もきゅのブログ

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08Sep
- R03.08通院
  東京オリンピック・パラリンピックも無事閉幕しました。せっかくだから見に行こうとチケットに応募したのがすごく昔のような気がします。今も新型コロナは収束することなく緊急事態宣言の真っただ中でございました。三か月ぶりの通院。γ-GTP　37H→37H→46H→38H→38HAST　19→21→26→23→23ALT　13→16→20→20→15ALP（IFC）　132H→122H→121HALP（JSC）　310→307→375H→346H→344HIgG　2122H→2184H→2191H→2016H→2261Hうーん、安定に良くないｗ実は今回お酒を抜いて検査してみようと（前もやったんですが）頑張ってお酒を我慢し結果を楽しみにしてたのですが関係ないことが分かりました！そして今回も貧血が出てました。最近動悸がするのはそのせいかもしれません。アルブミンが3.6と低く、ここが3.0くらいになればいよいよ生体肝移植も考えなくてはなどと言われちょっと落ち込みました。
26May
- R03.05通院
  前回数値がよろしくなかったということで今回は超音波検査から。割とすぐ呼ばれて終わったら採血。採血めちゃくちゃ混んでたなぁ。そして診察、←待ち疲れすべて終わった後に難病申請の診断書の受付にまた待つ、待つ、待つ・・・最近コロナ影響で割と空いていたのですが久々に長時間コースでしたγ-GTP　39H→37H→37H→46H→38HAST　21→19→21→26→23ALT　15→13→16→20→20ALP（IFC）　132H→122HALP（JSC）　310→310→307→375H→346HIgG　1892H→2122H→2184H→2191H→2016H数値はやはりALPが高かったですあとアルブミンが低く、またもや貧血も出ました。先生いわく子宮筋腫で貧血が出る場合もあるとのこと。婦人科検診はここ10年くらい受けてないので今年は受けに行こうかな～と思います。
19Mar
- R03.03通院
  日差しが春らしくなってきた今日この頃。花粉がやばいです先日三か月毎のPBCの通院でした。γ-GTP　48→39→37→37→46HAST　21→21→19→21→26ALT　17→15→13→16→20ALP（IFC）　132HALP（JSC）　303→310→310→307→375HIgG　2001→1892→2122→2184→2191H今日は主治医が忙しかったらしく代わりに入った女性の若い先生でした。数値少し上昇傾向のため次回は2か月後、超音波検査をしましょうと言われてしまいました。最近ストレスだなぁって思うことが続いたり、ストレスを理由にビールをプシュっとやっていたので気をつけなくちゃなーと思いました。
19Feb
- 身近に迫ったコロナウイルス
  PBCのことではないのですが。。先月娘がコロナウイルスによる『濃厚接触者』となりました。こんな身近にコロナが迫ってきたのは初めてでした。その知らせを聞いた時は一瞬焦りましたがまずは検査しないと始まらないので出先にいた娘にすぐ自宅へ帰るよう指示し、私も上司に報告して早退させてもらいました。その後保健所からの電話を待つしかなく実際に検査できたのは発覚してから4日後でした。症状は出ていなかったけど不安で不安で仕方なかったです。幸い主人も私も検査結果が出るまで自宅待機をさせてもらっていました。なるべく早く会社にも報告したかったのですが待ってもらう状況にとても申し訳ないと思いました。娘のバイト先の方々にも大変ご迷惑をかけてしまい、また娘がよく会っていた高齢の両親も不安にさせました。『濃厚接触者』でもこんな気持ちになるので陽性だったらもっともっと辛かったと思います。結果陰性でしたが同じ濃厚接触者で検査した子に陽性の子もいたので娘が陽性になってもおかしくありませんでした。その後、大学のサークル活動ができなくなった為に4年生から大バッシングを浴び、いわゆるコロナいじめが起こりました。内容は書きませんが私から見ててもちょっと酷いなと思う仕打ちでした。若い子たちも遊びたい盛りに自制させられストレスが溜まっているんだと思います。また、私のように在宅ワークできる人はいいですが、個人経営や飲食店などに勤めている方は本当に死活問題だと思いました。最近ワクチンが医療従事者の方に接種され始めましたね。副作用など気になることもありますがいい結果をもたらして早く収束して欲しいです。
23Dec
- R02.12通院
