こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。
不快な方は見ないでください。
2023.11.25(土)
2023.11.26(日)
土日なのでそれなりに。
土曜日はハツラツと?怒っておられた。
引っ越しの片付けが出来ていない件で。
こんなこと、思い出さなくても良いのに。
日曜日は少しぼんやりしていて、すぐに寝てしまった…。
この1日おきに、ハツラツとした日と、ぼんやりした日があるのは何だろう…。
2023.11.27(月)
丁度晩ごはん時にお見舞いに来てしまって追い返されたw
駐車場の料金のこともあるから、院内のコンビニでコーヒーを買って飲んで時間を潰して、改めて車を入れ直す。
30分以上経って、病棟に再来したら…
担当医の先生が扉の向こうにスタンバっててびっくらこいた。
『お話しようと思ってました〜』
あ、さいでっか。
で、談話室で家族総出で聞く。
髄液検査は陰性が出たこと。
それにより、アシクロビルの投与を本日で終わらせられること。
ちょっと待て。
単純ヘルペス脳炎の診療ガイドライン2017では、2回陰性で辞めるんじゃなかったっけ?
聞いたら違うらしいから渋々了解。
次に、リハビリ病院で脳炎の経過観察は可能かを聞いたら、神経内科医が居るリハビリ病院は皆無とのこと。
うそーん…
『異変が起きたらまた来て貰って再治療という形となります』
異変って、リハビリ病院の人がちゃんと見られるの?
不安しか無い。
寝たきりにされかねん。
そこが超不安。
・歯(入れ歯)の件
今日、紹介状を見たから、調整が可能か歯科にコンサルしてみる
何とかワーカーの人と電話で話した件、介護認定の話しが役所系の人から電話が来た件も話しておいた。
本当なら、この病院のリハビリ部門があれば、脳炎のフォローをしつつ、機能の回復に尽力して欲しいものだが、それが無いらしいので、もどかしい。
何でこんなシステムにしたんだよ、厚労省の役人め。
そして私の心も置いてきぼり。
うっかり、救急車を呼ぶ前に呼んだ往診の管理者にメールで長文を叩きつけた。
とにかく情報が欲しい。
手当たり次第なりふり構わず誰にでも聞いてみるよ。
そして、トイレ問題。
いつもブチ切れられてセツナイ…。
どれくらいの時間を我慢させるのか。
今日は本当にウッカリ漏れそうになるところまで我慢をさせてしまったみたいで、本当に申し訳なかった。
看護師の許可を得ないといけないというハードルが、私達家族がトイレに連れて行ってあげられない。
病院の管理下だから仕方がないとは思うが、行きたくて暴れて殴られるまで我慢させないといけないのかも疑問だし不信感。
どうしたら良いんだろう…。