毎年、この日になると、世界中の糖尿病の方はどんなんだろうかと、気になったり、気にならなかったり。
どっちだよ
まあですね、1型の方はマジで苦労してるんですよね。
偏見と、本人にはどうしようもない、不摂生とか言われてさ。
1型は自己免疫疾患ですからね。
自分の免疫が、膵臓のランゲルハンス島を殺しちゃったんですからね。
他も色々出てる人もおられますが。
そういった偏見を、身近なところからなくしていきたいと思ってやみません。
毎日…ではないが、ブログを拝見させていただいている。
やはりというか、好きなジャンルの車やバイク、アニメや漫画で自分と好きなものが一緒の方のところを読ませてもらっている。
推し活で脳内を潤わせながら、最後は介護をされている方のブログを読み耽る。
認知症の方が大半。
たまに母と同病者の家族の方のもの。
ガンの方
訪問診療をされている方
コロナ後遺症やワクチン後遺症のブログ
手当たり次第に気になったものをお気に入り登録して読んている。
とある介護をされているかたの親御さんが、そろそろ…と拝見した。
同士のように勝手に思っている方で。
身内とお別れする悲しさと、介護というとんでもなく、介護者に負担がかかる状態からの脱却と。
複雑な気持ちになる。
老老介護をされている方にも頭が下がるし
老障介護というのも、少し前にテレビでやっていたな。
障害を持つ子供や人を、年老いた親が介護するパターン。
それならば。
私だと難老介護か。
難病患者が両方要介護認定された親を介護しているパターン。
介護保険は
痒いところに手が届かない
と、いつかの、どなたかのブログに書いてあった。
痒いところに手が届かないんよ。マジで。
生活介助なんて、本人の居室しかダメだからね。
共用スペースしか無いうちなんか、絶対にやってもらえないからね。
で、ですよ。
くたびれ果てて、コロナにかかっちゃったり、コロナ後遺症で苦しんでる今。
難病方面から使える、障害者自立支援法の、生活介助ってのを申し込んだら受かりまして。
母の時のようにケアマネを絨毯爆撃したように、訪問介護事業所を絨毯爆撃。
ケアマネを探す時の5倍位の事業所に電話をしてようやく捕まえた。
同じ郵便番号の事務所のところ。
で、やっと先日初めてやってもらったのだけど。
何が頼めて、何が頼めないか。
いまいちわからん。
換気扇のフィルター交換は駄目で、トイレ、風呂、炊事場、ガスコンロの清掃はお願い出来た。
食事作りも出来るそうだが今のところは断った。
ベランダは出来ませんって契約前の最初に言われたな。
あと、大掃除的なものも無理だそうで。
線引きは？
まあ、聞きながらやって貰うしかないよね。
ってか、キミたちまでも、何か柑橘系クサイんですけど、最近何か流行ってるんでしょうか？
次回は2人で来るそうです。
あと、初めて使うからわからないけど、ペーパーレスの事業者様だった。
スマホ端末で顧客管理してるらしい。
ほへー。
すげぇな。
紙で欲しい場合は、印刷してくれるんだそうで。
どうしますかね。
いや、それは良くて。
なんで母に生活介助がつけられないのか、私が難病じゃ無かったら、そもそも頼めないわけで。
夜間も定期巡回して、トイレ介助とかして欲しいけど、4月から報酬減額になって、訪問介護事業所がバタバタ潰れているらしい。
政治家はどこを見て仕事してるんでしょうね。
生活介助なんて、要支援から要介護まで、全ての人に必要なのに。
そこを無くす方向とか🐴🦌としか思えん。
ね、痒いところに手が届かないでしょ？
あとね、契約書がもうね、ハンコレスじゃないのよ。
そこも遅れてますわね。
とあるデイサービスは、ハンコレスにしたくて頑張ってて、そこの契約書をWordで作り直してあげましたけれども。（無償で。しかもサポート付き）
そういう事業所が増えたら良いのにね。
せめて、住所くらいは、スタンプ印を使わせてくれ。
住所が長過ぎて何度も書いていたら腱鞘炎になるし、前住所の3倍の量で画数も格段に多くなって、げんなりよ…orz
そんなこんなで、強制的に書いてたら何とか新しい住所を覚えましたけどね。
そう、介護保険制度は、痒いところに手が届かないんですよ。
大事なことだからいっぱい書いておきました。
去年の今日、母はヘルペス脳炎に伴う症状で入院をしました。
しかし、数日後にしか医者が動いてくれず、治療が遅れてしまったため、要介護5というとんでもない事態へと発展していきます。
治療が早くても現状と同じだったかもしれませんが、入院してすぐにこの病を疑い、即座にアシクロビルの点滴治療が開始されていたとしたら、現状ではなかったかもしれません。
今となってはわかりませんが、本当に悔しいです。
何故我が家は、医者に見放されて危篤にさせられたり、このやうな重篤な状況にばかり追い込まれるのか。
本当に悔しいです。
最初は軽い鼻水と微熱。
そして頭痛があると言っていました。
お腹も緩い方だったようです。
そしてそこから半日様子を見て、体温を測って欲しくて、体温計を母に差し出したら、不思議な顔をしながら、私に体温計を返してきました。
この行動が決定打です。
ヘルペス脳炎になる前は、こんな事をしなかった。
100万人に3〜4人しかかからない、医者ですら鑑別診断からまともに取り合ってくれない、こんな病が存在することを、このブログを読んでくださる方は、頭の片隅に置いておいてください。
あなたの大切な、身近な人が、この病になった時、いち早く神経内科医の手に委ねる必要があります。
最初はなんでもない風邪症状です。
こんな事が起こってしまったのです。