この前の呼吸器の受診の際に、急性増悪時のステロイドパルスについて主治医と話をしました
昨年の1月にコロナ罹患後の増悪で、ステロイドパルス1000ミリ×3日間＋抗菌薬3日間の点滴をして、肺の状態は少し回復しました。この時はあくまでも増悪であって、急性増悪ではありません
ステロイドパルスとは1000ミリ×3日間がスタンダードな処置だと思ってましたが、500＋1000＋1000＋500という入れ方もあるのを、ブロ友さんの記事で見ました
急性増悪の場合、最初から1000ミリ入れた方がいいんじゃないの？最初に500ミリにするのはなんで？多い量を入れた方が抑えられるんじゃないの？と思ったので、主治医に聞いてみました
主治医はもし急性増悪になった場合、コロナ罹患後のパルスと同じように1000ミリです、500にされた理由はわかりませんが、患者さんによって違うのかな？という感じでした
膠原病＋間質性肺炎の方と間質性肺炎の各タイプの方とでは、急性増悪時のステロイドの入れ方が違うのかも知れませんが…
間質性肺炎の症状の空咳が出始めてから、この1月で6年になります
肺もずいぶん傷んできて、昨年は黄砂など大気汚染で咳が出るようになるなど、以前はなんともなかったのに… ということが増えてきました。微熱が出たりとかね
これからは今までより、急性増悪を起こす確率が上がってきてるはずなので、その時にどんな処置がされるのか、どうして欲しいのかを主治医と話しておきたいなと思いました
○最初から1000ミリにして欲しい
○救命のためには検査結果を待たずにパルスをして欲しい(最低限の採血結果で予測は可能だと思うので)
○酸素が80を下回るような状態ではトイレに行かずに済むよう、導尿にして欲しい。入院してて動くと酸素が70台や60台なのに、導尿せずハァハァしながらトイレに行かせるのはなぜ？まして増悪してるときに…
○呼吸があまりにも辛い時はモルヒネを使って欲しい
最低限これだけはお願いしたい。モルヒネについては昨年の夏に入院した際、ACP(アドバンスケアプランニング)について主治医、パパさんと擦り合わせた中に入れてもらってますが、上の３つについては追加してもらいました
また、パパさん向けに同じ内容のものを、万一のときの救急ノートに記載し、私の意思が伝わるようにしました
先日はブロ友さんの悲しいお知らせがありました
1回目の急性増悪は薬が合わなくなってきたことが原因で、この時の膠原病のドクターは原因を考えたり検査結果を待ったりする猶予はないという判断で、即治療開始、大量過ぎても薬は即投入という判断をされたことで回復したと書いていました
10月の診察では薬が合わなくなってきていること、年明けに入院して薬を変更すると言われ凹むと言ってたよね
11月初めにはリウマチの症状も強くなり、具合が悪いという自覚もあった。この時点で受診していれば3回目の急性増悪は防げたかもしれない
12月の診察では全ての検査結果が悪く、そのまま入院になってしまい、本人の体感はそんなに悪くないのに…と戸惑ってたね
ドクターはリウマチ因子が高い、KL値が上がってる、画像も悪いことから看護計画書に急性増悪と記入していた
その後転院してオルミエントを切ってから3日後に発熱、この3日間、オルミエントもなくパルスをするでもなく、なんのブレーキもないまま様子見…
系列の地元病院で急性増悪と記入されてたのに、転院してから感染症？気管支鏡検査をして詳しく調べる？そんな猶予あるの？彼女の急性増悪は急変してから早い、それは1回目、2回目とも同じだったのに
そして発熱したのにまだ急性増悪かわからない、ステロイドパルスもできない…
今回のこの経過を読んで、1回目の急性増悪時の対応が生かされていないのはなぜ？
新しい薬の効果を確認できなくなるから、パルスができないって話だったけど、それは今じゃないのでは？
急性増悪が進んでしまえば、薬の効果を確認することさえ出来ないでしょ
先にパルスをして、肺の状態を落ち着けてからではダメなの？できるよね？
発熱から3日後、人工呼吸器にした翌日にやっとステロイドパルス開始
私は当事者じゃないからブログの経緯からしか判断できないけど、私の中ではパルスを早くするべきだったと思ってる
患者の命はドクターの手の中にある
だからこそ最悪のことを考え、自分の気持ち、受けたい医療について主治医と擦り合わせておきたい
日常生活でも、これくらいなら大丈夫だろう、受診日までもうすぐだから我慢しようと思わず、まずは受診しよう
なんともなければ安心に繋がるし、なんかあれば早くに対処できる
自身の急性増悪時のことを詳細にブログに上げてくれて、何より3回目の急性増悪を避けたいと思っていただろうし、ステロイドと相性がいいからパルスに期待していた彼女。もっと早い段階でパルスして欲しかったんじゃないかな
たらればだけど、遡って何度もブログを読み返したけど、救命できたんじゃないの？って思えて悔しい
彼女のように薬が合わなくなってきて、新しい薬に変更しないといけない可能性のある方々、どうか兆候が現れたら躊躇せず受診してくださいね、きっと彼女もそれを望んでると思います
彼女の辛い経験をひとつ残らず自分の病と向き合う糧にして、昇華することが、彼女の供養にもなると思ってます
ありがとう、またね
※敢えて彼女が誰であるか記載していませんし、リブログすることもしませんが、膠原病、間質性肺炎の方のみ、気になる方は自己紹介メッセージをください
