こんばんは。
今日は外来でした。
2時間待つことになった以外は特段いつもと変わったこともなく、再発の兆候も見られないとのことで一安心。
先生に今の治療をいつまでやるか聞こうと思ったら先生の方からしてくれました。
もう一回はやった方がよくて、それ以降はまだ明確な医学的な根拠がないので体調や骨髄の様子を見て決めるそうです。
このような治療法は現在進行形の治験をしていて、今からは参加できないのでそれに近い治療をしていることも説明してくださいました。
自分で調べた時もその治験が出てきたので納得しました。
先生方も頭を悩ませながら最善手を選んでくれているのだと思いました。
もし入院での治療が近々終わるとなると社会復帰に向けて動かなければならない事が少し怖いです。
見た目、体力、気力、思考力、副作用(後遺症)など到底フルタイムに耐えられる気がしません。
まだ各種ワクチンの打ち直しも終わってないのでそれが済んでから考えるのでもいいのかもしれませんが。
恥ずかしながら宅建を取得したこと以外に大したスキルもなく、再就職先の目処もつきません。
だったらスキルつけろよって言われたらぐうの音も出ませんが…笑
現実的に、即戦力にならない上にまだ再発の可能性がある白血病の30代を雇ってくれる会社なんて存在しないのではないかと…。
ただ、31歳でこの病気になって造血幹細胞移植して再発して2度目の移植もした、という経験はある意味で珍しいことだとも思うのでそんな自分の経験を活かせる仕事がしたいなぁ。なんて身の程知らずな事も考えてしまいますね。
経済的な余裕は全くないので稼がないといけないからうだうだ言っててもアレなんですがね…。
@井の頭公園の一番好きな場所。
続き。
患者として感じたことを発信するということが誰かの為になるならばそれは自分にしかできないことで、とても幸せなことだと思います。
はっきり言って寛解導入療法から2度の移植は本当に辛いことの連続で、こんなことをするならいっそ死んでしまいたいっていうラインを乗り越えてきたつもりはあります。(今誇れることがあるとしたらこの経験ぐらいでしょうかね笑)
ネットで検索して出てくる白血病に関する記事とかってなんか血が通ってないというか、表面的で概要的な、ポジティブなことに言及したものが多いように感じて、もっと闇というか、現実的な情報が欲しいっていう人もいると思うんですけどこれは私だけ？笑
ネガティブな情報に曝されて結果精神が不安定になってしまうのは良くないですから過剰になるのはいけないと思っていますが。
YouTube配信でもしてみようか笑
このブログもそうですが、何人もの方が見てくれて、いいねをしてくれて、コメントまでしてくださる方もいる。
本当にいつもありがとうございます。
おこがましいけどここまで書いてきて、やっぱり今の自分だからできる仕事っていうのをしたいなぁと思った。
それなら自然と社会に戻って行ける気もする…。
甘いですよね、すみません。