もうすぐ５回目の内視鏡検査
今だに慣れない
食事制限、モビプレップ
事前の準備大変
当日は血液検査→内視鏡検査→診察
フルセット(笑)
いっぺんに終わるからいいのかも…？
結果よかったら
通院間隔長くなるかな
今だに2ヶ月間隔になったことないけど
通院間隔が長くなるのにも
慣れていかないとな
内視鏡の結果
大腸綺麗になってたら
リンヴォック減薬お願いしよう
今は30mgで治療中
ずっと30mgで
何回か15mgに減薬チャレンジしたけど
毎回お腹の調子悪くなって
チャレンジ失敗続き(笑)
内視鏡検査前日〜モビプレップまでは
憂鬱度高い
頑張ろう
今の病院になってからの
CRPの数値の記録
退院4日前 5.60
退院3日前 3.98
退院前日 3.24
退院の審議するっていってた時期
下がりつつあるけど結構高い(笑)
退院4日前で5.60って！
退院許可ありがとう
タクロリムス治療は３ヶ月
リアルダ、イムラン、タクロリムス
ステロイドは減薬中で年内終了予定
タクロリムス終了後は
リアルダ、イムラン(予定)
難病申請はしたけど
受給者証がまだ届いていなくて
医療費は３割負担
退院後は一週間後に外来
通院間隔は
１週間後、２週間後と
短い間隔
２週間分でも薬代高かった
あとから返金はされるけど…
毎回万札が飛んでいってた
健康体とは…！？
潰瘍性大腸炎は完治はないから
寛解＝健康体？
寛解診断出るまでは
早く寛解したいって
そればかり考えてた
目指して寛解できるわけじゃないのが
難しい
いざ寛解診断でても
当時はお腹の調子が凄く悪くて
これで寛解？
っていう
悲しみがあった
寛解のイメージは病気発症前の
お腹の状態かなって思ってた(想像)
寛解後もみんなお腹よわよわで
固形便なんて一生でないと思っていて
全員がお腹よわよわに苦しんでると思い込んでた
個人差があって、無症状、固形便の人もいるって知って衝撃だった
羨ましい！
私ってQOL低すぎ寛解なんだなって落ち込んだ
寛解がゴールと思ってたから
寛解後もお腹の調子悪いのも
そういう病気だから仕方ないんだ…
って感情だった
過敏性腸症候群の治療も開始したり
時間はかかったけど
やっと無症状ぽくはなったかな
お腹よわよわで不安定だけど(笑)
同じ病気でも
軽症、中等症、重症
直腸型と全大腸炎とかもあるもんね
人と比べたら駄目だけど
昔はよく落ち込んでたな
