NICUに入院中、
その頃に保健師より1度電話がありました。
「赤ちゃん訪問させていただきたいのですが」
「いや、まだ入院中なので・・・」と言うと
急に芝居がかった声で(そう聞こえたw)
「大丈夫ですかぁ~~~????心配ですねぇ・・・・
もしよかったら・・・・
入院理由・・・・教えていただけますかぁ~・・・?」
みたいな。
即座に「うざっ」と思ってしまった。
心配してないっしょー?うそくさーい(笑
「早産なのと、心臓に疾患があるので」
あえてダウン症と言うのは避けました。
うそ臭くリアクションとられたらキレそうだったので。
「心臓・・・・・・そうですか・・・・・
退院予定はお決まりですか・・・・・・?」
こんなやりとりだったので、
正直、保健師にはいい印象がない。
「退院されたら連絡くださいね!」と熱い感じで言われたけど
「はい」と答えつつ、(面倒くさっ)と思っていた。
NICUから小児病棟へ転棟になるタイミングで
看護師に保健師訪問について聞かれました。
主治医たち(チームでやっているので複数)は、
「お母さんの気持ちが落ち着いたらでいい」と言うけれど
別に、落ち着いてないから来て欲しくないというわけではなく
やたらめったら大騒ぎされたら面倒だなと。
来てしまったら、「ダウン症」を隠して話すのも嫌だ。
けれど、
それを伝えて「大騒ぎ」されるほうがもっと嫌だなと。
N看護師には
「来てアドバイス頂けるなら嬉しいのだけれど、
ダウン症を全然知らない人が来ると面倒くさい。
私がダウン症について色々説明しなくちゃならないのなら来てもらいたくない。
大げさに哀れまれるとイラっとするんだよね。
それから、(よく生んだ・生む決意した)的な事言われるのも腹が立つので避けてもらいたい。ダウン症に詳しい、ちゃんとした人なら是非」
と、我侭を言ってみた(笑
そして保健師から事前に連絡があった。
「医大のほうから要望は聞いているのですが、
ダウン症に詳しいものがおりませんで。すみません。」
しかし、その電話の彼女は丁寧な感じで好印象。
「もし訪問先でダウン症だった場合、
何か相談された場合、どうされるんですか?」
なんて意地悪な質問を返しちゃいました。
ダウン症に限らず、特殊なサポートが要るケースは多々あると思うので。
とか言いながら結局来てもらうことに。
それが昨日。
こちらの地域がそうなのか分からないけれど
2人の保健師が来ました。
電話で感じが良かった彼女。若いと思う。
あとは年配?年齢不詳の先輩っぽい人。
若い彼女が一人じゃ・・・ってので、2人体制なのか
要注意人物みたいに思われてその対策なのか
ただ、そういう体制なのか分からないけど。
部屋にあがり、まず最初に
「ダウン症に詳しいものがいなくてすみません!」
と、頭をさげられ 恐縮。
「そうそう居ないかもしれませんが、知っておいて頂けると嬉しいです」と伝えました。
結局、色々と教えてもらったことは全て知っていることだったけど
(こんな施設があるとか)
今、私がリアルタイムで次男を育てている気持ちや
家族の次男に対する考え方や
次男に対する育児の仕方(呼吸困難起こしやすいので対処法・赤ちゃん体操・リンパドレナージュ・リハビリとか)
そういうのは知ってもらえたと思う。
私を第一に考えてくれる周りは
「ヘタなこと言われて、嫌な思いするかもしれないから
訪問は別にいらないんじゃない?」と言ってくれたけど
どこで「嫌な思いをするか」を「知って」もらうことはできるなと。
本気でヘタなこと言われたら
まぁ。。。そりゃ。。。ぶち切れるか 号泣ですけどね(笑
なにしろ
まずは「知ってもらうこと」
色んなダウン症児ママさんネットワークができてくると
色んなことをやっている人がたくさんいて。
漫画でダウン症を「知ってもらう」とか
ブログでダウン症を「知ってもらう」とか
育児サロンをひらいてダウン症を「知ってもらう」とか
映画とか写真展とか・・・
色々な方がいるのだけど
私にはまだ自分で何ができるか見つかっていない。
特殊な技術も知識もない私ができることは
~~ ただ普通にリアルな気持ちを話すこと ~~
かな。と。
ネイルとかでね、何かできたらいいのだけど。
障害児ママさんにサービスとか癒しとか
そういうのは考えつくけど
そうじゃなくて、
差別や偏見を減らすってことに関しては
「知ってもらうこと」=話すこと
それしか思いつかない。それに限る気がする。
せっかく、というのも違うかもしれないが
せっかく次男が我が家に来たのだもの。
何かしたいな。
「書くこと(打つこと)」でストレス発散できる私に
「書いて残せ」ということなのかもしれない。
もっと上手に書いて伝えられたらいいなぁ。
通常は1度限りの訪問ですが
障害児をもつとリクエストすれば何度か来てくれるそうです。
「それなら尚更、障害に知識ないとですよね?」
なんて言っちゃったけど、意地悪だったかなぁ(笑
若いほうの保健師さん、
「勉強します!」と言ってくれた。(言わせた?w)
ねずみ講方式で広がっていったらいいな。