  今年最後の通院日。γ-GTP　48→48→39→37→37AST　23→21→21→19→21ALT　16→17→15→13→16ALP　285→303→310→310→307IgG　2023→2001→1892→2122→2184肝機能は落ち着いていましたが、少し貧血になってました自覚症状はなし。。。胃の調子はいいのですが若い時に比べて食が細くなったので少し栄養が足りないのかしらあと、最近の悩み。酒量が増えている。。。数値が安定しているからって完全に調子に乗っている。一日缶ビール一本、週末にワインを半分くらいの量で酔っぱらうほどではないけど、自覚が足りないなぁと自己嫌悪になります
16Oct
- 二度目の胃カメラ体験
  なかなか治らない胃もたれ、吐き気。気合いと根性で治るかと思いきや酷くなる一方。主治医に言えば胃カメラするしかないね、とバッサリ。やるしかない、、と肚決めました。三年ほど前に大学病院で麻酔無し経口カメラでチャレンジし見事敗北。その時胃がキレイでホッとした事より、もう二度とやりたくない気持ちがマシマシでした。なので今回は麻酔ありの胃カメラを受ける事にしました！結果、、麻酔あり大優勝！！これだったら何回でも受けられます！デメリットとすればすぐに帰れない事と一日車の運転ができない事くらい。費用も初診で5000円なのでまずまず。麻酔が効く瞬間？落ちる瞬間とても気持ちよかったけど、気になって調べたらマイケルジャクソンが多量摂取していた薬と同じだったそして結果は...またまた問題なしのキレイな胃袋でしたピロリ菌もいないねーと先生。不調の原因は分からず、心因的なものなのかもしかしたら更〇期とりあえず胃薬をいただいて飲み切った今は少し良くなりました。胃カメラを検討している方で不安な方は麻酔ありをおススメします
07Oct
- R02.09通院
  通院日でした。γ-GTP　48→48→39→37AST　23→21→21→19ALT　16→17→15→13ALP　285→303→310→310IgG　2023→2001→1892→2122今回も無事にクリアでした。。。が3か月前の通院で胃もたれがひどかったのですが今回も症状は変わらず。先生に話すも『胃カメｒｒｒｒ』はい、分かってます。近くのクリニックでやってもらってもいいですよ、と言われその日は帰りました。続く…
17Jun
- R02.06通院
  通院日でした。今回は採血と久しぶりの超音波検査でした。γ-GTP　89→58→48→48→39AST　25→20→23→21→21ALT　21→16→17→15→18ALP　384→323→285→303→310IgG　2023→2001→1892といった結果で、今回も無事クリアです超音波検査でも問題なし今回からアルカリフォスターゼ（ALP）が二種類に分かれていてALP_IFCとALP_JSCの二つの数値が出ていましたが違いはなんでしょう、、、実はここ最近ずっと胃もたれが続いていて食事も一人前の半分くらいしか食べられなくなっています。おなかは空くのですが消化しにくい感じです。あと、便秘気味かな。ドクターに言っても検査（胃カメラ）しますか？としか言ってもらえず「もう少し様子見ます」と言って帰ってきました。検査した方がいいのは重々分かっているんですけどね私の住まいはコロナ感染者が連日０のせいか病院もだいぶ患者さんが増えたように感じました。どうかこのまま落ち着いてくれることを願っています。
25Mar
- R02.03通院
  3か月ぶりの通院日でした。γ-GTP　89→58→48→48AST　25→20→23→21ALT　21→16→17→15ALP　384→323→285→303IgG→2023→2001ウルソのおかげで数値は安定してました。（お酒も飲んでいたけど良かった）コロナウイルスの影響で出入り口は一つのみ、入ると職員の方が何名か待ち構えており非接触型体温計で体温を測られました。いつもより患者さんも少なく感じました。いまだ増え続けている感染者。。見えないウイルスに一喜一憂するのも疲れますが免疫力が大事などとテレビから聞こえてくると自己免疫疾患の自分にとっては気が気じゃないのも事実です。どうかこれ以上被害が広がらずに収束することを祈るばかりです。
20Dec
- R01.12通院
  今年最後の通院でした。健康診断でγ-GTPが高値を示し要検査なってから７年目。今年は検査検査の年でした超音波、胃カメラ、CT、MRI、肝生検そして病名確定へ。ウルソがとても効いているので、どうかこのままの状態を保っていくことができますように祈るばかりですしかし安定しているとはいえ、先生に呼ばれるまでのあのドキドキ感が治まることはないのでしょうね、、、γ-GTP　89→58→48AST　25→20→23ALT　21→16→17ALP　384→323→285IgG→2023そういえば、難病申請がおりてから初めてのお会計でしたが診察で1000円、お薬で600円ほど安くなりました。有難いですそれでは皆様良いお年を
24Oct
- 難病申請
