Ｋ大病院小児科には、患者会があります
骨髄移植後退院してしばらくしてから、入会しました。
月例会は、月に１回です。
会員はそれほど多くないので、こじんまりとした会合です。
昨年は、なんだか忙しく、日が全く合わなくて、ほとんど行けませんでした。
そして、交流会が年に１回。
日帰りのレクリエーションの時もあったし、昨年は、１泊２日でした。
会報は、月に１回送ってくださいます。
時には講演会もあり、ハートリンク共済 の方を招いて、小児ガン経験者のための共済制度についてお話を聞く会もありました。
会員にならなくても、これらの行事には参加できます。
すごくフレキシブルな患者会です。
今入院中、もしくは新しく入院される方のお役に立てばと、リーフレットを作ったこともありました。
このリーフレットは、今でもナースステーションのあたりに置いてあるはずです。
私たちが入院したときに、困ったことや聞きたかったこと、知りたかったよ～ということをまとめました。
・お金のこと… 医療費の助成
小児慢性特定疾患
特別児童扶養手当
障害児福祉手当
・生活のこと…ファミリーハウスなど
そして、最後のページに、患者会のできることとして、
「同じ病気の先輩家族として、お会いして、お話を聞くこと」
ができると書いてあります。
今のところ対応可能な病気は、
骨肉腫、脳腫瘍、網膜芽細胞種、再生不良性貧血などです。
実は、私も、話が聞きたかったんですよね。
再生不良性貧血は珍しい病気なので、同じ病気の人と知り合うことがあまりありませんでした。
特に骨髄移植前は、医療者からの話だけでなく、実際に付き添った親御さんからも話を聞くことができたら、もっと楽に移植に臨むことが臨むことができたのではないかと思います。
だから、もし同じ思いでおられる方がいらっしゃったら、役に立ちたいと思っています