今週のあれこれ | 一歩一歩

一歩一歩

てんかん発作、先天性白内障、両下肢麻痺の息子と歩んでいる日々。

今週は本当に忙しかった叫び

忙しいことで1日が充実したことは間違いない!
忙しいスケジュールを組んだのは。。。
私なんだけど、ちょっと疲れて電池切れてしまいましたΣ(´д`*)


はっきょーいのこった!
と独り相撲状態(^^;;


まず、MRIを半年ぶりくらいに撮りました。
もぉね、この日は暑くて熱中症に軽くなったよ(^^;;
11時に病院行ってーご飯ー薬ー散歩ーよしっ寝た!あっ洋服に金属付いてたllllll(-ω-;)llllll
洋服脱がさなきゃー起きたーぎゃー!!
1時からMRIの予定が。。。
薬追加ー散歩ー抱っこー寝たー完全に寝たー!!
よしMRIっ!!
というかんじで2時過ぎからのMRIになりました。
本当体力、忍耐いるよー。
しかも薬追加で意識朦朧としてて、降りたいけど思うように体が動かないもんだからフラフラ。
酔っ払いみたいなかんじでした。
薬怖いね。

パパいて助かったよ。

それで、結果!!

異常なし!!と言いってほしかったけど脳の白質部分の成長が遅いって言われて、白質の病気かも??
みたいなかんじでした。
詳しくは、まだ決定してないから言えないけど、もしこの病気だったら難病で大変なことになるようです。
脳からの影響で息子は歩けないみたい。


いろいろ調べたけど、あまり症例がないみたい。
とりあえず、来月その病気なのかどうか血液検査の結果を聞きに行きます。
ちゃんと私は聞けるのかな?
ボイスレコーダーほしい。
パパにちゃんと言えるのかしら?

そんなこんなで帰ったのは4時でした。

次の日はリハビリの整形の先生+小児の先生の診察でした。

まず、リハビリの先生。
やっぱり足のガクガクは脳からの影響が強そうとのこと。
息子のレベルなら身体障害者手帳をオススメしますと。


あっそうですか!では、お願いいたしますっと即答した私に先生はご家族と話し合わなくて大丈夫ですか?と。。。
とりあえず、その場で診断書を書いてもらわず、市役所に書類を貰いに行って診断書を書きますねっということに。

お母さん、いったん落ちつこうか?ってかんじだったんかな??


小児の先生の検診までしばらくお待ち下さいと言われ。

息子を抱っこしながら外を眺めて、ふと。。。
あんな即答したけどさ、息子は身体障害者なんだ~と正直気持ち沈んだなぁ。

私たち夫婦はアスリートだったから周りからもサラブレッドが産まれてくるね!とか期待も大きくて、私自身も息子に障害があるなんてさ、思いもしなかったし二人で手をつないで歩いたり走ったりさ、そんな想像してたからね。

努力しても努力してもしても中々歩けない。
こんなに結果がついてこないのは白黒ハッキリさせたい私には我慢がならないのだよ。
陸上してた時は、努力して努力して努力は嫌いだったけど。
個人競技だから努力しないと自分が辛い結果になるだけって考えだったから頑張れた。
息子を産んでから、努力しても中々前へ進めないこと思いしったなぁ。


でも、サポートはできるんだよね!
今息子にしてあげられる最大のサポートを!!


サポート。


最近は息子が好きな音楽!
リトミック教室へ☆
そして、療育がお兄ちゃんたちばかりでレベルも息子には合ってないようなので肢体不自由児が多い療育へ見学に行って、良かったから4月から通うことになって
療育だけどリハビリがメインっぽいかんじなんでOTの先生がPTをするみたいなかんじが凄く私は気にいりました!!
とりあえず、そこは個別療育で一回また小児とリハビリの先生の診察受けないとだから、そこにこないだのMRIの結果を持っていって質問しようと思うの。
そこは脳神経外科専門だし、いろんな先生の話を聞きたい。


いい先生に巡り会えるのって中々ないことだし自分から動かないとね!


話戻して、身体障害者手帳のこと。
パパにはメールで身体障害者手帳をすすめられたよ~て行ったらTOEICの試験受けてた~
て電話がかかってきて、やっぱり身体障害者手帳はちょいと気持ち沈んだって。。。
そうよね~と。。。
気持ちは落ち込んだけど、前に進むしかないんだものね!!