こんばんは( ＾∀＾)
6月10日は
24回目のキイトルーダを
打ちに行ってきました
採血も一回で取って頂き
採尿もレントゲンも
あまり混まずに順調で
先生との診察になりました
右脇の下は毎日気にして
触っていますが
シコリ感はありません
ただ
なーんか触ると
痛いような？
でもシコリがあるって
言われなければ
気にもしないような
すこーしの痛みなんだけど
右脇の下ばかり
気にしてるから
痛いような気がしてて
あとはお腹…おへその横辺りに
なんかシコリがあって
それは本当に痛くて
脂肪の辺りが膿んでるような
腫れてるような痛みで
その２つを先生に話しました
前回は右脇の下のシコリを
見る為だから胸部だけのCTだったので
6月24日にCTの予約を
して頂きました
ただ
今はお腹のシコリは
無くなって痛みも無くなりました
(〃ω〃)あれ？ww
まぁCT見て貰えば安心か
それと、以前から思っていた
免疫チェックポイント阻害薬の
2年休薬について質問しました
結論から言えば
先生は休薬に消極的な
ようでした
きつい副作用や金銭面など
問題がある場合は
2年で休薬してもいいが
休薬した方が良いと言うデータは
ないですよって言われました
あと私の場合は
脇の下のシコリや
お腹のシコリなど
多少の心配事もある為
続けた方がいいのでは
無いかとの事でした
確かに、私もシコリの事は
気になっていたし
現時点では、先生の反対を
押し切ってまで休薬する事は
無いかなと考えて
そのまま継続する事にしました
色々な先生のYouTubeや
講演や記事などを読み
免疫チェックポイント阻害薬を
中止された患者さんの
お話やアメブロ記事などを読み
休薬しても効果が
継続するなら
薬害性の副作用…肺炎や大腸炎に
なって免疫チェックポイント阻害薬が
使えなくなるより
休止して温存したかったのですが…
もう少しがんばり続けて
色々なエビデンスが揃うまで
待とうと思いました
そう言えば
先日行った、肺がん患者の
お喋り会で
キイトルーダを6年継続している方に
お会いしました
休薬は考え無いのか
質問しましたが、その方も
医師に相談したけれど
休薬は反対されたそうです
少し離れていたので
あまりお話しができなかったけど
6年生凄い
もう少しお話し聞きたかったです
またお会いできるといいなぁ
担当のT先生と話して
休薬については納得したのですが
ケモの看護師さんと
話しの流れで
休薬の話になり…
まぁつまりは
その看護師さん
先生との話を後ろの部屋で
聞いていたらしく…
休薬しない方がいいと
言う事を色々言ってるのだけど…
看護師…
「休薬する患者さんなんて、ほとんどいませんよ」
私…
「そうなんだ…ただ、キイトルーダを温存できるならその方がいいと思ったのよ」
看護師…
「凄く気持ちは解ります」
「でも休薬して、がんが悪くなって、またキイトルーダを使用しても
効くとは限らないし…」
「使用しようが、しなくても
悪くなる時は悪くなるし…」
私…
「えっ？薬害制の肺炎や大腸炎や副作用を避ける為に休薬しようとしてるのに
使わなくてもなるの？」
看護師…
「えっ？そうなんだけど…
結局いづれは効かなくなるし…」
「えっ？あれ？
なんか解らなくなっちゃった…
難しいから…」
私の感想だけど…
看護師さん、先生に忖度して
休薬しないように
言いたいみたいなんだけど…
休薬とか耐性とか
いろいろごっちゃに
なってる見たいです
いづれは効かなくなるとか
自分で言って
やばいってなるのか
焦りはじめて
余計に
パニクってる1人で勝手に
なんか、このまま話をしてると
どんどん嫌な気持ちに
なるよなって思い
私…
「まぁ休薬の話しは、先生にいろいろ聞いて、シコリの事もあるし
納得して継続しようと思ってるから
大丈夫ですよ、ありがとね」
って言って話を終わらせました
もうさあ
自分の病気の事だけは
めちゃくちゃ勉強してるんだから
確かそうだったはずで
話しをしないで欲しい…
いろいろ言いたいけど
波風立てないように
我慢するのはこちら何だから
仕方ない場合でも
言葉には
気をつけて貰いたい
悪気は無いのは解るけど
地味にけっこう傷つくんだよ
いづれ効かなくなるとか
言われると
6月2日（日）は
山中湖でパグ会でした
あいにくの雨だったけど
少しの晴れ間にドッグランで
遊べて
我が家のお坊ちゃまは
大喜びでした