潰瘍性大腸炎。お腹よわよわ日記。 -2ページ目

潰瘍性大腸炎。お腹よわよわ日記。

治療、お腹の記録。他いろいろ、ひとり言。


今後もずっとリンヴォックですか?

と聞いたことで

空気が引き締まった笑


マイルド薬に変更できたらいいな〜

っていうのはずっと思ってる

これはふわふわとした考え

自分の治療歴(重症・難治性ステロイド抵抗)

を考えたら

薬スイッチは難しいことだろうなって

理解はしてる


だからこそ

私から変更したいと言う事はなくて

先生の判断で提示されるのを

待ってる

それで治療選択肢が増えることが理想

見直しがあるのか継続なのか

そこを確認したかった


変えたい願望はあるけど

先生が警戒した

薬をやめたい、変更したい

は少し違う

まあ近いけど笑


私が減薬何回もしてるところから

リンヴォックにたいして

何かしら考えていることは

わかってるとおもう


ふわふわとした考えは

明確な理由に当てはまらない

却下!当たり前笑


先生は察して

私も察した

っていう診察だった


期待を持たせるようなことを言わずに

きちんと線引きしてくれたんだと思ってる



治療方針の確認

伝え方を盛大に失敗した件

 

伝えたかったこと(予定)

リンヴォック治療開始時に聞いていた
再燃するまで継続という
治療方針は今も変わってませんか?

 

三年経過して再燃無し

薬スイッチなど治療方針の

見直しはあるのか

今の判断を知りたかった

 

言ったこと(現実)

今後もずっとリンヴォックですか?(ストレート)笑笑

短くしなきゃの意識が強すぎて(?)

端折りすぎになった

 

先生

リンヴォックの変更、やめたいって話!?

って警戒モードになったとおもう

 

実際に

構えの姿勢がはっきりとわかるくらい

牽制、説得をかんじたもん…笑

 

結果は…

治療方針は今後も変更無し

明確な理由無しに変更はしない

 

変更を考える理由は↓

✓再燃✓副作用✓妊娠✓癌になった場合

 

知ってる~!

治療開始時に聞いたやつと同じ

今後も変わることない治療方針…

鉄壁のガード。ディフェンス全振り笑

ガチガチに守られてる~って

ポジティブに受け取ることにした

 

 かなり察し合いが高い診察だった

 

11月に15mgに減薬して一か月経過

 

 

血液検査の結果

 

CRP      0.02

血沈1h   2

ヘモグロビン 13.1

LRG  7.1(11月検査分)

 

今までも減薬しても

血液検査の結果は良かったから

いつもの!!という結果

気になっていたLRGの数値7.1は

とても嬉しい

前回の数値は6.9

16がボーダーラインらしいから

これ炎症無し。鎮まってる~~

2つとも30㎎服用中のデータだから

15mgに変更してからの

LRGデータ注目していきたい

 

12月…

2022年12月にリンヴォック治療を

開始したので3年経過したことになる(早)

再燃無し。正直これは意外だった

すぐに再燃すると思っていたし

リンヴォックをここまで長く服用すると

まったく思ってなかった

 

 

リンヴォック治療開始するときに言われたこと

2つ

✔再燃するまでリンヴォック

✔再燃した場合の治療はタクロリムス

 

再燃したときの治療決まってるの

安心じゃん(?)

服用開始してすぐはずっとお腹の調子は不安定で

あーーリンヴォック合ってない

効いてないと思っていたら

内視鏡検査で寛解診断をされるというミラクル!笑

再燃することなく3年が経った

 

これはリンヴォック様様

やったぜ!

ではあるけど…

ただ寛解が続けば続くほど

リンヴォック服用期間がそのまま延びていく

何年服用になるんだろう(未定)

未定…区切りがない

そろそろマイルドな薬に変更できないかな~

なんて感情が出てくる(笑)

治療方針変わる可能性はあるのか

99割変更ないの知ってる!

でも一応確認してみた

 

続く