春休みの気晴らしにと、旦那のお母さんが「子どもたちだけでも遊びにおいで」と言ってくれたので、3月末の1週間、秋田に預けることにしました。
はじめて、子どもふたりだけでウキウキしながら秋田新幹線に乗って、おじいちゃんとおばあちゃんに会いに行きました。
毎日いとこと遊んで、とても楽しかったようです。
ここまでは良かった。
問題はここから。
なんと、にーちゃんが1週間も、朝から夜まで起きていられたというんです。
実は正月に帰省した時も、ちょっとそんな感じで、「おぉ～治った」とぬかよろこびしたことがあったので、「またか」という感じでした。
土曜日に迎えに行って、にーちゃん本人によくよく聞いたら、夜眠れなくて、１日たった２時間しか寝ておらず、ダルいのは相変わらずと聞いて、あー、やっぱりと思いました。
ところが、今回シロウト目には元気に過ごせてしまったことで、家族の中に、勘違いして怒りはじめる人が出てきたのです。
どうして1週間も普通に暮らせて、学校に行けないんだ、仮病なんじゃないのか、力づくでも行かせろ。甘やかすな。
こういうことらしいです。
これには参りました。
にーちゃんへの理解度が、いまさらそのレベルなのかと驚きあきれ、もちろん反論はしましたが、実際、私もどうして1週間元気でいられたのかがわからず、うまく説得できず・・・。自分のふがいなさに本当に腹が立ちました。くやしくて涙が出てきました。
結果的に、にーちゃんをすごくすごく傷つけてしまいました。
あーなんてこと。さいあく。
しかも、起立性調節障害という病気についてだいぶ理解していたつもりだったけど、信じるべきものが何なのかわからなくなって混乱してしまいました。そういうわけでここ３，４日ずっと落ち込んでいました。
そんな折、すがるようにＯＤの情報版を開いたら、先日の神戸の講演会の内容詳細が載っていたのです。
地獄で仏とはこのことです。
そこには、最先端の研究内容が書かれていました。
そして、
「本当に心底面白いとかこれやりたいと思っていると交感神経が高ぶって血圧が上がる。（遠足など）「楽しいと思え」は無理。気合入れても血圧は上がらない。そこを理解してあげる。」
と、書かれていました。
まさしく、にーちゃんの状態と一緒ではないか！
今回のことで、私自身もっと病気のこと理解して、子どもを外敵から守ってゆかなくてはと心底思いました。
本当にこの病気は、周りの理解を得るのが難しいです。
そこに一番エネルギーを注ぐ必要があると言っても過言ではないかもしれません。