今後、病状が悪化して視力が下がってしまった場合のことも考えて、障害者手帳を取得することにしました。
障害者手帳は住まいの市区町村の役所に問い合わせをします。
取得時に必要な書類
顔写真（タテ4センチ、ヨコ3センチ）
身体障害者診断書（指定医師が診断したもの）
身元確認書類（免許証、保険証等）
診断書は病院の先生にお願いします。
都内の病院に通院していて居住地と異なりますが、フォーマットは同じため東京都でも神奈川県のものでもどちらでもよいとのことでした。
なお診断書は指定医でないと記載ができません。先生に依頼する際はそのあたりも確認する必要があります。
https://www.pref.kanagawa.jp/docs/yv4/cnt/f5083/index.html
引用）身体障害者手帳の申請に必要な「身体障害者診断書・意見書」を作成するには、身体障害者福祉法第15条の規定に基づく指定を受けた医師（以下、「15条指定医」）でなければなりません。
今小学生で通常の小学校に通っています。
一番前の席で学校ではipadを使用させてもらったり、場合によっては席をやや黒板に近い場所まで移動して、
授業を受けています。同じクラスの子供達は目の病気であることを理解してくれていています。
病気のことを担任の先生に伝えた時、周りの子供たちの反応がとても気になりましたが、変わらずに接してくれています。穏やかな子供達が多くて本当に良かったです。
中学以降の進路はどうするかは考え中です。
症状が悪化した場合、通常の中学校での学習は難しいと思っています。
万が一目が見えない状況になっても生活できるようにするため、盲学校や配慮のある学校に行くことになると思います。
できるだけ普通の暮らしをさせたい、楽しいことをたくさん経験させたいと思いながらも、
少しづつ準備をしていこうと思います。
