■これは、２００５年ころの日記をまとめています。
次女の頭蓋咽頭腫が発見されて しばらく打ちひしがれていました。
でも、あるひ、とっても不思議な感覚なのですが
「 動け！ 」 とメッセージが降りてきたのです。
っていうと怪しいですが、本当にそんな感じ。
「 自分の主治医は自分である 」
そんな感じがしたのです。
「 病気ということを、受け身でいてはいけない 」
そんな感じがしたのです。
そこで、セカンドオピニオンを決意。
※従来、他人に、意見を言えない おとなしい性格だったのですが
自己主張人間になってしまったのは、このへんが変化の時＾＾；
今は、自分の意見を言いすぎて反省することが多いです（反省）
以下、当時の日記をそのまま--------------- つまり２００５年当時の話です
●一人目のお医者さま
とても腕の良さそうな方でした。
「きれいに取れると思う」と断言してくださいました。
「術後の生活は？」と聞くと、やっぱり薬は飲む必要あるけども
みんな日常の生活に戻っているし、それはたいした問題ではない
という感じ。
一番ダメなのは、ドクターショッピングだと(^^;
術後も含めて、いろいろな事がでると思うけど
ちょっとダメだと思って違う先生、違う先生と渡り歩いて
しまうと最終的には不幸になると。
あと、絶対に放射線はやめなさい、と言われました。
頭蓋咽頭腫は、視神経の裏側にできる腫瘍が取りづらいのですが
取り残しがあったり、再発した時に、放射線をかけるものだと
本には書いてあったのですが、
その先生は放射線だけはやめなさい、とおっしゃってました。
子どもはこれからどんどん成長するので
子どもは特に放射線はかけないと。
外科的手術で二度とって再発した例は、その病院では
ないそうで、再発したらもう一度手術、というのが方針のようでした。
「今まで何人くらい、子どもの頭蓋咽頭腫をオペなさってますか？」
と思い切って聞いてみました。
これ、聞けなかったのね。なんとなく、悪いような気がして。
その方は、今までに20人くらい、とおっしゃってました。
その数が多いのか少ないのか、分かりませんでしたが。
とりあえず、遠慮している場合じゃない、
というのが、わたしの心境でした。
その先生は、とても腕がよさそうだったし、
片道2時間かかる場所ではあったのですが、
そこに転院しよう、と思いました。
●現在の病院での説明
ずっとお世話になっていた病院で、手術の説明がありました。
その病院での説明を かいつまむと
・下垂体機能はすべてなくなる
・喉の渇きもなくなる
・脱水で良く痙攣を起こして運ばれたりする
・一生母親と一緒にべったり生活している子が長生きしている
その時わたしは、転院したいと伝えました。
言いづらかったので、旦那に言ってもらいました(^^;
何が気に入らなかった？
言葉では説明しづらいのですが、
なんとなく、言葉が責任回避にずっと聞こえていました。
とても良いお医者さまなのですが。
営業的、策略的、というか。
わたしも仕事してますので、仕事的話し方のノウハウみたいなのを
感じてしまっていたのですね。
例えば、まず最悪な事態のことから話すのです。
それから、とにかく難しい手術であることを強調。
大変な病気です、難しいです、
覚悟を決めてください。
それは大変な病気なのでしょうが、
「手術が上手く行かなかったときの言い訳のために
あらかじめ言っておく」
という風に感じてました。少なくともわたしは。
それから、み～～～んなが某部長に遠慮している感じも
すごく気になってました。
みんな、他の先生達は、自分の意見を言わない。
すべてが部長の判断待ち。
なぜかなーなぜかなーとずっと思ってきました。
それを、わたしなりには、
チーム医療だから、みんなの意見をまとめた上で
部長がわたし達に説明してくれているのだろう、と思っていたのですが
でも、オペの説明時も、脳外科の先生4人もいるのに、
何を聞いても答えるのは部長のみ(^^;
