こんにちは
健康美人ともみです
先日国立ハンセン病資料館に行ってきました
ハンセン病に関わる法についての歴史なのですが、
1907年 癩予防ニ関スル件
1931年 癩予防法
1953年 らい予防法
1996年 らい予防法の廃止に関する法律
という流れ
こうやってみると直近100年のお話なの？と思うかもしれませんが、
違いまして、
ずっと前からハンセン病で苦しむ方は多かった。
昔の絵巻物の展示があって、その絵の中で包帯を巻いた物乞いをしている人々の絵が描写されていて、
それは１つではなく何巻にもあり、
その様子を見ると、
ずっと昔からハンセン病を発症して闘っている人たちを我々人間は差別してきたことがわかります。
私はジブリの映画をあまり見ないです。
昔の画質が怖くて
物心ついてきてやっと画が滑らかになり、千と千尋の神隠しともののけ姫を見て
ジブリを見るようになりました
もののけ世代ですね
そのもののけ姫ではハンセン病の方々と思われる人々がお仕事をしている様子、横になっている絵を多く見ます。
全体を通して悪者よりで描写されているたたら場の女村長
でも私はこの人を
村の長としての立場、人を助ける、守るという視点で見ると、責められなかったです。
展示の途中こういう言葉がありました
「風化した野仏のように縁側の日溜りで居眠りでもしていれば、その時だけが唯一の安らぎであった」
この言葉がとても自分の過去と重なり、ドクンときました。
入院中もそうでしたが、病気がわかる前に発症した全身の自家感作性皮膚炎がつらくて
じっと椅子に座ってたえて1日を終わらせたあの1か月間を思い出しました。
そこから私の闘病が本格的になっていきました。
だから強く覚えていました。
ハンセン病の方の人生と受けたつらさは私の経験の何億倍もはかりしれないものだとわかっています。
でもこの情景がとても共感できたのと、
いつか治ると思って毎日を過ごしたけどどこかで諦めないとこの言葉は出ないと察しました。
とても心が痛いです。
そして隔離施設についての写真もたくさん見て、展示を読みました。
入所しても自分たちで作業を分担していること
患者として入所しているのに患者作業や毎日の労働があること
まるで刑務所のような印象を受けました。
当時の青森松丘保養園の入園パンフレットが展示してあり読みましたが、
ここに入所すると、治療をしながら
楽で楽しい楽ちんな生活になるような認識を得ました。
治療目的で入所しているのに、労働がある
患者なのに労働がある
パンフレットと実態の相違から、やはり強制的なものを感じるし、
暮らしの制限が大きいと感じました。
まさに収容だったんだなと思いました。
展示の途中に
取り返せていないもの４つが展示されていて、
家族との絆
社会との共生
入所前の生活
人生の選択肢
という文字だけの展示があります。
ああ、そうか、まだ終わっていない。
人の命が終わったら、終わりじゃない。
ずっと何百年も差別しといて、治療薬が見つかったから終わりじゃない
法律が変わって補償が決まれば終わりじゃない
この４つは永遠に戻ってこない
家族との絆
社会との共生
入所前の生活
人生の選択肢
ハンセン病を発症してしまったら
いつも通りに朝起きて家族そろって朝ごはんを食べることが日常ではなくなって。
家族がバラバラになり、その地域に安静に住むことがきなくなり、
社会から差別を受けて
打って変わって生活が変わってしまう。未来も、本来あるべき生活も。
絶対的に取り戻せないことがあって、それは1人2人という話ではなく…。
それが日本で起きていた話です。
世界で起きていた話です。
私は持病の発症が幼少からあったので本来は普通に生きてこれていなかったのですが、
普通という枠の中にぽいっと入って育ち病気だと気づかないまま29歳になっちゃって、
見た目じゃわからない病気だったから一応のうのうと成長できた、とは思います。
でもこんな私でさえ、社会との共生、人生の選択肢については絶望的な恋しさと憧れがあるので、、、
今回ハンセン病資料館の展示を見ることができて、ハンセン病患者のみなさんのつらさがわかって、
もっといい社会をつくれるような人になりたいなと思いました。
たくさんの学びがありました。
もし、「ああ私は日常があり家族がいてよかった」と思う人がいたら、
よかったら一歩先の理解を広げてみてほしいです。
ハンセン病資料館は完全予約制なので行かれる際はHPをチェックしてから行ってみてください。