セカオピ(セカンドオピニオンセカオワみたいというのは置いといて…笑)を受けてから1週間。
今回のセカオピでは肺生検の1つ、クライオバイオプシーについて最先端で取り組まれている病院であることや、間質性肺炎に詳しいドクターがいらっしゃるということで、肺生検で心配しているリスクや自分の状態について相談してきました。
結論からお話しますと、クライオバイオプシーでの肺生検をすることにしました
理由は持って行った画像や各種検査の結果から、間質性肺炎のタイプを見極め、肺移植の年齢のリミットまでに、難病認定も含めやれることをしておいた方が良いということからです。
また、気管支鏡検査がとても苦しく辛かったお話をすると、うなさんはまだ年齢も若いし体力もあるので、麻酔を深くすることが出来るので、そんなに心配はいらないと思うよとのこと。
2014年から現在までのレントゲンやCTを見て思うのは、非特異性間質性肺炎(NSIP)の可能性は低く、むしろ慢性過敏性肺臓炎に特発性肺線維症の要素を疑うというドクターのお話。
そしてそれを裏付けるかのような翌日のCT検査の結果。
この◯印の場所に蜂巣肺寄りのものが見え、クライオバイオプシーで蜂巣肺がとれれば肺線維症と確定でき難病申請も出来るが、現時点で過敏性肺臓炎が除外出来ないので、肺生検はした方が良いとのこと。
間質性肺炎と診断された昨年の5月から1年7ヶ月。
今まで蜂巣肺のような画像は確認出来ませんでしたが、セカオピの病院のCTは高精細で画像を見れるそうで、ドクターだけでなく、ドクターを支えるスタッフや設備も一流なのだと感じました。
また、間質性肺炎は最終的に肺線維症(IPF)の様になっていく場合が多いというお話も。この説は以前kinseyさんもブログで書いていらっしゃいました。
KL-6の値が高くステロイドが効きにくいタイプで線維化は進んでる。
それでもこの1年7ヶ月で今の状態で済んでるというのは、まだ線維化を抑えられてるようです。
野ぶどうのお話は、年初からのKL-6の上昇やピレスパ服用のお話の中で必要なことでもあるので話しました。
野ぶどう、黒プラチナ、核酸についてはネットで情報が出ているのをご存知で、副作用がないからねー、でも高額だからねーと当たり障りのないお話でしたが、記録にはしっかり残してくれていました。
そしてこのKL-6、2日目の血液検査で3,108と11月26日の3,456から348程下がっていました。
このくらいに下がってくると、息苦しさという体感はずいぶん薄らぎ、セカオピでの移動で疲れが思ってたより出なかったのと関係するなぁと思いました
肺生検を考えるようになって1年、K大の呼吸器外科のドクターから胸腔鏡でも大丈夫だよとも言われていましたが、セカオピのドクターはリスクもあることなので、胸腔鏡は簡単なことではないよね、うなさんは今まで慎重に向き合ってきたからねと。
この言葉にジーン
たかが生検、されど生検。
この1年のいろんな取り組みや経過、悩みに寄り添ってくれた言葉に深い嬉しさを感じました
クライオバイオプシーによる肺生検は1月22日にすることに決め、21日に入院24日に退院の3泊4日の予定です。
それまでにKL-6をもっと下げ、体調も良い状態を保ち臨みたいと思います