『お顔がね』

このフレーズ。

このブログを読まれている、ダウン症のある子の親は

何度か言われたことがあるんじゃないでしょうか？

私、結構あるんですよ。

話の流れで

「ソスケくん、いくつー？」

みたいになる時、

あとあと説明するのもなんなので先に言っちゃいます。

「この子、ダウン症があるんでゆっくりなんですよ～。」

って感じで。

いろんなリアクションがあるのだけれど

「あ・・・そうなんだ・・・・・」　と、詰まる人。

「わ～♪そうなんだね～。私の周りにもいてね～。」と、周りにいるダウン症ありの話に発展する人。

「え・・・・変なこと聞いちゃってごめん・・・・」と、謝ってくる人。

その中でも、モヤっとする

うそうそ。

イラ！っとする反応がこれ。

「ああ。お顔がね～。」

言ってくる雰囲気は、大抵

「うんうん、知ってる。でも別にいいじゃない？」

な、感じ。

お顔がね～

って。

お顔がね～～～って。

なんだそら。

これ、言ってくる人の多くは

「ちょっとダウン症知ってる人」が多い気がします。

でね、

「ちょっと」しか知らないけど、

「超知ってる」みたいに話してくるから

育ててるこっちと温度差が出るんです。

次男ソスケにダウン症があると分かったとき、

めっちゃ調べました。

スマホが爆発するか？ってくらい熱くなるくらい。

「ダウン症　特徴」

とかね。

よかったら調べてみてください。

だいたい出てくるのが「特徴的な顔貌」（かおつき）

まだおなかにソスケがいたころ、顔は見えないけど

ダウン症と知ったころ、私が一番気にしていたのはココ。

「特徴的な顔貌」

でした。

知的障害と言われても、あんまりピンとこなくて

それよりも、顔貌。

見た目でわかる障害だから、いい部分と

そうでないことがあって

あとから気づく、

「実は私が一番ソスケを差別してた」

ことにつながるのだけど

「顔に出るのはやだー。」

「せめて、見た目に分からないようにしたい。」

という思いがありました。

同じように

「ソスケくん、ダウン症なのがあまり顔に出てないね。」

これは、タイミングを間違うと　

あまりうれしい言葉じゃなかったりするのも、

お伝えしておこうと思います。

一番気にしてたのは、私。

見た目を気にしてたのは、私。

障害を差別してたのも

怖かったのも

どうしていいかわからなかったのも

特徴的な顔貌があることも

「私の問題」なのだけど

母は一生懸命育てているから、

まさか自分がわが子を差別してるなんて

気づきもしない。

気づきたくもない。

でも、気づいたら

なんか、スっとした！（笑

「うわー。差別やめて！しないで！って言っておいて、私がしてんじゃん！」

って、笑うところじゃないけど

ちょっと笑ってしまった時期がありました。

人間、気づけたらあとは絡まった糸がほどけ始めるわけで

「そっかー。これ言われて嫌だったのは、私が差別してたからか！」

で、解決することもあれば

「お顔がね～」

は、それでも、やっぱ言われると嫌だなーと

最近でもまだ思います。

なんつーか、

ソスケ個人を

「ダウン症のみんな。」「ダウン症ある人全員」

の、一括りにされているようで、なんかやなんだよなぁ。

うまく言えないんだけど。

ソスケはソスケ。

私は私。

アツはアツ。

夫は夫。

と、いきたいところだけど

障害のあるソスケだけ

「ああ。ダウン症のある子ってさ～」

みたいに括られるのが、ちょっとね。

「でも障害も個性だしね！」

とか、障害児をもたない人とかに言われるんだけど

「個性」と言われて「え？」って思っている人が結構多いことも

せっかくなのでお伝えしときます（笑

あ。

「個性だよね！」で、わが子の障害に向き合える人もいるので

なんとも言えないけど。

「ああ、お顔がね～」

って、言われた瞬間。

けっこう私、心のシャッターが閉店しちゃう。

よーく知ってる人は、そんなこと言わないからなぁ。

つか、「お顔がね」　なんなん！みたいな（笑

とか言うと、

見た目に分からない障害のほうが辛い、

みたいな流れになることもあるんだけど

それとこれはまた別の話ってことで。

みえても、みえなくてもソスケにはダウン症があって

ダウン症があるのがソスケで、

ダウン症のソスケではなくて

言い方の問題というか

感覚の問題なのだけれど

ダウン症のあれやこれや理解してもらわなくていいので

そこの感覚を共有できる人と

私調べですが

結局は長くお付き合いが続いたりしてます

とか、私って色々こだわってるんだなぁと

過敏になってるんだなぁと

客観的に思ったりします。

どういう意図で、「お顔がね～」っていうんだろう？

逆に聞いてみたい。

たぶん、誉め言葉なんだろうけど......

うそうそ。

聞いても仕方ないので、やっぱいいです（笑

ダウン症があることで、

いろいろすることも増えるけど

できることが遅かったりもするけれど

それがソスケ

当たり前のことに、気づくまで

結構時間かかったわ。

そしてまだきっと分かってないとこもあるなぁ。

と、私自身がそう思えてきたので

「お顔がね、って言われて嫌だったんだよー！」

の、ブログが書けるメンタルになったのかもしれません。

メンタルはいつも

良くなったり、停滞したり、凹んだり。

当たり前にそこを繰り返しています。

でもちょっと前までは、

ソスケのことで凹む自分が

ソスケのことを理解してない母のようで

超凹んでました。

今となっちゃ、謎だらけだもん。

分からなくて当然

って、思えるのだけど（笑