こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。
不快な方は見ないでください。
2023.11.23（祝）
勤労に感謝しながら働く日ですね。
って、2年前まで言ってたっけ。
働けるものなら働きたいけど、こんなに体調を崩しまくるのもなぁ…。
さてと。
祝日なので早目の時間に行ってみた。
いつもながらに車椅子に捨て置かれてますけど…。
とりあえず、冷蔵庫の中身確認。
お茶を補充しとく。
で、ふと見ると、写真立て中破。
あらまー。
とりあえず新しいのを買うか。
幸いなことに、写真自体の破壊は無くて良かったよ。
看護師さんから
『朝の機嫌が悪いから、何好きな食べ物があったら買ってきて欲しい』
と言われたため、何なら良いかと考え始める。
とりあえず、歯の件は私が歯を貰って、紹介状を書いて貰うパターンで落ち着いた。
そんなこんなで、丁度、アシクロビルの点滴中。
看護師さんも手が足りないので、点滴終了までは一緒にいて良いと言われ、病棟内をぐるぐるしてみた。
まだまだ会話が不成立で、ショックではあるが、しきりに私達には喋ってくるので、相槌を打った。
内容は半分以上わからないが。
そんなこんなで、点滴も終了し、看護師さんとバトンタッチ。
毎日後ろ髪を引かれながら、罪悪感とともに病室を出る。
2023.11.24（金）
こんな感じで用事を済ませながら、歯医者の後に病院から電話。
なんたらワーカーのなんとかさん（全く覚えられずw）
結局はこちらへの軽いメンタルサポート的なものは一切無く。
母の転院の話と介護保険の申請の話ししかされなかった。
置いてきぼり感。
そうじゃない感満載で疲れ果てる。
午後から別の病院へ移動しながら、飲み水の確保。
ついでに母の好きそうな食べ物を3つくらい買う。
何が良いか悪いかさっぱりわからんから。
で、母の病院に行って、病棟に入り、まずはお茶の補充と写真立ての破損したパーツの取替。
壊さんといてくれたら嬉しいが。
で、看護師さんをとっ捕まえて、歯と紹介状を渡す。
ついでに食べ物3つも見せるが、パン以外はダメだった。
朝食を食べる習慣が殆ど無いから機嫌が悪い可能性がある件も話しておいた。
帰る際は、看護師さんに
『お世話になりました』
って一緒に帰る気満々で切なくなった。
本当なら一緒に帰りたいよ…
帰り道、この道を一緒に移動する日が来るのか、考えてしまった。