行って来ました。
凄い人でしたよ。
患者さんとご家族が多かったのかな？
私は血液がんについての講義を聞きました。
内容については、ほぼ主治医の話しと同じで、血液がんとはから始まり、治療方法、骨髄移植について、その後のGVHD や、仕事再開までの期間、移植後の二次がんについてでした。
骨髄異形成症候群についての新しい治療方は特になく、やはり骨髄移植しか完治はないの一言だけでした。
白血病に対しては様々な新薬があるようです。
しかしながら、やっぱり最終的には移植する方が多いようです。
講師は、国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科長の先生です。
穏やかで分かりやすい説明をして下さりました。
移植後、再入院は2割から3割いる。GVHD や感染症が多い。
移植後、2年から4年に移植関連死する方の多くは感染症によるもの。
移植後は、移植前処置によって大量の抗がん剤や放射線を浴びることによって二次がんになる方も多く、普通の方の3倍から4倍の可能性がある。
特に多いのは、口腔がんで15倍、食道がんにあたっては、23倍。(😓みんなため息💦)
移植後の復職については、移植後一年が5割。後は5年経ってもGVHD の影響で出来ない方もいる。
皆さんご存知の通り、100人いたら100通りのその後がある。
幸い移植後の関連死は最近では１割ぐらいになったらしいです。
なのでやはり感染症が一番怖いそうです。
GVHD で皮膚や臓器が侵される話しや写真もありました。
骨髄移植は究極の治療方法です。
確か日本の先生が考えた方法でしたよね。
今まで沢山の失敗もあったでしょう。
年々医療も進化しています。
今の時代にやって良かったと、後で思うような、その後を送りたいと思います。
その他、色んな企業や団体のブースもあり、この中で｢神奈川骨髄移植を考える会｣の方々にお会いしてきました。
皆さん、移植を乗り越えた方ばかりでした。
｢怖いよね、でも大丈夫よ！」と笑顔でおっしゃって下さったので、少し安心しました。
と言っても帰りの電車の中では、やはり放心状態💦
やるしかない。
十分にわかっているし、
そろそろ先生に返事もしないといけない状況まで来ている。
でも24時間、その心配が頭から離れない、そればかり考えるのは嫌だ。
なんか、野球どころではない心境だなぁ。
この一年、移植に目を背けて普通に、なるべく平常心を心がけて来たから。
でも、この一年をありがとうございました！と神様にお礼を言おう！😊
仏様にもね！😊
ラッキーな一年でした。
明後日、湯治に行ってきます。
何も考えず、お湯を楽しむことにします。
後悔のない、楽しい時間を今のうちに沢山作らなければ。
実家に行って母の手料理も食べて😊
これを読んで下さっている全ての方が幸せ人生を送れますように！私も含めてね😉