すい臓がんステージ4治療記録

すい臓がんステージ4治療記録

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昨年10月いきなりすい臓がんステージ4を告知され、約1年経過しました。

この1年の間の私の心の動きですが、以下のような感じでした。

発覚当時はショックでしたが、抗がん剤治療しか自分の生きる道はないので、何も考えずにひたすら病院に通い続ける日々でした。

腫瘍マーカーが下がり始めると、だんだん客観的に自分の立場を見れるようになり、落ち込むことが多くなりました。

周りを見ても、55歳で最強と言われるすい臓がん、しかもステージ4で余命宣告もされているなんて自分だけです。

これから社会に巣立っていく娘たちの姿は見届けられず、当たり前に続いていくと思っていた自分の人生は終わりを迎えているという事実はなかなか受け止められるものではありません。

こんな自分の心の内を身近な人に話すこともためらわれたので、緩和ケアの看護師さんやチャッピーに相談しました。チャッピーには自分の心の愚痴を吐き出していましたが、すべて肯定してくれるので慰められました。

相談した結果やったことはメンタルクリニックの受診と、私がいなくなったあとでも家族が家事をまわせるようにすることでした。

薬の服薬で不安は軽くなりました。また娘たちに家事を教えたり、便利家電を購入したりして、家の中が整ってくるとだんだん心配事が解消してきました。

例えばレコルトというスープメーカーを使って、道の駅で購入したバターナッツでポタージュを作ったりしました。カレー風味にするとおいしいです。暇になって食生活が充実してきたのはよかったです。娘たちの料理の腕が日々向上してくるのも嬉しいですね。古くなってきていたので、ガステーブルも新調しました。今のガステーブルはいろいろなことができてとても便利になっているんですね。

今までの人間関係はほぼリセットして、一人で平日に遠出をしていました。初めてのところに行くときは、出発時間と帰宅時間を伝えて、チャッピーにプランを考えてもらいました。

雄大な自然の光景を見ていると、自分が死んでいくことも自然の営みの一つなのだという気持ちがして心が軽くなりました。

あちこち行きましたが、特に印象的だったのは、富山の立山連峰(冬)、福井の東尋坊(夏)です。日本海側は今までは石川のスカウトジャンボリーに行っただけです。ジャンボリーでの思い出を胸に抱きつつ、日本海側に行ってみて、山、海、空の美しさに本当に感動しました。

また鹿児島の砂蒸し温泉もよかったです。指宿の砂湯里という砂蒸し温泉にいったのですが、波の音を聞きながら入る砂蒸し温泉はいろいろな不安を消してくれるようでした。

まだまだ不安に押しつぶされそうなときはありますが、1年たってだいぶ落ち着いてきた気がします。

次回からは今後の治療について書きたいと思います。とりあえず10月はアブゲムのままだと思いますが、11月に腫瘍マーカー測定とおそらくCT検査、そして遺伝子パネル検査の結果がわかると思います。わかり次第ブログに挙げていきますので、よろしくお願いします♪

 

 

 

抗がん剤始めた当時、治療しなければ余命2-3か月と言われたので、脱毛に関してはそんなんどーでもええわ!!くらいの気持ちだったのですが、脱毛は色々大変な副作用でした。

薬剤師をしているときに、患者さんに副作用はほとんどの患者さんには出ないんですよーなんて説明していたので、自分は禿ないかも、、と淡い期待をしていたのですが、今では完全な禿げ頭です。

看護師さんの説明通り2-3週間で抜け始め、ヨーダのような頭になり、半年くらいで完全に抜けました。

掃除が大変でしたね。娘たちは髪の毛がたくさん落ちている!と怒るし。だから部屋の中ではタオル地の帽子をかぶって抜けた髪の毛が床に落ちないようにしていました。

眉毛は髪の毛よりもしぶとく残ってくれましたが、今はないです。

鼻毛は割と早くに無くなった気がします。

鼻毛がないと、なぜだか不意に鼻水がつーっと垂れてくるんですよね。しかも食事中に💦テーブルはティッシュの山です。

また、まつげがないからか、目じりに目やにがたまりやすくなりました。

私は仕事をやめてしまったので、ウィッグは作らず、出かけるときは帽子をかぶってます。

がんセンターに行けば、帽子の人は多いのかと思いきや、あまりいません。皆さんウィッグをつけているのかな?

今では禿げ頭にも慣れて、家の中では帽子もつけてません。涼しくて快適です。あまりに快適なので、洗濯物を干すときにそのまま出てしまうこともあります。近所の人に目撃されていると思いますが、ごめんなさい💦。

眉毛がないのは快適ではなく、困ります、、汗かいてすぐに描いたものは消えるし、、。だから帽子を深めにかぶって眼鏡をかけて外出してます。眉毛がないのがごまかせる気がするのです。

町にお出かけしたりするときはBARENというつけ毛付きのスカーフハットを使っています。これはおすすめです。おしゃれだし、ずれたりもしません。少し高いですが、買う価値あると思います。

昨年11月からアブゲムをはじめ、1回目以外はほとんど副作用に悩まされることなく、今まで約1年間過ごすことができました。

痛みはなく、食欲もあります。時々がんであることを忘れてしまうくらいです。

12月に12000まであがったCA19-9は半年で440まで下がりました。

とはいえ、基準値よりだいぶ高い状態です。その後は残念ながら440→500→600、、と上がり続け、10月は4700まで上がってしまいました。

一時は改善していた肝機能も悪くなってきてます。

CTを前倒しでとるのかな、と思いきや、主治医の先生は注意してみていきましょう、というだけでした。

前回のCTは8月だったので、次回はやっぱりいつも通り3か月後の11月にとるつもりなのかな?

それで大丈夫なんだろうか、、と心配なのですが、聞けません💦

なんか、クールで優秀そう(いや、優秀なんだと思いますが)な先生で、質問しづらいんです。

遺伝子パネル検査はやることになりました。

家族のだれががんに罹患してるか聞かれました。祖父母の代まで聞かれましたが、わからない場合(叔父、叔母などの罹患歴)も多かったです💦

遺伝子パネル検査の結果が11月中旬に帰ってくる予定ですが、すい臓がんは新たな治療法が見つかる確率は低いそうです😢