2か月ぶりの娘の定期検診
雲ひとつない真っ青な空に
病院の輪郭がすっきり写ってとてもきれいでした
久しぶりのお天気で
ぽかぽかと温かく上着なしでも過ごしやすかったな
こんにちは
色と言葉がけでキラキラ
な毎日を…
こども色彩インストラクターの前田みかです
院内もすっかりクリスマス仕様に
【ベーチェット病】
前回の検診の前に新しい症状が出てしまったので
「コルヒチン錠」という薬を追加し様子見していました
その後病状に大きな変化はなく安定したので
今回はステロイドを0にできるように
前回増やしたお薬を少し増量
調子が良かったら次回ステロイドを減らすという
移行作業中です
ベーチェット病についてはまた・・・
さてさて 今回は周期性発熱症候群（PFAPA)の
娘の症状についてお話しようかと・・・
といっても ただの 風邪 急性気管支炎 のような感じで
見た目からの気になる症状は
やっぱり口内炎くらいだったかなぁ
でも初めのうちは1個くらいしかできてなかったような・・・
病気がわかった5～6歳くらいには
一度に数個の大きい口内炎ができてました
ただ 本当に熱に関しては
周期的にきっちり発熱していたので
(カレンダーに記すとより分かりました）
あっ もうすぐ熱出るだろうな
とわかるようになってきました
あとは発熱中もとても元気です
ホントに熱ある
って思うくらい
飛んだり跳ねたり
歌って踊ってました
こっちは風邪だと思ってるから
ちゃんと寝なさ～い
じっとしてなさ～い
って
何度となく言ってましたね
だって40度とかあるんですよ
あっ ちょっと下がったかなって思っても
38度とか余裕に超えてるんですよ
親としては焦りますよね
その頃は私がずっとイライラしていたと思う
原因のわからない発熱
病院に行けば風邪だと言われ
リンパ腺腫れてるから気管支炎だと言われ
でもこんなに毎回熱出るなんて
絶対おかしいと思ってた
ホントにただの風邪って
私の親からもきちっと調べてもらえって何度も言われて
いや 調べてるって
と何度か言い合いになったな
入院してる時だって
川崎病かもしれないと言われて
いろんな検査もした
CT・MR・造影検査
思い出せないくらいやったよ
大きな病院では小児の造影検査が珍しいからと言われ
医学生の見学もさせられた
その時は学生さんの勉強になるならと
したけど
いざ当日を迎えたら
検査台（ベット）に寝かせられたところを
10人くらいの男子学生に囲まれて・・・
（医学生だから男子率高いよね）
娘はもう覚えてないみたいだけど
今でも私は思い出すし
しなきゃよかったと後悔している
直に何かされたわけじゃないけど
私が本人ならこんな検査中に
見られたくなかったと思う内容
もし これを読んでる人でそんな経験をしそうな方がいたら
ぜひ今一度考えてもらいたい
検査内容がどんな手順で行うのか
見られていて恥ずかしいと思う行為はないか
きちんと確認するべき
そして それは断ってもいいのだという事
そんなにがんばった日々
たくさんの病院も行ったし
検査もした数年間だったけど
それでも 見つけてくれる先生に
会えなかったんだよね
そんな当時の娘
この笑顔にどれだけ救われたか・・・
その後入園した幼稚園の園長先生から
頼りになる先生だよと
小児科の先生を紹介していただき
ついに病名がわかることになったのですが
でもその先生も市民病院の先生で
また大きな病院は検査見学の対象になるのかな～って
行くのを渋っていました
1年半くらい・・・
もう行く（行ける）病院はないなとついに
その先生に会いに行く決意
もっと早く行けばよかったと思う私でした
その後のお話はまたの機会に