息子くん、平成24年の金曜日、18時過ぎに個人病院で生まれましたラブラブ

 

生まれてすぐにチアノーゼがあり、月曜日にドクターカーでで総合病院へ搬送されました。

診断はファロー四徴症。外科手術が必要で、病状は様々。

不安のどん底に落ちましたダウン

 

県内の病院のNICUに搬送されたものの、子供の心臓外科手術が可能な病院は隣県のT病院とのことで、T病院のNICUに転院しました。

 

転院してまもなく低酸素発作を起こし緊急でシャント手術を行い、生後1か月で退院。

しばらくは在宅酸素で体重を増やし、生後8か月で根治手術。術後の後遺症で房心ブロック→ペースメーカーを埋め込みました。

 

在宅酸素やワーファリン、毎日の投薬、障害者手帳の申請、公的医療費制度の手続き・・・。

当時は育児休暇中だったので、復帰できるのか生活面の不安も抱えながら毎日が目まぐるしく過ぎていきました。

 

職場復帰してからは毎日の体調管理にピリピリし、すぐ体調を崩すので病院通い&入院の日々…。

 

2018年(当時5歳)は3月に肺炎で一週間、4月に心カテ入院、5月は咽頭炎でまた一週間、6月にまた心カテと4ヶ月連続で入院でした。

(付き添い入院で仕事を休んでばかり、しんどかったです。)

 

小学校では、学校生活管理指導表は区分C。軽い運動(ウォーキング程度)まで可能、となっています。

投薬は利尿剤のダイアート錠30mg、血圧を下げるエナラプリルM錠2..5mg。生まれてからずっとお薬生活。

 

6歳で4回目の手術後は元気に日常生活を送っていますラブラブ

  4回目の手術後についてはコチラ ⇒ 退院後の初外来