小児性クローン病 | 貴方のこゝろにバンドエイドを。(失恋・難病)

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~14歳の恋愛不能、難病ねこが寂しさと痛みを
ねこセンセーと手放していった宣戦布告手紙集~

$クローン病・子宮筋腫を一日5分で潰瘍性大腸炎患者が解決していく質問集
by Modestas J

クローン病は0歳からも発症します。
14歳から24歳が発症のピークですが
幼児でもクローン病にかかることはあります。

年齢が低ければ低いほど子供はどこが痛いか
というのも言えず親も気づきにくいので病院に
行くまで時間もかかりやすいです。

思春期では大人になりかけなので痔ろうや
腹痛等を隠しがちになり病気が悪化してから
親に言い病院にいくことも多いです。

クローン病は腹痛や下痢発熱などが一般の
症状ですがこれだけではありません。

じつは関節炎もそうです。関節が痛いな
と思ってほったらかしにして数年後に出血が
あったため病院に行ったらクローン病だった、
ということはあるそうです。

そして内視鏡検査をしたら炎症が確認される
ことがあります。

リウマチかなと思ったらクローン病だった、
というケースもあります。

小学生であれば体重が増えないこともクローン病の
疑いがあります。(潰瘍性大腸炎の可能性も)

思春期の話に戻しますがクローン病と診断されてから
内視鏡検査を適時受けないといけないのですが女の子は
嫌がります。男の子でも嫌がります。

知らない人におしりを見られるのは大人以上に苦痛です。

小児のIBDは重症傾向にあり大人になってから発症する人と
比べても苦労します。私は思春期に発症したのですが
精神面でも苦労しました。

クローン病なのでレミケードの話をしますが
小児性クローン病患者のほうが成人に比べて
レミケードの効果は早く効かなくなります。

小児性クローン病の特徴をまとめました。

・小腸だけの病変はわかりにくいため専門医の診断が必要
・子供の体重が増えない場合は注意(低身長痩せ型)
・しばらく病院にいかず診断が遅れることが多い
・関節痛の場合もクローン病の可能性はある(骨粗しょう症も)
・成人に比べて重症になりやすい
・発症ピークは14歳~24歳
・0歳でもクローン病になる
・薬の量は体重と病気の重要度で変える必要がある
・ステロイドの副作用は大人よりきつい
・レミケードは大人より効かなくなるのがはやい
・子供は内視鏡検査を大人以上に嫌がる
・クスリを飲むことでいじめられないか心配している

大人より苦労が多いです。思春期の子供のケアはただで
さえ大変なのにクローン病と診断されるとなかなかそれ
を受け止めることができません。

前回も言いましたが子供を一人にせずに家族と
学校との連携が絶対必要です。

子供時代の体験というのは一生残る可能性がありますから
少しでも軽減できるようにこのブログでも情報を発信して
いきます。

以下小児IBDの専門医を紹介します。
参考にしてみてください。

小児IBD専門医一覧

北海道・東北 医師 病院 診療科
北海道札幌市 今野武津子 札幌厚生病院 小児科
北海道札幌市 窪田満 手稲渓仁会病院 小児科
岩手県盛岡市 佐々木美香 岩手医科大学附属病院 小児科
岩手県盛岡市 米沢俊一 もりおかこども病院 小児科
宮城県仙台市 虻川大樹 宮城県立こども病院 総合診療科

関東・信越 医師 病院 診療科
群馬県前橋市 石毛崇 群馬大学医学部附属病院 小児科
群馬県伊勢崎市 友政剛 パルこどもクリニック  
群馬県みどり市 金子浩章 みらいこどもクリニック 小児科
埼玉県さいたま市 鍵本 聖一 埼玉県立小児医療センター 総合診療科
埼玉県越谷市 池田均 獨協医科大学越谷病院 小児外科
東京都世田谷区 新井勝大 国立成育医療研究センター 消化器科
東京都文京区 清水俊明 順天堂大学医学部附属順天堂医院 小児科・小児外科・周産期母子メディカルセンター、小児科・思春期科
東京都文京区 大塚宜一 順天堂大学医学部附属順天堂医院 小児科
東京都新宿区 河島尚志 東京医科大学病院 小児科
神奈川県横浜市 豊田茂 神奈川県立汐見台病院 小児科
長野県松本市 中山佳子 信州大学医学部附属病院 小児科

近畿 医師 病院 診療科
静岡県伊豆の国市 永田智 順天堂大学医学部附属静岡病院 小児科
愛知県大府市 岩田直美 あいち小児保健医療総合センター 感染免疫科(予防診療科)
三重県津市 内田恵一 三重大学医学部附属病院 小児外科
大阪府大阪市 望月貴博 大阪けいさつ病院 小児科
大阪府大阪市 田尻仁 大阪府立急性期・総合医療センター 小児科
大阪府高槻市 余田篤 大阪医科大学附属病院 小児科
大阪府吹田市 虫明聡太郎 大阪大学医学部附属病院 一般小児科
大阪府和泉市 位田忍 大阪府立母子保健総合医療センター 消化器・内分泌科

中国・四国 医師 病院 診療科
香川県高松市 藤澤卓爾 藤沢こどもクリニック 消化器外来

九州・沖縄 医師 病院 診療科
福岡県久留米市 牛島高介 久留米大学医療センター 小児科