現在のゆかっち

　現在は、３週間に一度通院しています。

　ＧＶＨＤ（移植片対宿主病）の症状が皮膚に出ているので、小児科の他に、皮膚科のＧＶＨＤ専門の医師にも診てもらっています。

　昨年秋から、血液データは良好なのに朝起きられない日が続いたので、精神的なフォローにと、カウンセリングも受けています。

　血液データ（２００６年３月２８日）

　　白血球　　６，４００

　　ヘモグロビン　　１３．１

　　血小板　　２１７，０００

　　好中球　　３，７００

　　リンパ球　１，５００

おかげさまで良好です。　

　皮膚の状態は、昨年の秋くらいから乾燥して毛穴が縮んでかたくなっています。寒いときにたつ鳥肌を思っていただければよいでしょう。肌をさわるとざらざらのこれぞ鮫肌っていう感じです。赤くなっているときもあります。そして、かゆいです。肌のきれいな部分は、ひじから手首にかけてと二の腕、太ももの裏、膝から下です。顔はさすがに鳥肌状ではないのですがごわごわしています。移植前はアレルギーもなく、きれいな肌だったので、この状態は親としてはちょっとつらいものがあります。かゆいので、よけいです。

　いまのところ、皮膚症状だけなので積極的な治療はせず（薬の服用はしないということ）、塗り薬で対処しています。

　しかし、対処療法しかないというのが、解せません。なんとかならないんでしょうか。

　最初は、ステロイドの使用には抵抗があり、どうしても使いたくないと医師に言っていたのですが、症状が進むと、

　　・汗腺がやられてしまって汗がかけなくなり、体温調節ができなくなる

　　・皮膚がかたくなって、関節の曲げ伸ばしもしにくくなる

と言われました。

　そうならないために、

　　・症状がきついとき、赤みのあるときはステロイドを使って進行をおさえる

　　・あとは、保湿中心の塗り薬を使う

ということになりました。

　それに、ステロイドを使おうと思った理由は、もう一つあります。免疫抑制剤の減量です。

　骨髄移植後服用している免疫抑制剤を１年後くらいから徐々に減量していき、最終的にはゼロにすることになっています。

　現在もゆかっちは、ネオーラルという免疫抑制剤を朝晩２回、０．６ｍｌずつ服用していますが、皮膚症状をコントロールできないとネオーラルが減量できないのです。

　免疫抑制剤は、その名の通り免疫を抑制する薬なので、健康な人よりも免疫が落ちている状態ですから、病気に感染しやすく、予防接種もできません（今年の冬は、なんとかインフルエンザにはかからずに過ごせました）。

　そこで、いつまでも免疫抑制剤を飲んでいるよりも、ステロイドを使って皮膚の状態を安定させて、免疫抑制剤をゼロにすることが大切だと思ったのです。

　そうそう、ＧＶＨＤの症状が出てから、耳あかがぱりぱりに乾燥していて、まとまらなくなり、取りにくくなりました。

　ドライアイもＧＶＨＤの症状の１つですし、唾液が出にくくなることもあると聞きました。やっぱり汗腺とか体の水分を出す部分がやられるんですね。でも耳の中に汗腺あるのかなぁ？？耳あかのことは全然関係ない？？

　ということで、ゆかっちの耳かきはお風呂上がりと決まっています。