先日退院してやっと一年が経ちました。


やっと、色々やろうかな、と動き出しました。


今回の入院で、以前の日常生活に戻れるまでに入院日数✖️3ヶ月かかります、と最初の入院先の先生に言われました。根拠は聞かなかったのですが、実際には9ヶ月ではなく一年かかりました。


とにかく気力が戻らなくて、、、


8年前、もうすぐ9年前になりますが、その時は開頭手術の三週間後くらいには仕事にフルで復帰していたので、今回はリカバリーにかなりかかったということになります。

歳をとったことも理由の一つかもしれません。


全身麻酔が心身にどのくらいのダメージを与えるのかはよくわかりませんが、やはり2ヶ月で五回の全身麻酔の手術というのは、私にはかなりダメージだったのかもしれません。


私の手術は、最初に手術してくださった病院で4回のシャント手術の後、一度退院したのが一昨年の12月10日、また吐き気が止まらなくなり再入院したのが12月17日、会わせたい人を呼ぶようにと言われて兄夫婦が上京してきてくれたのが12月19日。その時に先生方との話し合いがあり、シャントでは私の水頭症はタンパク濃度が高過ぎて全く改善されず、この病院でできることはもう何もないが、(前回執刀してくださった先生も8年が経ち、もう僕には切除手術はできませんとのことでした。)、同じ系列のT病院のH先生が執刀を引き受けてくださったので転院しませんか、との話になったようです。


後で主治医の先生が、自分が患者なら、この先生のチームにお願いしたいと思える先生方なので、安心して転院してくださいとお話しくださいました。


この時、兄は、来週はお葬式かもしれないと覚悟を決めたと後から言っていました。義姉は、助ける見込みがない患者は引き受けてくださらないだろうから、引き受けてくださったということは助かると思った!と話してくれました。


どちらにしても、当時のLINEを読み返すと、夫とのやりとりにも、『今は頭がポンコツで考えられないから後で考える。』と書いていたりするので、強めのステロイドでずっとボンヤリしていたんだと思います。


20日に民間の救急車でT病院に転院。

血管造影の検査やCT,MRIなどが続いたと思いますが記憶がボンヤリとしかありません。


腫瘍が8年前の手術を受けた時より肥大しており、脳幹も見事に曲がっていたそうです。


私はこの頃にはもう画像を見る余裕も無く、意識朦朧としていた模様。


25日クリスマスの日に手術。

本当は先生はご予定があったのでは無いかと思いましたが、クリスマス当日に手術をしてくださいました。

朝8時過ぎに手術室に入り、16〜17時間の手術。

家族は病院待機だったので、お昼は病院のお向かいのスタバで、夜は手術が終わったのが真夜中だったのでコンビニでカップラーメンを食べたと言っていました。迷惑をかけたね。ごめんね、ありがとう🙏


ただこの手術の後はかなりしんどくて、もうこのまま逝かせて欲しいと強く願ってしまい、不穏も酷かったと思うし、酸素のチューブを鼻から抜いたり、(看護師さんごめんなさい🙏)、頑張りましょう!と言われて嫌です!と答えたり、ダメダメな患者でした。10年前に亡くなった母に迎えにきて欲しいとずっと祈っていました。なので精神科チームもついてくださったし、手術痕が落ち着いたらリハビリ病院でゆっくりリハビリしましょう、ということだったと思います。


そんな中、娘がポツリと、『ママがあまりにもしんどそうだから、手術を選択したことを後悔している。』と言ったのです。


その時にやっとスイッチが入りました。

このまま死んでしまったら、娘は手術を受けさせたから死んでしまったと一生後悔してしまう。


とにかく一度元気になって退院しないと!


そう思ってからの回復は先生方も驚くほど早く、無事にリハビリ病院を経由せずに退院できました。


ただ、なんとなく抜け殻の様な部分もあり、ほぼ一年、ボンヤリのんびり過ごしてきました。



その間に、孫が生まれ、18年共に暮らした愛犬が逝ってしまい、命とは、ということを常に考えていたと思います。


12月のMRIでは一応再発は無かったので一安心。次回は一年後になりました。

術側の顔面麻痺は手術直後に比べるとかなり良くなり、ぱっと見にはあまりわかりませんが、痺れは取れないままで動きも悪く、たまに飲み物をこぼしてしまいます。あと三叉神経痛なのかな、顔がピキピキと時々痛みます。メチコバールはもう少し続けることになりました。

手術痕は、脳腫瘍の手術跡はほとんど気にならないのですが、シャント手術痕はいまだに痛く、夕方になると首から下がだるく重くなったり、立ち上がった時に締め付けられるように痛かったりが治りません。

ただ腎臓の数値が少し悪く、このまま悪くなると造影剤を使えなくなるので、腎臓に優しい生活を心がけてくださいとのこと。痛み止めもなるべく我慢した方が良いのかなぁ、、、と。痛くなったら横になることにします。

リスクが高いので、再発したとしてももう外科手術はせずに放射線治療になると言われているのですが、造影剤を使えないとMRIを受けた時に早期発見が難しくなるので、腎臓死守ですね。


私の腎臓がダメになるのが先か、腫瘍がまた育つのが先か、血栓ができてしまうのが先か、心臓がダメになるのが先か、、、


取り急ぎ今は息子夫婦の仕事の都合で孫をよくお預かりするので、バタバタと毎日が過ぎて行きます。

孫のお世話をすることができるくらいに回復したのは、本当に感謝です。


もう還暦を過ぎたので、なるべく穏やかに人生の最終ステージを過ごして行きたいと思います。


父と丹波篠山へ行って来ました〜


古民家を改装したホテルに宿泊。


丹波篠山、実家から行きやすので日帰りではよく行っていたのですが、泊まったのは初めて。


落ち着いた素敵な街並みで、観光客も程よい感じ。


紅葉も楽しめて良い旅でした。


ほぼ一年ぶりの父との旅行でした。


明日は術後一年の(少し早いけど)MRIです。

半年ぶりのMRI。

少し緊張。


マイナ保険証もちゃんとできるかそれも緊張🤫
















娘に頼まれてポケモンドーナツ買って来ました。


可愛い!


去年は娘が買って病院まで持って来てくれたんだけれど、嘔気が酷くてディグダの部分を一口齧っただけでした。(4枚目)


今年はちゃんと食べられたよ🙌