こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。
不快な方は見ないでください。
2023.12.12（火）
朝から母の大学病院へ。
8時45分までに来てくださいってことで、朝の7時過ぎに出たのは良いけど、通勤ラッシュに巻き込まれてまあまあギリギリ到着。
一度病棟に行き、私物の移動のためにIKEAの袋が大活躍ｗ
あれ、入院する時の洗濯物の入れ物としても重宝するのよ。
特にMサイズがオヌヌメ。
おむつ関係はLサイズのIKEAの袋に詰め。
冷蔵庫の飲み物や、入れ歯とかコップなど、自宅から持参したものは全て詰め込んだ。
なんと、学生さんが途中からつく同意書を、母が自分で書いた書類が出てきた事にびっくりした。
私達には、口頭で病棟の看護師長から学生さんがついて良いですかの確認は有ったから、同意書とか書かなくても良いのかな？
とは思ってたんだけどね。
母、字、書けたんや…
ちょっとヘロヘロしてるけど。
嬉しくて涙が出そうになった。
けど、病院だから堪えた。
優しく書類入れに入れておいた。
忘れ物点検でタオル発見。
洗濯物を入れたIKEAの袋に入れておいた。
8:45会計が開くのを待って、私は外来エリアへ。
金額を聞いたら目ん玉飛び出た。
更に病棟に保険証を置いてきたから2往復。
私の体力が朝から試された…orz
手持ちでは足りなかったため、クレジット決済に。
家族のカードでもOKなのは、正直助かったよ。
暴力的な枚数の、領収書と明細書を受け取りました。
とりあえずお金は払ったから、出る準備は整った。
病棟に戻ると、母がどついてしまった看護学生さんと、看護学校の先生達が母と別れを惜しんでくれていた。
ある程度良い感じで実習が出来ていたのであれば良かった…と思う。
私からも挨拶をしておいた。
頑張れ、未来の看護師さん達。
母がいつもよりおしゃべりになったのも学生さんのお陰もあると思う。
そうこうしていると、今度は介護タクシーの方がおみえになったため、いよいよ移動することに。
同乗者は1名までOK。
ならば母が不穏にならないためにも父に同行してもらおう。
私は自分の車で次の病院に行くことにして、なるべく早く追いつくように行きますと介護タクシーの方に言い、自分はステップワゴンでスマホのナビの導かれるままに次のところへ。
これまた渋滞に巻き込まれて…orz
入口もわからないけど適当に入ったら正解だったｗ
ありがとう、Google Earth。
前日に予習をしといて良かったよ。
で、介護タクシーの方にすぐに声をかけてお支払い。
じゃないと、次の方も待ってるだろうしね。
領収書をいただいて介護タクシーの方とはお別れ。
次に入口に入って、父と母は病棟にひと足早く上がって貰って、私は入院手続きを入口の受付の方と、すったもんだをする。
7日に慇懃無礼なケースワーカーから貰っていた、この病院の入院案内や書類は既に書いておいたんで、スムーズにそこは終わり。
追加で書類を書いて、向こうの病院から持ってきた色んなものを台車に乗せて、両親を追いかけた。
次に父母は新しいベッド周りにいたが、今度は新しい主治医やらケースワーカーさん等と面談。
医師はセンター長（教授）さんでした。
今確認してびっくり。
もしかして、主病が単純ヘルペス脳炎だからかしら。
過去の病歴を私の分かる範囲で説明。
入院前から飲んでいた薬の説明をした。
この病院での目的…首から下の機能回復訓練と、脳のフォローアップ。などなど。
ここのシステムで買っているのは、前の病院と同じ大学病院系列なので、これまでの母の治療が、カルテでオンラインで共有されること。
私達に知らされていない母のサマリーも沢山あるだろう。
こちらから説明しなくて良いのが、最大の利点か。
お医者さんとはこれで終わり。
次に病院のケースワーカーさん登場。
柔軟剤が激しく臭いので、私が化学物質過敏症であること、人工香料で喘息発作が出ることを説明して、窓を開けてもらった。
それでも臭いけど何とか耐えられるレベルに。
「あちらでは私達が望む情報提供をほとんどしてもらえなかった。1日15分の面会では、母を把握するのも限界があるし、なかなか看護師さんとも話をする暇もなかった。出来れば母の様子を知って、今後の判断材料としたいので、情報の提供を希望します」
って言っといた。
期待はしていない。
臭いお姉さんとも面談が終わり、でも臭い以外は人間的には良かったと思う。
慇懃無礼なケースワーカーが居たからそれより少し優しいと、全部よく見えるだけかもしれない。
最後に今日の担当の看護師さんと母の元に戻ったら、お手洗い中だった件ｗ
そこからまた私は1階の売店に行って、寝間着セットのレンタルの手続きをしてきた。
これ、相当助かるのよ。
で、終わって病棟に戻る。
母の動きが俊敏で危険が危ないｗと判断されて、詰め所の近くの部屋にベッド諸共お引越し。
拘束の同意書も書いた。
あと、先月の入院して2〜3日目に、布団を持って窓枠を越えようとした件も話しておいた。
程なく甚平タイプが到着。
衣装合わせをしたらLサイズでちょうど良かった。
また、リハビリ用のスリッパみたいなものも初おろし。
足が浮腫んでいなければMだし、浮腫んでいたらLかなと思ってひとつずつネット通販で買っておいたのがようやく日の目を見そう。
あとは私の通院時間のタイムリミットが近づいてきたため、病院を出ることとなった。
最後にお見舞いの仕方の説明を受けて、13日以降はそれに従ってお見舞いが出来ることとなった。
後は足りないもの、連絡したいこととかがあれば、私の携帯の伝言メモに入れてくれるようお願いし、確認次第折り返す約束もした。
今日の母の用事はここまで。