夫の骨髄性白血病の再発に伴い、
やることは同じですよ。
新薬があるとかじゃないんですからと
言うようなことを言われました。
最初の発病から化学療法→再発、
造血幹細胞移植→再発と言うことで
M6は予後不良という扱い
そこから考えると最初の診断から
３年半生きられたんですよとも言われ
予後不良の捉え方がどうなのか？
もしかしたら化学療法後の再発時に
セカンドオピニオンを
受けていたらまた違っていたのか？
タラレバを考えてしまいます。
今回は、担当医だけじゃなく、
違う先生の話を聞いてみたかったのが、
一番の理由
1人で結果を聞きに来た時の話だと
輸血等による維持療法？
緩和の部類といいましょうか？
退院できないまま亡くなると言うようなことも
言われたようです
セカンドオピニオンとは少し違っていまして
はじめましての先生とお話しするのではなく
実は今現在通院中の病院で
化学療法
再発
造血幹細胞移植再発なのですが
造血幹細胞移植後にあと少しで退院できるという時に
アデノウイルスに感染しまして
それが分かるまでに時間がかかり
その後、未承認薬による治療が良いということで
別の病院へ転院し
未承認薬シドフォビルというお薬を使いました。
治験？という形で出来たのかも
セカンドオピニオンの病院は
まさにその病院で
担当のお医者様は
その時の担当医の先生のお一人でした。
1年数ヶ月ぶりに会った主人に
お久しぶりですって
カルテを見ていたので、どれぐらい表情が
悪いんだろうって考えてたみたいだけど
目力あるし、って
私は夫から先生の話は聞いてはいたんですが
お会いするのははじめてでした。
夫の退院時は別の病院の診察日だったらしく
お会いできなかったんです。
先ず、再移植の話はされましたか？
ん？されてません
今、初めてその言葉を聞きました。
そこから
再移植というのも1つ
半合致移植
または
さい帯血移植
骨髄バンクにも登録しますが
今は４ヶ月待ちの状態です。
なのでそれよりも早く
移植出来るであろう方法に
最初のリスクの話は覚えていますか？
５年後の生存率50%だったと
そう、それからすると今度は20%です。
私たちもこれが移植後すぐの再発だったら
勧めませんが1年半と間も空いてますし
やってみる価値はあると思います。
腎臓の数値が悪いのもありますが
それは私たちがどういった治療をすれば
良いか考えますから
初めての患者に対峙しているのではなく
１ヶ月担当してくれていた先生の言うことですし
私が心配している移植後の感染症
アデノウイルスについても
シドフォビルの準備もしておけますしと
話をしていただけました。
前回はたまたま、シドフォビルが残っていて
病室が空いていてと
運だけで生き残ったみたいな言われ方を
現主治医にされ
アデノウイルス感染時の事が
甦ってくる
コロナ禍で会うことも出来ず
毎日の電話やLINEでも
弱っていっている事が明らかなのに
原因が解らないと
そして、看護師長から電話を頂いた時には
危ない状況で
ナースセンターに着替えなど持っていった時に
先生から一言あっても良さそうなのにと
心配していました。
家族に対しての状況説明がない
電話をもらって病院に駆けつけた時には
アデノウイルスに感染していて
うちの病院では治療が出ません
○○病院で、ちょうどベットも空いていて
前回使用したシドフォビルが残っていて
使って治療できそうな対象者なのでと
話はするけどアデノウイルスに
関する資料すらくれない
ただ、紙に先生がアデノウイルスと
書いた紙があるのみ
それもこちらから下さいと
言わなかったらくれなかった
今回、転院したら
使うお薬の話までしてくださいました。
夫が治療すると決めたのですから
私たち家族はそれに付いていき
応援することしか出来ません
転院の意思を固めた主人
現在の担当医は何て言うのかしら