潰瘍性大腸炎や
クローン病、IBS
患者になると
他人とシャットアウトしてしまいます。
これは防衛本能もあるとおもいますが
一人になるとさらに寂しくなります。
家族や友人はいるけど
誰も分かってくれない
というパターンを繰り返してしまいます。
私もこれで
ずいぶん人間不信になったこともあります。
対策として
患者会にはいることです。
IBD患者会というのが
各都道府県にあります。
ないところもありますが
大きな県にいけば
あります。
IBD患者会のメリットは
同じような境遇の人がいるということです。
誰にも分かってくれないことでも
共感してくれます。
共感はあなたを楽にしてくれます。
またIBD患者会は
横に繋がっているので
わからないことでも
他府県の人が
教えてくれます。
（例えば、どの病院がいいか
どの薬がいいか、どの医師がいいか）
IBD患者会のデメリットは
年会費が2000円ほどしてしまうところです。
お金が無い人にとっては
厳しいかも知れません。
追伸
私の経験ですが
一人になって治療しても
あまりうまくいきません。
たぶん「誰かが見てくれている」
という場面が少なすぎるからだと思います。
治療と受験は似ているなと
最近思います。
追伸２
患者の家族も
必死だと思います。
もし子どもが難病になったら
親も仕事どころではなく
不安でしょう。
しかし
過保護になって
医者任せにするのではなく
共に病気と向き合い
しっかり勉強していくことが
必要になってきます。