  先日申請していた難病指定による医療費助成制度ですが結果が届いておりました。無事？？申請が通り医療費助成が受けられることになりました。とても複雑な心境ですそういえば、ダイエット…1.5ｋｇ減ってキープ中です（それだけかい…）最近友人が酵素ドリンクを愛飲しているというので真似っこして飲んでましたが効き目のほどは分かりません
08Oct
- 体重管理
  以前主治医から体重増加に気をつけてと言われたことがありました。もともと、バレーボールをやっているのもあって体重管理にあまり神経質ではありませんでした。ところが最近太った？と聞かれることが多く久しぶりに体重計に乗ってみると...3キロ増えてたまさか～と思って何度か体重計に乗ってみたけど、やっぱり3キロ増えてた...鏡を見ると顔はむくんで二重あご、下っ腹が出てクビレもいなくなってたとういうわけで、食生活見直してダイエット始めます。現在、身長162ｃｍ57キロ
18Sep
- R01.09通院
  三か月毎の通院でした。血液検査の結果は↓↓↓γ-GTP　89→58AST　25→20ALT　21→16ALP　384→323一安心の数値です。最近だるさ眠さが頻繁にあって気になってたのですがただの怠け病でしたどんな体調の変化もPBCに結びつけてしまいます。。。
11Jul
- 酒好きのPBC患者
  私はこの病気が発覚するまで毎日のように飲酒し飲み会でもガンガン飲んでいました。日本酒とワインが好きでたまにテキーラなんかも肝機能の数値で引っかかった時にはお医者さんにお酒のせいだね、なんて言われましたけど実はそうではなかった。。。肝機能の異常が発覚してから約6年、大好きなお酒はぱったり止めました！はウソです(汗もちろん検査前は禁酒していましたし、飲み会に行っても一杯だけとかずっとノンアルだったりそれなりに節制はしていました。今回病名が分かりウルソを処方されてから少し飲んでますと言っても、週に二回缶ビール350mlを一本くらい。とたまの飲み会。もう体が前のように飲めなくなっているので節制せずに飲んでも大した量は飲めません。別にべろべろになるまで飲みたい訳ではないので十分です。でもどこかで肝臓のことが気になります。でもでも飲みたい！この葛藤がいつも起こります。酒好きのPBCは本当辛いです。。
27Jun
- R01.06通院
  ウルソを飲み始めて一か月後初めての外来。血液検査の結果は↓↓↓γ-GTP　89AST　25ALT　21ALP　384と、すこぶる効いてました。γ-GTPとALPはもう少しで正常値。このままずっと上がらないことを祈ります。
03Jun
- つぶやき
  ウルソを飲み始めて変わったこと。・食後の右上腹部の痛みがなくなった・濃い尿が出なくなった・疲れにくい（気がする）右腹の痛みがない事で食欲も出てきたしストレスが減りました。主治医はこの数値じゃ痛みは出ない、って言うけど本当に関係ないのかなぁ？まあ体調はいい方に変わってるので良かったですしかし、毎食後に飲むというのを忘れてしまう時があります
22May
- R01.05　病名確定
  先日の肝生検の結果。やはり原発性胆汁性胆管炎で間違いないとのことでした。胆管の炎症が多少あるものの肝臓の繊維化は見られないとの事。色んなことがはっきりと分かったので肝生検をやって良かったなという気持ちになりました。しかし病気は病気、、、なんとも複雑な心境。ウルソを処方してもらい今日から一生飲み続けます！笑数値が下がります様に。*************今の体調で気になることを記しておきます。・食後、みぞおちの右横が痛む・足がぴくぴくして不快なときがある。（低周波をかけた時のような感じ）・眠い・食欲がない・尿の色が濃い
03May
- H31.04からR01.05
  予定していた肝生検無事終了いたしました。まさか入院中に元号が変わるなんて！笑沢山の方の経験談を参考に挑んだ肝生検。知識を詰めすぎたのか私としてはあっさり終わった印象です。麻酔の注射も痛くなかったし、生検針も大したことなかった。でも、やっぱりやる前はとてもドキドキしたな( ´Д｀)リラックスする薬を入れてもらいましたが私には全く効かなかったし。とりあえず一安心ですが、結果は二週間後。それもまたドキドキ(..)そして採血の結果はやはり良くなかった…γ-GTP　242AST　51ALT　55ALP　714
01Mar
- H31年2月
  MRI検査→異常なしγ-GTP　198AST　79ALT　86ALP　705血液は変わらずよくないので【肝生検】をやることに決定しました。やだよーこわいよー体調はいい日とよくない日とある。たまに意識がなくなるようにストンと眠ることがある。そういう時は尿の色もよくない。何か関係があるのかな、、、
09Jan
- H31年1月
  大学病院にてγ-GTP　201AST　81ALT　79ALP　801今回随分と悪い数値が出てしまい、いよいよ肝生検か（泣意外に体調は悪くないのになぁ

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