こんにちは。
前回の記事から色々あって結局間が空いてしまいましたが、おかげさまで6月23日に2度目の造血幹細胞移植から3年が経ちます。
今年に入ってからは大きく体調を崩すこともなく、経過観察で過ごせています。
書きたいテーマ(殆ど愚痴や不満)は山ほどあるのですが書くとなると長くなってしまうし気力がわかない😔
とりあえず自分のこと。
去年の2年経過の時と感想は殆ど同じで、過ぎてみればあっという間でした。
良くも悪くも去年からあまり変わっておらず、焦りは大きくなってきました。
できることもできないことも増えてないし減ってもない。
食事量は増えてないし体重も増えてない。
髪は生えてはくるけどまばらにしか生えてこない。(髭はいらないほど生えてくるのに！)
筋肉は少しついたかな。
よく言えば安定してきたと言えるけど悪く言えば進歩していないとも言えますね。
でも内服薬が減ったのは大きな進歩なのかもしれないです。
ピーク時は1日30錠以上飲んでいた薬が今では1日3〜4錠まで減らせています。
そのうち2錠も睡眠剤なので必ず必要なもので言うとわずか1錠です。
最初期は1週間の薬代が5万円とか掛かっていたので
経済的にも精神的にも肉体的にもありがたい。
今では90日分で3千円くらいで収まるようになりました。
以前少し書きましたが、父はその後胆管がん末期となり残念ながら夏を越すことはできないそうです。
せっかく自分の病気が安定してきてこの一年良いこともたくさんあったのに、次へと困難がやってくる。
まるで不幸のどん底に縛り付けられているような感覚になります。
あまり綱渡り的な思考は良くないかもしれないけど、なんとかしようでは無くてなんとかやり過ごそうでやっていくしかないかなと思います。
話を自分の病気の方に戻して、
5年生存のうち移植から3年生き残った後の2年の予後はそう悪くはないみたいですね。
治療前に先生に見せてもらったグラフでもそんな感じだった。
もしかしたら本当に生き延びるのかもしれない。
最初の移植後は6ヶ月で再発したのに望み薄と言われた2回目の移植は3年経った今も再発せずにいる。
確率ってあてにならないんだなぁって思います笑
正直精神的に参ってしまうことが多いのは相変わらずで、死んでしまいたいと思う日も少なくないですが、その度、1回目に骨髄を提供してくださったドナーの方、2回目に臍帯血を使わせていただいた親子の方々の想いを踏みにじるようなことをしてはいけない、と気を持ち直しています。
骨髄や臍帯血の提供は直接的な治療だけでなく、その後の患者の人生まで救っていただいています。
本当にありがとうございます。
最後くらい明るい？話題を。
えもじの子のぬいぐるみ、増えてます☺️(右のトイレの子)
さらにプラ板まで作ってかばんにつけてます！
かわいいーーー
既にご存知の方もいらっしゃると思いますが、公式グッズ展開も決まったのでみんなで愛でていきましょう🟡
お読みいただきありがとうございます。