ステロイド増量から4日目、今日も仕事中いつものようにミンティアを口に入れて接客してました〜
なんかもうお守りみたいになってます。笑
喉の潤いに関係するのか、ときどき魚の骨でも刺さった？というくらい、いきなりチクッとした途端、喉が引き攣れて咳がゴンゴンガンガン出て止まらず、収まってきた時には涙目になってます。
2日前の仕事中にそんな状態になり、同僚が心配そうに声かけてくれるものの、当然答えることも出来ずでしたけど、何やら今日は咳もそんなに出ず喉に刺さる感じもないので、ステロイドが効いてきたかなと思いました。
前回の20ミリ増量の時も開始から4〜5日経って効果を感じ出したので、今回も同じみたいです。
このまま1ヶ月増量維持なので、願わくば完全に咳が止まって欲しいと思ってます。ついでに労作時の酸素低下も改善して欲しい。
来年の3月末で会社の健保の付加制度が終了するので、それまでは毎月限度額でオフェブを購入して(実質2万円で購入できる)、来年の4月以降、移植に呼ばれるまでの期間の間引き飲みができるくらいの数を調達したいと思ってます。
パパさんは気にしないで買って飲んだらいいねんと言ってくれますが、老後の貯蓄を私の医療費で食い潰す感じになってしまうのは申し訳ない気持ちになるので、働ける状態なら少しでも収入を得ておきたいとか、心身の健康のためにも(病気の身ですが)外部と接触する機会を持っておきたいという気持ちもあります。
仕事は好きだし、同僚や上司とも上手くやれているので、このままずっと仕事していたいなぁと思いますが、それでもやっぱり自分の身体は大切なので無理を感じたらいつでも退職して、移植の日を待つつもりでいます。
退職するいつかは、その時の体調、今後の傾向、今までの経験から決めたいと思っています。
今の職場にしがみつくつもりもないし、そもそもキャリア云々という年齢でもないので、単に楽しく仲良く同僚と仕事したいくらいの気持ちです そんな大した人間ではないので。笑
周りと仲良く平和に過ごせたらそれで充分です
前回のブログにもコメントやメッセージをくださり励ましていただいたり、知恵を授けていただいたりと、私の不安な気持ちに寄り添ってもらって皆さんの優しさをいっぱい感じました。改めてお礼申し上げます。
特定疾患の認定が取れない件では、まぁ、現行の基準ではどうしようもないことですし、私のように取れない方は他にもいらっしゃるので、自分だけ取れたらいいとは思わないです。
2年前の厚労省の「進行性間質性肺炎の患者にもオフェブ承認」というニュースから、いろんな所(大阪府庁の難病グループ、患者会、厚労省の難病グループ、ドクター方、他)に電話や書面、あるいは対面でお話をさせてもらっています。
コロナのこともあり、思ったようには進みませんが、それでもここ最近いくつか動きがあったので、声を出すということは大事だと思っています。
呼吸器疾患の患者が少しでも楽に、自由に過ごせるような、そんな未来がきて欲しいです。
