2025.3.19
セカンドオピニオンした大学病院の先生からの紹介で神経内分泌腫瘍の先生の初診です。
紹介状を、見ながらある程度の説明を聞きはやり手術はできるんじゃないかな？と。大学病院の先生と同じくki67が低いのに転移が大きいからあまり安易に考えないほうがいいね！
あり得ることとしては人口肛門、これがさけられるかどうか？
それだけは嫌です。と答えました。
とりあえず採血、造影ct（初めて検査後すぐに発疹現れ時間経過観察→造影剤副反応カードいただく）をしていただく。
先生の元に届いた画像を見ての見解は、まず後腹膜腫瘍はリンパ節転移であり後腹膜腫瘍ではない。
これは私としては衝撃的な事でした。遠隔転移かそうじゃないかはステージで言うと4→3に変わるのです。
そもそも後腹膜腫瘍科は少なく、最初総合病院で、こちらで見てくれる科が無ければ自分で病院探してくださいと言われた時に大変な思いをしました。
さらに遠隔転移は手術不可でもリンパ節転移ならまだ手術の余地はある。
だいぶ違うんじゃないかと私は思っています。
総合病院での診断結果のまま諦めなくてよかった。ただ、総合病院ではリンパ節であろうと後腹膜腫瘍であろうと場所、3回目のお腹の手術と言う事でどのみち手術不可でしたが…
それと１つ、もしかしたら肝臓にもあるかもね、ほらこの辺、小さいの。
（前病院のオクトレオスキャン画像も見ながら）ほら、この辺ちらほら光ってるかも？と。
ガクッ↓
どのみち、これは画像診断士からのレポートがこないとね。との事で診察終了。
私のなかなかこちらに来られない事情を話すと手術ができるかどうか、電話をくれる事に。忘れないように再診として枠を取っておくけど、その時間に電話するからと言ってくれました。
3/27
先生から電話あり
肝臓の方は大丈夫そう
前病院から頂いた資料では人口肛門になるかどうかの評価はむずかしい、１度大腸内視鏡検査を受けに来てほしいとの事でその場で予約を取っていただく。
4/7
大腸内視鏡検査
この日に大腸外科の先生との面談を入れてくれていたが叶わず💦
4/14
初めての大腸外科
はじめましての印象は…
なんとなくせかせかしている感じで聞きたいことも聞ける雰囲気なし。でも自分の事、聞きたいことの半分は聞けたかな（笑）
🧑⚕️先生
とりあえず手術はできるよ、でもね、場所的にはだめ、永久じゃないよ、永久じゃないけど一時的なね、人口肛門。でね、開腹手術ね、ロボットとかはだめ、これだけねぇ、大きいのあるからねぇ、目で確認しながら手で包み込むように取るの、だから開腹、傷は良いよね（笑）
💁私
はい、傷はいいです。でも痛いのは嫌です。なるべく痛くなく。（だからロボットがいい）
人口肛門もできれば、避けたい。
何とかなりませんか？
🧑⚕️先生
痛くないよ、痛くはない、大丈夫。
んー、人口肛門は避けれないねー
じゃ、ま、手術の方向ね、看護師さんから話聞いて、で、術前の検査してってね。
とのことでそのまま術前検査をして帰宅。
4/28
骨盤MRI
診察
ここで大腸内視鏡検査の病理の結果が分かる
ki67＜1%（g1）→ki67 10%（g2）
前病院の結果とはぜんぜん違っていた。この値が低いからソマチュリンでもいけるかな？とかこれだけの期間無治療で平気なんだろう？と思っていたので腫瘍増大？も含めてかなりショックでした。
手術予定で進んでいたのに、先生としてはMRI画像でも大きくなってる感じもするので内科医と小さくしてから手術にするか相談したい。
🧑⚕️先生
大丈夫、手術はするよ、術前検査はしていっていいから。このままして帰って。とりあえず次の診察までに相談しておくよ。と診察終了。
口腔ケア＋お薬確認＋看護外来
5/13大腸外科
🧑⚕️先生
内科医と相談したけどあれね、神経内分泌腫瘍は薬でもprrtでもあんまり小さくならないんだって！（いや、知ってるよ？）
でね、このまま、手術のほうが良いって。
だからそのまま進めていこう
でね、１つ検査忘れてたから、次、腸中検査受けてね
薬もらって帰ってね
診察終了
5/20
腸中検査
ストーマオリエンテーション
看護外来
麻酔科
手術までは2週間〜4週間後位との事で後は連絡まつのみ。のはずでした…
6/中旬
4週間たったのに連絡来ず
こちらから連絡を取ってみる。まだ順番が来ないとの事で待っていてくださいと。
6/16
病院から電話
大腸外科の別の先生から少し事情が変わりそうなので今日か明日、病院に来て欲しいと。術式が変わるかもとの事。
仕事中でしたので、明日と電話を切りましたが気持ちが落ち着かず午後の仕事を休んで行こうかと折り返し電話しましたが、結局主治医が今日は無理になったとの事でやはり明日に。
なんだろうなんだろう？とモヤモヤ、ドキドキした気持ちで1日過ごしました。娘もついてきてくれるとのこと。
6/17
大腸外科
🧑⚕️先生
他の先生がね、画像を見て尾てい骨あたりにも神経内分泌腫瘍がありそうって事でね、（画像見ながら）
これ、ここね、そうなるとマイルズって言ってお尻をね取ることになるんだよね。そうすると、永久人口肛門になるんだよ。それが見つかっちゃったからねー、術式変わるとこれ、また話が変わってきちゃうから僕がきちんと説明して、了承得ないといけなくて来てもらったんだけど、今日ね、さっき画像診断のAIみたいな先生がいて見てもらったら神経内分泌腫瘍じゃないよって言ってくれたから。だから大丈夫だよ、そのままいけるからー
ごめんねー💦
やー昨日じゃなくて良かったよ、昨日だったらこの結果じゃーなかったからねー
って事でもうじき、手術日の連絡くるから待っててねー
💁私
分かりました。良かったです。
先生、本当に生きた心地がしなかったんです。
いろんな先生に丁寧に見てもらった結果だと思って思います。ありがとうございました。手術、よろしくお願い致します。と話して診察終了。
帰りがけに16日に連絡をくれた先生から電話があり6/26に手術がほぼ確定しました、と。
大腸外科は月曜日に手術日の連絡をしているそうです。
確かに入院中、ナースステーションから男性医師が、何人かの方に手術日決まりましたと連絡入れているのが聞こえてきましたので（笑）
手術までの道のりも長かった。
がんセンターにきて手術まで3ヶ月半
外来は7回でした。
長丁場お付き合いくださりありがとうございます🙇