※下記内容のレポート募集は１１月２５日で終了しております。
２０１３年４月。
まだソスケ、５か月の頃でした。
とにかくその頃は、
ダウン症がある子のママさんに会いたくて会いたくて
産む前からたくさん調べて、連絡とって。
産んでからも検索して検索して、連絡とって。
県内外問わず、
たくさんの人と繋がることが出来ました。
人見知りな私がそんなことをしてました。
当時、繋がった人は当時の私には救いでした。
そして、今は宝です。
遠かったりする人とはSNSが主ですが、
どんな風にお互いの子が育っているか
結構リアルタイムに観れて、親戚のおばちゃん気分でいたりします（笑
高松市で私含め、３人でスタートしたclub-D。
なぜ「D」にしたか。
「ダウン症」という言葉が胸につかえてました。
「ダウン症、、、ダウン症。。。。可愛いけれど、なぜうちの子がダウン症。。。」
脳内をグルグルとこの言葉が回ってました。
もう４歳になったソスケ。
母になっても４歳になった私ですが、
それでもたまに、いまだにまだまだ
初対面の人に「わが子、ダウン症があります。」
と、言いにくいときがあります。
というか、最近ではわざわざ言うのやめました。
ソスケを先に知る前に、ダウン症のイメージがつくのが
なんか違うなぁって思ったからです。
"ダウン症"の世間のイメージが良かったら
ガンガン言うのかもしれないけど（笑
まだまだ障害のイメージは
あまりよくないように思ったりしてます。
当時はclub-Dをずっと続けていくつもりでした。
「毎年、産んだばかりのママも参加するだろうな」
そう思い、敢えて「ダウン症」という言葉をつけませんでした。
ダウン症がある子をもつ親に共通するのが
「告知された」
ということ。
告知された話は挨拶代わりのように
産んですぐの頃は頻繁にされてました。
「どんな風だった？」
って。
お互い、話したかったし聞いてほしかった。
だからだと思います。
で、次に話すのが
「こんな風に言われて嫌だった」
「こんな風にしてもらって、嬉しかった」
「嫌だった話」
は、当時リアルタイムで
「嫌でした」
って、伝えることなく今に至っていて
それが
成仏できない気持ちとして、残っていました。
これを会うたび、ランチするたびに話すことに
正直疑問を感じてました。
告知の件に限らず、
"ここで言ってても仕方ないよね？"
って、話に対して全部なのですが。
（ランチで旦那の愚痴、とかね。苦手～）
話して発散することも勿論あるけど
でも辛かった話は、
もしかしたら医療従事者にはいまいち「辛かった」と伝わってないんじゃないか？
そして、医療従事者側も実際「どうしたらいいか分からないんじゃないか？」
に、たどり着きました。
実際私の周りに居る、産科医、助産師、看護師は
「教科書数行の知識しかない。」
「どう育っていくかは知らない。」
ってことでした。
（これはいい悪いじゃなくて、そういう"事実"を知るだけで良いと思います）
でもこれって、私たちが伝えてないから「知らない」んだよね？
とも。
こんなこと、察してほしい・・・という種類の話じゃないんでね。
それと同時期に、
京都では助産師学校で告知された人の気持ちを聞く授業がある。
その授業が出来たきっかけは、
色んな人が気持ちを書いたレポートから。
助産師になる前の学生の頃から
「障害がある子が生まれたときの親の気持ち」
を、知っててもらったら・・・
当時リアルタイムに言えなかった私たちの気持ちを
まとめることができたら・・・。
文句で終わらせたくない、
愚痴で終わらせたくない、
まずは知ってもらいたい。
そう願って作られたのが、
「わが子がダウン症と告知された８７人の"声"」
です。
レポート参加者は８７人。
書く、という作業によって心をまとめられた方もいます。
冊子をたくさん買って、
読んでもらいたい人にたくさん配ってくれた方もいます。
冊子を授業にしてくれた方もいます。
そして、いまだに注文が来ます。
（もう３年前のものは完売です。再販はないです。）
３年たって、タイミングが来ました。
当時のように、焦りのない日々を私は過ごせています。
当時は、
「知って！知って！とにかく知って！！！」
と、鬼気迫るものがありました。
それは、私が一番、ソスケに対して理解がなかったから。
３年たって落ち着いてみて
一呼吸どころか、百呼吸してみて
ゆっくりゆっくり考えてみて。
今の私だからこそできることがある。
そう思いました。
新しく、皆さんの声を集めます。
詳細は、ブログやFacebookでアップします。
既に沢山のお問合せが来てますが、
どうぞ、ブログやFacebookを参考になさってください。
私一人では出来ません。
皆様のご協力が必要です。
どうぞ私に力を貸してください。
これを機にSNSでも繋がりましょう
