潰瘍性大腸炎。お腹よわよわ日記。 -3ページ目
11月に15mgに減薬して一か月経過
血液検査の結果
CRP 0.02
血沈1h 2
ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 13.1
LRG 7.1（11月検査分）
今までも減薬しても
血液検査の結果は良かったから
いつもの！！という結果
気になっていたLRGの数値7.1は
とても嬉しい
前回の数値は6.9
16がボーダーラインらしいから
これ炎症無し。鎮まってる～～
2つとも30㎎服用中のデータだから
15mgに変更してからの
LRGデータ注目していきたい
12月…
2022年12月にリンヴォック治療を
開始したので3年経過したことになる（早）
再燃無し。正直これは意外だった
すぐに再燃すると思っていたし
リンヴォックをここまで長く服用すると
まったく思ってなかった
リンヴォック治療開始するときに言われたこと
2つ
✔再燃するまでリンヴォック
✔再燃した場合の治療はタクロリムス
再燃したときの治療決まってるの
安心じゃん（？）
服用開始してすぐはずっとお腹の調子は不安定で
あーーリンヴォック合ってない
効いてないと思っていたら
内視鏡検査で寛解診断をされるというミラクル！笑
再燃することなく3年が経った
これはリンヴォック様様
やったぜ！
ではあるけど…
ただ寛解が続けば続くほど
リンヴォック服用期間がそのまま延びていく
何年服用になるんだろう（未定）
未定…区切りがない
そろそろマイルドな薬に変更できないかな～
なんて感情が出てくる（笑）
治療方針変わる可能性はあるのか
99割変更ないの知ってる！
でも一応確認してみた
続く
LRG検査の結果を楽しみ（？）にしていた
3ヶ月ぶりの通院日！
今回もLRG検査あり
でも結果は今回も持ち越し…残念
血液検査の結果
CRP 0.01
血沈1h 9
ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 13.7
LRG 6.9（８月検査分）
LRGは一回の結果だから
平均はまだわからないけれど
１０前後かな～って思っていた予想よりかなり低い！
大腸鎮まってる…嬉しい
これは信頼度高い気がする🥹
もっと早くLRG検査受けてみたかったな
不安定な時期はどれくらいの数値だったんだろう
それ含めて数値の変化知りたかったかも
今回は主治医に相談というか質問があって
お腹の安定は30mgありきの安定なのか
これ一番知りたいこと
でも、この件に明確な答えないよな～って思う
過去に減薬して毎回調子悪くなって
30㎎が安定ラインっていうのは
わかってる状態だし…
先生の答えは
👨⚕️減薬してみようか
だった！笑笑
明確な答えを知りたいと思ってしまうけれど🥹
試してみないとわからない…
なら試していくｽﾀｲﾙ〜！
調子悪くなったら
すぐに30mgに戻す
いつものルーティーン笑
今回から15mgに変更
お腹見守っていこ
通院ペースが三か月になって
便回数安定、腹痛ほぼ無し
かなり安定度高め
通院三か月は自分が選んだからなんだけど笑
こうなると
疑問が出てきちゃう
リンヴォック３０mgのおかげなのか！？
去年１５mg減薬チャレンジしたあと
また３０mgに戻して一年継続中
３０mgだから今の状態を保てているのか
１５mgだと維持が難しいのか
３０mgが嫌ってわけじゃなくて
ただ自分の症状に合ってる量を使いたい
治療開始３０mg、その後もずっと３０mg…？
って、ちょっと感情混じった疑問もある🥹笑
（減らすのも増やすのもどっちもOK）
２０２２年１２月から治療開始して
もう三年
すぐに再燃するだろうな～って思ってたから
ここまで再燃無しなんて嬉しい誤算？
これからも長く付き合う薬だと思うから
大腸 優先で合う量でいきたい
安定安心の３０mg固定
じゃなくてもいいじゃん派な🥹
