シェーグレン症候群 | 月白 ‡tsukishiro‡

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こちらは日々のうだうだを綴る痰壺ブログでございます。

2015年〜シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス。

2017年〜味覚障害、嗅覚障害。

『あれ? これ私死ぬかも』と思うくらいの体調不良で受診したら即入院ですと云われたのが2015年の春

低カリウム血症かな? からの諸々の検査を経て『シェーグレン症候群ですね。あと、全身性エリテマトーデスも。』と診断されて、特定疾患(難病)の申請をした


同年秋にも低カリウムの症状で入院



あれから8年…


相変わらず唾液出にくい

涙が出ない(目が乾いて痛い)

関節が痛い

倦怠感が強い

嚥下しにくい

皮膚の乾燥

その他諸々……


◯にたいわ

◯んだらやっと楽になれるやん

と思うけど


猫を迎えちゃったもんで

この子の面倒は私が見なくては、と頑張る力になってるのかもしれないけど




んで、年に2回くらいやって来る耳下腺の腫れ


いつもはそんなに酷くないのに、

今回は片方の首から頬まで大きく腫れて痛みも強く



シェーグレンだから仕様がないとは思いつつも結構うんざり


マスクをしても隠せないほど酷いので『リモートにさせて』って職場に連絡したww 


私は他のシェーグレン症候群の患者さんを全く知らないけれども


皆さんいろんな悩みや症状を抱えていらっしゃるのかなぁと


まぁ、日々頑張るしかないんですが




頑張りましょう