お久しぶりの更新になります。
何度も書いてはやっぱりやめようと思って
載せなかった今の息子の状況について。
5月の中旬に一度退院できてから
1週間足らずで娘の風邪がうつってしまい
しんどそうだったので病院へ。
みてもらった結果、
肺に痰詰まりを起こし一部無気肺になってしまって
入院になってしまいました。
風邪ひとつで大事になるなーと
落ち込んでいたのですが
まあ病院だとしっかりみてもらえるし
ある意味安心かなと
切り換えておりました。
なかなか無気肺も良くならず
そのままICUに行くことも。
そもそも酸素を鼻から入れていたので
本人はサチュレーションが低いのですが
より低い状態が続いていました。
1週間ちょっとで無気肺はとれて
肺にしっかり酸素が送られる状況になり
風邪も治ってまた退院できるかなーと
思っていた矢先
また肺静脈の狭窄が少しみられたのです。
この肺静脈の再狭窄は基本的には
手術で治すしか治療方はありません。
前回の手術から間隔も短いし
次行う手術でのリスクの話もされて
色々考えさせられることがありました。
何度も手術を重ねてかわいそうな気持ちも
あるけれど、
やっぱり治って元気に一緒に家で過ごせる日を
望んでまた手術することを決めました。
そして3度目の手術を終え1週間が経ちました。
今は少しずつ管が抜けてきて
次は一般病棟へ移れるように
段階を踏んでいるところです。
もともと産まれる前からブログに
自分の息子の病気のことを書いたきっかけは
日記のように日々を綴って
振り返った時にあぁこんな大変な事があったなー
なんて思えたら
そしてそれを公表することで
同じように先天性の病気を患う方や
お子さんをお持ちの方と
共有できることがあれば。
なんてそう思っていたのですが
何度も繰り返す入退院や手術。
経過としてステップアップしてるわけではないし
あんまりこーゆーの書くのどうなん。。
明るく前向きなブログじゃないよなー。
といった気持ちになっていました。
いました。とゆーかいます。
でも、息子ちゃんどうしてるのかなー
と心配してくださる方もいるので
やはり一括してここで状況をお伝えするのが
一番かと思いました。
生まれて3ヶ月。
身長は10センチ伸びました。
体重はあんまり増えてないけどプラス1キロとか。
もちろん他の子たちと成長に
差はあるけれど
少しずつ大きくなって
大変な手術も乗り越えてくれています。
私たち夫婦も毎日病院に会いに行って
土日は娘も一緒に病棟の前まで。
(子どもは入れないのです。)
そんな日々を過ごしています。
まだまだ大変な日々は続きそうだけど、
早く良くなって退院してくれーい。
娘ちゃんは保育園のおかげで大成長。
外で「うた〜お花きれいね。」と言うと
「あじさいね。」
と返ってきた。。
君に合わせたつもりやってんけど
し、知ってたんや。失礼しました。
と驚かさせられる日々です。
