こんにちは
昨日は病院だけの用事で
朝8時過ぎに家を出て
夕方5時過ぎに帰宅
病院を3軒ハシゴして
流石にくったくたになった
最初は膠原病内科
心膜炎のその後と今後の治療について。
心膜炎は波形も数値も正常に戻っているので問題無い。症状も胸の痛みなどは全く無くなった。
ただ、前回もそうだったけど耳が聞こえにくくなっていてそれがまだ治っていない。でもそのうち良くなるだろう。
そしてここからお勉強の時間
私の数値が変わってきた事についての説明を、紙に書きながらしてくださった。
Dr.「膠原病があって、その中にMCTDがあって、MCTDはいくつか合わさってるっていうのは覚えてます？」
私「はい」
Dr.「いくつだ？」
私「え、3つ…」
Dr.「正解っ
じゃあその3つはなんだ？」
私「全身性エリテマトーデス、強皮症、多発性筋炎…」
Dr.「正解っ
」
」そう言いながら1つずつ書き説明を続ける中で、
Dr.「で、SLE…
あ、SLEってわかります？
なーんだ？」
私「全身性エリテマトーデス…」
Dr.「そっ」
」あと何問あるんだろうとドキドキしたけどその後は無かった。ホッ
去年MCTDと診断された時の数値と今回の数値で変わってきたものが2つあり、それがSLEの基準値に当てはまるようになったと。
つまりMCTDからSLEに変化したという事らしい。
説明の紙には
変化する人がちらほら
と赤字で書いていた。
MCTDはSLE、強皮症、多発性筋炎の3つの特徴を持っているけど、それぞれの診断基準値には満たない状態であると。それが今回の私のように数値が上がり基準を満たすとMCTDのSLEが強いとかではなく、MCTDからSLEに変化、となるらしい。
「ほぉ」「はぁ」「ほぇ〜」と
多分アホ面で聞いていたからか、
Dr.「大丈夫？ついてきてる？」
と途中聞かれた
で、SLEとなったら治療をしましょうと、プラケニルという薬の冊子を出された。
そしてそれをめくりながら時には書き込みをしながら、SLEの主な症状、治療薬、服用する量、主な副作用などを説明してくださった。
その中でステロイドの事、免疫抑制剤の事、今回のプラケニルの様な免疫調整薬、注射など、今まで皆さんのブログで読んだ事はあるけどよく知らなかった薬についても初めて説明を受けた。
今更だけど、わたし病人なのね、と変な実感が湧いた。
そしてプラケニル服用中に注意する事の1つに網膜症という目の異常があり、服用を始める前にまず検査をして異常が無い事を確認する必要があるとの事で、病院からの帰り道の駅にある眼科に紹介状を書いて下さった。
Dr.「今なら帰りに寄れちゃうんじゃない？」
という言葉にその気になり、
病院を出たのが12時、眼科のホームページを見たら午前中は13時までで予約無しOKとあるではないか
こっからバスに乗って約30分、全然間に合うじゃーん
ほぼ駅前だったので道に迷う事も無く到着
受け付けもしてもらえた
患者さんが数人いたけどあまり待たずに呼ばれ、検査が始まった。
が、いくつか検査した後、
「この後お昼休憩に入ってしまうので残りは午後に〜」
と言われ、14時半に戻るようにとの事でやんわりと追い出された
同じビル内にケンタがあったのでそこで時間を潰し、時間になり戻ると20人近い患者さんがいたので
やべっ遅かったか!?
と思ったけど2番目に呼ばれ残りの検査をして少し待ち、診察。
結果異常なしだった。
次回は1年後の予定。
眼科が終わったのが15時半、当初は午後婦人科に行くつもりだったので今なら間に合うとWEBで予約し電車で20分の移動
婦人科に着くとちょうど私の番号が呼び出されたところだったようで受付の方が、
「もう番号が出てるかたちになっちゃってるんだけど、前の2人から来られないと連絡があったから繰り上がっちゃってるのでじき呼ばれると思うのでお待ちください」
と言うのでラッキーと思いながら待つこと40分…なんで〜
前回処方された新しい漢方薬、少し良さげな気がすると伝えると、続けてみましょうと2ヶ月分処方された。
疲れたけど行って良かった。
胃カメラの予約は一度キャンセルしたからどこかで取り直さないとだし、年1の乳がん検診も予約しなきゃだし、皮膚科の薬もあと数日分しか無いし
でも2週間後はまた膠原病内科だし
明日からは仕事にも復帰するし
…ふぅ…
落ち着こう
焦っても仕方ない
いま考えてもしょうがない
1つずつ、1つずつ
主治医の説明を聞いてる時、
久々に頭をフル回転させたから
多分まだ脳が沸騰してんだわ