな？分からないよ～我が家、ねこさんに加えて金魚さんも要介護になっちゃう？あら～まあでも、生き物と暮らすってそういうことですよね。お世話しますとも！ちなみにねこさんは相変わらずヒーターの前から離れません。近すぎるので、抱いてヒーターから離すと、悲痛な鳴き声を上げます(笑)やめてなんか私が悪いことしてるみたいだからやめて～
06Dec
- 枯れ始めてきたっぽい？
  脇腹の帯状疱疹の色が、真っ赤からやや薄くなってきました。そしてよく見たら表面がしわしわしてる。水ぶくれになりそうな気配が今のところないのだけれど、このまま枯れるのかなあ？破裂してジュクジュクにならないなら、それが一番有難いんだけどな痛みは変わらず、時々チクチクピリピリするような感じだけど、ずーっと持続するわけではなさそう。間欠的な痛痒さです。でも、時々左半分がじ～んって痺れる感じするマンガとかでよくある、びりびり～っていうのが端っこから伝わって、伝わり終わったら痺れがなくなる、みたいな感じ(笑)抗ウイルス剤も明日の朝までで終わりなので、しっかり飲まなきゃですね。（頼むからおとなしく寝ててくれ～ウイルスさんよ～！）プレドニンが減ったせいか、朝だけになったせいか、午後から関節がちょっと痛みます鎮痛剤が無くても大丈夫なレベルなので、とりあえずは様子見で。早く身体が慣れてくれるといいな減らしたと言っても30mg飲んでるんだし、これくらいの量であちこち痛んだら困るよ～どうも食欲が落ちているようなので、栄養のあるものをしっかり摂ろうと思います。もともと食いしん坊だからねタガが外れて食べ過ぎないように注意は……しようと……思いますけど……明日お鍋にしようと思ってるんだよね……食べ過ぎちゃうやつ……今週は土曜日まで仕事なので、今日明日と早めに寝て、体力を温存しようと思います年末に向けて忙しくなりそうだし、体調には十分気を付けないとですね。そうそう、お正月休みに時間と体力に余裕があったら、パンを焼こうと思って粉を注文しました出来るかどうかはまだ分からないけど、体調崩してからめっきり使えてないオーブンも使いたいなあ
04Dec
- 考える午後
  今日は左太ももが何だか痛くて、プレドニン減量の影響？帯状疱疹の影響？もしくはただの筋肉痛？？とかいろいろ考えていましたが出勤はしましたが、半日で帰らせてもらいました……そして明日もお休みをいただきました……自分的には大丈夫、だと思ってたんですけど、やっぱり周りから見るとそうでもないらしく。とても心配していただいて、仕事のことは気にしなくていいからゆっくり休んで、と。有難いとともに、やっぱり申し訳なさがたってしまって突発的なお休みとか、続けてのお休みとか、勤務の交代とかが続いてます。皮膚筋炎が発覚した秋口からずっとこんな感じなので、心苦しいです。少しでも早く薬を減らして、早く元通りに働けるようになりたい親にも心配をかけているし、気遣ってくれているのが分かってごめんね～って思うし。やっぱり入院して治療すれば良かったのかな～？なんて考えてみたりなんて、午後から精神的にちょっと悶々としていたので、自分で自分に喝を入れました。入院せずに、仕事も続けたまま治療するという選択をしたのは自分でしょ！こんなことでメソメソせずに、身体を治すことを第一に考えるべき！でもアレだ、「やばいマジで無理」って思ったら速攻入院しような！！だって怖いもん！！（そこは自分に甘く無理しないタイプ）よっしゃ元気出てきた～私ってば単純～～色々と考えてみて、気持ちも前向きに戻って来たので、ゆっくり身体を休めますこう続くと、たまには弱音も吐いてみたりしたくなっちゃうんです(笑)へへっプレドニンの副作用が、精神的に出たってことでここはひとつ……（いや減量直後ですけど？）明日は、軟膏を貰いに職場の外来受診する予定です。先生忘れてないと良いけどなあ～早く発疹が枯れるといいな！
03Dec
- 通院　12月3日　帯状疱疹後