(担当医は他の方です)
そんなことで、病院に不信感いだいちゃイカンのかもしれませんが、
それもまた、わたしには結構大きな疑問であったのです。
そして、ここでも思い切って聞いてみました。
「子どもの頭蓋咽頭腫の施術回数は？」
答えはなんと、2例。
2例から、「通常は…」という答えを導きだしてしまうのって怖いでしょ。
それはサンプリングの値にならないしょう。
難しいことは、先生におまかせするしかない、
だったら、経験豊富な人に頼もう。
このオペの説明会で決めたのはこのことでした。
そして、転院したいという話をしますと
「近い病院がいい。今後、突然のことがあっても、遠いといけないから、
うちでやった方がいい」というようなことを言われました。
まぁ、突然のこともありますから近い方がいいですよね…。
「では、手術は遠方の病院で、その後緊急時にはここで」
と、さらに厚かましさを増したわたしの言葉には(^^;
さすがに先生も怒ったのか
「脳外科医もプライドかけて手術してますので
手術だけよそで、その後のフォローはうちで、というのは
勘弁してください」
というご意見。
何がプライドよ！こっちは命がかかってるんだ。
…ということで、転院決定。
内分泌の先生が、よそで手術をするにしても、
内分泌医のいるところがいいですよ、とにこやかに
アドバイスくださる。
●もうひとつセカンドオピニオン
そして、最初の病院にもう9割方決めつつ、
もう一つまわりました。
その病院にいらっしゃる、Y先生が個人的にホームページを
もってらっしゃいまして、ホームページを見て
「情報公開精神」に惹かれたのです。
そんなことをしても、なんの儲けにもならないのに
行動に駆り立てる力ってすごいものがありますよね。
他にも、遠方の先生とかにもメールでお世話になりました。
Y先生は、下垂体腫瘍専門医のようですが、
頭蓋咽頭腫というのは下垂体腫瘍ではないようです。
わたしはてっきり下垂体腫瘍だと思っていて
Y先生にもセカンドオピニオンを取ったのですが
前日のオペの説明で、下垂体腫瘍ではないことが判明。
なんだー勘違いか～と思いつつも、
あんな風に情報公開できる方って素敵な先生だろうと
話を伺いにいきました。
その病院は、セカンドオピニオンでお金とるのです。
30分1万円。たかっ！
でも命には変えられない。
で、話をして10分で、とにかく感激してしまいました。
この人だ！
…と感じました。
実際には、Y先生ではなく、他の人がオペをすると聞き、
その人と会ったわけじゃないのですが、
この先生が紹介する先生なら間違いない、と
思ってしまいました。
それはなぜか？
わたしの話をメモを取りながら聞いてくださったからです。
こんな些細なことですが、
外来以外で、わたしの話をメモしてくれたお医者さまは
いませんでした。
そして、意見がとても客観的だったのですね。
単なるわたしの人の好みでしょうけど(^^;
自分が、とか、ではなく、
視点の広さというか、奢らない感じが
お医者さんでもこんな方がいらっしゃるのだ、とびっくりしたほどです。
さすがにもう聞き慣れたわたしは
「施術回数」をさらっときき、年間10例ということ。
そして内分泌の先生もいらっしゃる、ということで
とても恵まれた環境のように思えました。
また、水頭症がいつ起こるかわからないので
すぐに入院した方が良いということになり、3日後に入院することに。
その前に、あわててその前にお世話になった病院へ
経過を報告しにいきました。
某部長ではなく、担当の先生は、とてもニコヤカに
転院手続きをしてくださいました。
「お世話になりましたのに、申し訳ありません」
というと
「とんでもございません」
というお返事。
悪いことしたなぁ、もっと早くに決めていれば。
と罪悪感感じましたが、
でも、そんな気持ちも捨てることにしました。
子どもの命と天秤にかけれるものなんてないのだと。
さらに厚かましくなったわたしです。