このブログは神経難病の多系統萎縮症を発症した母の介護日記です。
現在は在宅医療を受けていて、胃ろうから栄養を注入し、気管切開して人工呼吸器を装着しています。
こんにちは！
このブログを見つけてくださり、読んでくださり、本当にありがとうございます！
前回の続きです。
出雲では足に不安を抱えながらも観光を楽しむことができました。
けれど、それから数カ月後、２０１４年の２月頃には足のふらつきが悪化していました
久しぶりに職場へ顔を出した母が椅子から立ち上がろうとしたときにバランスを崩して、思いっきり尻もちをつき、腰に大きな痣を作ったり
、歩いていたら足がもつれて体勢を崩して、目の前に止まっていたタクシーに両手をつき、なんとか転倒せずにすんだり
、危うい状況が増えていきました。
「私の足、どうしちゃったんだろう
」
と母の不安は大きくなり、一緒に歩いているときに「腕につかまってもいい？」と聞いてくるようになりました。
そして、新たな症状を訴え始めたのです。
母：「なんか、最近しゃべりづらいのよ」
娘：「え～？普通にしゃべってるよ。どうしゃべりづらいの？」
母：「なんか、舌が重くて、ちゃんと発音できない感じ。舌だけじゃなくて、口全体に違和感があるんだよね」
娘：「そうなの？見てるぶんには分からないけどなぁ」
そう言ったものの、注意して見てみると
、たしかに口元の動きがぎこちない・・・。
唇の先をすぼめて、もごもごとしゃべっているのです。
そこで私は、すでにネットで目にしていた病名を思い出しました。
iPadを手に検索魔ふたたび。
「めまい、足のふらつき、しゃべりづらい」
で検索すると、「脊髄小脳変性症」と「多系統萎縮症」のワードが出てきました。
すでに何度か読んでいたのですが、改めて詳しく読んでみると、初期症状が母の症状と酷似しています。
ぞわっと背筋が寒くなりました。
・原因不明の難病
・治療法は確立されていない
・進行するにつれ現れる症状に対しての対処療法しかない
など、怖いことしか書いてありません。
脊髄小脳変性症は遺伝性のものが多く、進行は比較的ゆるやか。
多系統萎縮症は孤発性（遺伝性ではない）で進行が速く、予後が悪い。
どちらも運動機能を司る小脳が萎縮する病気。多系統萎縮症は小脳のみならず脳幹も萎縮する。
言いようのない不安が心に広がりました。
けれど、ノーテンキ・パッパラパー娘は、
「大丈夫！大丈夫！こんな珍しい病気なわけないわ。ストレスでも起こる症状ばっかりだし、そのうち治るから大丈夫！」
と、不安を打ち消しました。
次回へ続きます。