全然書けていなかった
息子の状況について書こうと思います
流れは、
簡単に言うと、
昨年11月末にブラッドパッチをし、
今年4月に頭痛がなくなりました。
ブラッドパッチをしてからは、頭痛も波がありました。
それが4月に、かなり痛いと頭痛を訴え、
「ブラッドパッチする前のように痛い
」
」と言ったので、早めに主治医に相談に行こうと話していたら、次の日からパタっと頭痛がなくなったようです。
息子の場合、頭痛がなくなったからといって
学校に復帰した訳ではないので
また動く量が増えたら頭痛が来てしまうのか
不安は残ります
毎日20分位の散歩に行く程度で…
たまに行かない日もあったりして…
スイミングは行くって言ったけど中々行きづらいようで
今は進学の事もあるから、
学校に顔出す機会が増えたり
高校に相談やイベントに参加したり
出掛けるチャンスが増えてるのが頼りの状況
またいつ漏れ出すかは不安もあるので
ゆっくり体力作りしてもらえたらと思います
学校も、息子が脳脊髄液減少症になってから
色々興味を持ってくれて、
「この前会議でその話題が出てたよ」とか
少しだけ知ってくれる人が増えています。
息子はブラッドパッチ1回で症状が落ち着きました。15歳未満だったとか、発症から治療までの期間とか漏れの具合とか色々あったとは思います。
でも、
この病気の存在を知っていたらもっと早く相談に行けてたのかな❓
早く治ってたらクラスに入り辛いという感情はなかったかな❓
とか、やはり後悔も残ります。
最初の治療の選択肢に入っているかいないかで人生が変わるなんて
もしかしたら、息子にはいい方に人生が変わったのかもしれないですが。
これは誰にも分かりませんよね
それでも、この病気になってなかったらと考えてしまう時があります。
書いているうちに何を言いたいのか
分からなくなってきましたが
やはり脳脊髄液減少症という病名は
みなさんの頭の片隅に入れておいてほしい。
学校にプリントを配って頂けるように
掛け合ってみようと思いました。
まだまだこれからですが
久しぶりの投稿で
まとまりのない文章
最後まで読んで頂きありがとうございました