新学期が始まって、そろそろ２ヶ月がたとうとしていますが、今のところ、順調に登校できています。
そして、今月末にはゆかっちが待ちに待った泊まりがけの野外活動があります。親としては、かなり不安なのですが、先日保護者全体に対する説明会の後、担任の先生と養護の先生と一緒に面談をしてもらい、細かな打合せを行ったので、まあなんとかなるやろうと言う感じです。
薬を飲んだかどうか声掛けして下さること、お風呂上がりに体に薬を塗ってくださると言うことで、かなり安心できました。
ゆかっちは、これまで２回の長期入院をしましたが、退院後、元々通っていた学校に戻るときには、必ず学校と面談の場を設けてもらいました。
１度目は、免疫抑制療法の最中で、再生不良性貧血まっただ中のとき。
２度目は、骨髄移植後の感染に要注意のとき。
やっと病気が一段落してほっとしているところに、学校との話し合いというのはしんどいものですが、これをやっておかないと安心して学校に行けません。
私は、担任と養護の先生だけでいいかなと思っていたのですが、二度とも校長先生も出席して下さって、学校として受け入れ態勢を考えていきたいという姿勢が感じられ、とても安心できました。一度目のときは、教頭先生、二度目のときは、訪問教育に来ていただいていた養護学校の先生とゆかっち本人も出席しました。
その場では、ゆかっちの状態、してはいけないこと、学校生活で気をつけることなどを保護者の立場から学校に申し入れます。
学校に行けるからと言って、すぐ他の子ども達と同じような生活が送れるわけではないので、貧血がひどく朝が弱いことや体力的なこと、精神的なことなど、理解を求めたいことはきちんと説明しました。
これとは別に、学校の先生に、病院に主治医の話を聞きに行ってもらいました。学校と病院が、車で１５分という距離にあるので、言ってほしいと言いやすかったですね。
これは、担任と養護の先生とが行って下さいました。
病気のことについては、素人ではなかなか伝わりにくいものなので、直接主治医から話してもらうのです。
二度目のときは、移植後の経過が順調だったので、見た目は顔色も良く、元気そうで、他の子ども達と変わらないように見えましたが、とてもそんなことはないので、そのへんを理解してもらうために、病気の経過を初めから話してもらうように主治医に頼んでおきました。
悩んだのは、今年です。
今年になってから順調に学校には行けているし、もういいかなとも思ったのですが、担任が変わったことと、６月にある泊まりの野外活動の事を考えると、やっぱりきちんとしておこうと、過去２回と同じようにしてもらいました。
それ以外にも、何かあったら、連絡帳に書くか学校に行って話すかして、担任との連絡はこまめに取るようにしています。
特に昨年は欠席が多く、早退するときは迎えに行って、担任とよく話をしました。
新しい担任に引き継ぎがなかったときもあり、そういうときは一から話さないといけないし、最初は理解してもらえないこともありますが、不満があれば、その都度きちんと伝えるようにしました。同じことを３回言ったこともあります。
何度も根気よくこちらの気持ちを伝えることで、わかってもらえました。
病弱児に対して、学校側の理解がなかなか得られないという話をよく聞くので、ゆかっちは恵まれていると思います。ありがたいことですね。
さてさて、野外活動まであと少し。先生との面談のおかげで、安心して送り出せます。後は、ゆかっちの体調を整えるのみとなりました。 がんばれ、ゆかっち！