  お腹周りの発疹が赤くなってて、昨夜うっかり熱めのシャワーを当ててしまって、お風呂で悶絶しましたし、しみる～～～まだ破裂はしてません。これ、そのうちガーゼで被覆した方がいいんだろうか……痛みは出たり出なかったり、出ても夜眠れる程度なので、それほど酷い痛みではないって思っていいのかな？しんどい時は無理せず痛み止めも飲もうかな、と思いますそして、今日は通院日でした。時間に余裕をもって出発したら、思いのほか早く着いてしまって、待合室でうとうと……いつも朝食抜きで行くんですが、今日はプログラフの血中濃度と胸のレントゲンしか検査がありませんでした。なんだ～じゃあご飯食べて行けば良かった～って言うか、まだ血糖値とか腎機能とかいろいろ見なくて大丈夫なの？私そこそこステロイド飲んでるよ？という素朴な疑問が(笑)（先生的には「前回も異常なかったし、見た目元気そうだしとりあえずいいか！」みたいな感じなのかしら……）ま、まあ確かに具合は普通ですけども！かくかくしかじかで帯状疱疹になっちゃいました～とお伝えして、お腹周りの発疹を見せたら「あら～」と。免疫を抑えてるから、出るんですよねえ、というお話でした。（そりゃそうだ）この件に関しては、既に金曜日から抗ウイルス剤を飲み始めてるので、とりあえずはそのまま内服を続けて、様子を見ましょうということになりました。何か異変があったらすぐに来てください、とのこと。ええ、何かあったら怖いのですぐ行きます(笑)肝心の皮膚筋炎の症状は落ち着いていて、今のところ筋痛も関節痛も無し。（ただし今回CK測ってないから、炎症具合は分からないけどね！）メカニックハンドは変わらずあるけども、大腿部の皮疹も大人しいし、特に問題なさそう。肺のレントゲンもだいぶ綺麗になってる、胸のバリバリ音もしない……と、いうことで。プレドニン40mg→30mgに減量になりました～(*´▽｀*)ﾜｰｲやっぱり減ると嬉しいですねっ！30mg（リウマチ疑い）→50mg（皮膚筋炎確定）→40mg（減量一回目）→30mg（今回）初期投与量にやっと戻って参りました(笑)そして、今まで朝昼に分けて飲んでいた分を、朝だけにします、と。朝に6錠ですね。おお、そしたらお昼の薬が無くなるのか！らくちん（帯状疱疹のお薬だけ、あと数日は飲まなきゃですが）しかし、プレドニン朝だけになったら、いよいよ夜疲れて爆睡コースになるんじゃなかろうかプログラフ3mgはとりあえずそのままだそうです。今、私の身体がてんやわんや状態なので、落ち着いてから調整入るかな？手の震えがこれ以上酷くならないといいんだけど……先生も出来るだけ減らすようにはします、と言ってくださったし、焦っても仕方ないですね。飲んでるおくすり一覧・プレドニン　30mg・プログラフ　3mg・アルファカルシドール・バクタ・ベネット（月1回の骨の薬）・ファモチジン（胃薬）←前回出し忘れ分（出してもらった本人も忘れてた）・ファムビル（帯状疱疹の薬）こんな感じです。しかし、ステロイド副作用系の検査とかしなくていいのかな～？その分、食べ物とかに気を使うようにしないとですね自分では食欲コントロール出来てるつもりなんだけど……間食に関しては、発症前より断然減ってるし。血圧と血糖値を上げない生活を心がけましょう、ということかな。（幸い、血圧と酸素濃度はいつでも測れる環境にあるので）腎機能とか肝機能とか、異変を感じたら職場の内科にかかることにして、様子を見てみようっと。次回の通院日は来年です。年内にもう一回くらい（そしてあわよくばもう一度減量を……）と思いましたが、主治医の外来日と、私の仕事の都合が合わなくて、少し先に延びてしまいました。次にお会いするのは新年ですね、先生。良いお年を（気が早い）状況が落ち着いたら、悪性腫瘍の検査もします、とのことでしたので、年明けに色々受けることになるんだと思います。胃カメラも大腸カメラも受けたことがないので、若干緊張するなあ今年最後の通院でした。今後、急に具合が悪くならなければ……ですが（不吉なことを言っちゃダメです）まずは帯状疱疹を早く治さなきゃですね。12月は祖母の一周忌もあるし、色々と忙しくなりそうですが、できるだけ落ち着いた生活を心がけたいと思います無理して疲れたらこんな風になるぞ、っていう良い教訓になりました……あ～お薬は高いなあ……