みなさんお疲れさまです。
わたしは難病の潰瘍性大腸炎の患者の一人。
発症して３年ぐらいは今よりもずっと苦労しててて、
食べ物も制限あるし、今よりも薬をたくさん飲んでいたし、
入院したり退院しても週に３回ぐらい通院していたり。
体重も減ってなかなか増えなくて
老人並みの体力しかなくて歩くことも大変で。。
でも、今は月に一度の通院でいいですし、
そこでしっかりと診てもらって、
自分に合った薬と注射のおかげもあって、
仕事にいって、好きな趣味も楽しめて。
食べ物もある程度は自由に食べることできますし。
ただ、しっかりとタイミングとか体調はみないと後で痛い目に合います。
私の場合は朝食を食べると基本調子が悪くなるので、
平日の仕事の時は朝食を食べないようにしています。
お腹が空いていても我慢します。
この病気の前までは朝食は必ず食べる派でしたが、
病気を境に朝食はダメなものとなりました。
体調によってはお昼ご飯も食べれない時もあります。
晩ご飯は食べたあと家にいるのである程度好きに食べてます。
ここで色々と食べてるように写真を載せていますが、
結構晩ご飯以外は苦労してるときもあります。
ただ、気候とかストレスの問題もあるし、
体調がいい時と悪い時の差が激しいからしっかりと考えて
判断するようにしている。
休日は仕事への影響なんてないですし、
好きに食べてます。
気をつけていてもどうにもならない時もある。
おなか痛くなったり、下痢になったりはしょっちゅうある。
仕事で急にトイレダッシュも全然ある。
おなかの調子が悪い期間は寝てる時に急に腹痛で起きて、
トイレダッシュということもある。
それでもなんとかなる生活は過ごせてます。
大学病院で診察待ちの時に周りの人は
私と同じIBDの人ばかりですが、
どの人を見ても体調悪そうに見えない。
寛解して本当に調子がいいのかもしれない。
通院のために絶食してきているのかもしれない。
さっきまでトイレで苦しんでいたのかもしれない。
同じ病気の私でも見分けがつかない。
波があるから調子が悪くない時は普通に過ごしている。
見た目では全くわからないからまた理解は難しく、
誤解を受けることも多い。
元気に仕事をしていておなかの調子が少し悪くなって、
トイレの回数が増えたら、
トイレにサボりに行っていると思われたことも多々ある。
朝調子が悪くても、
昼ぐらいから調子がよくなるということもある。
やっぱり波があるからなかなか自分でも難しい。
最近急激に寒くなってきたから特におなかの調子は気にする。
冬は体調崩しがちなので気をつけないといけない季節。
暖かい春を待ち遠しく今も待っています。
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